オフ会まで2ヶ月きった〈2218文字〉

オフ会まで2ヶ月きった。
7月6日（土）12時スタート。
場所は大阪市内レンタルスペース。

今回は普通のオフ会とは違い
ほんまこさんのクラファンプロジェクトの撮影が入る。
多汗症の認知度を広げるためのドキュメンタリー制作。
https://twitter.com/honmako_ets/status/1121218143362281473?s=21

ちなみにクラウドファンディングの
支援資金が目標に満たなければ、
プロジェクトは失敗になる…。
＝
ドキュメンタリー制作の話は一旦なしとなり、
オフ会での撮影もなし。
オフ会は開催するけど。※ほんまこさんも参加される。

現在、支援金額は586,000円。
あと414,000円。

金額は折り返し地点を過ぎたけど、
期限も折り返し地点を過ぎてる。
今日がちょうど折り返し地点くらいかな。

達成してほしい…(>_<)
リア垢のほうで拡散しようかなと考えたけど
多汗症アカがバレそうで勇気がでない。
そんなに関心持たれてないと思うけどね…😓

認知度を上げたいと思いつつも、
勇気ある行動はいまいちできてない自分。
まぁ、自分のペースで。。

SNSやオフ会で多汗症の人同士の
コミュニティを形成することには協力できている。はず。

オフ会行こうか迷っている人は
是非来て欲しいな。

Twitterのタイムライン上とかやり取りだけでは
仲間がいることは分かっても
読み物感覚が強いと思う。

1回目のオフ会で思ったことだけど
対面で話すと、おもったより皆さん気さく！
というか、明るいというか。
ツイートではほとんど絵文字顔文字を使わないから
感情が読み取れなくて、
うわぁ病んでるなぁ…とか
同じ悩みだけど色々聞きづらいなぁ…とか
初対面への不安が大きかった。

だけど実際会って話すと
汗あるあるを笑いながら話せたり
過去の恥ずかしい体験談を話せたり
多汗症同士でしかできない会話
（引かれるとかでなく伝わる伝わらないの話）
ができてとても有意義だった。

開催するまでは初めての試みだし
自分が主催だしで緊張したけど
リアルで多汗症の知り合いができて良かった！
と心晴れ晴れになった。

多汗症という病気に向き合い出した人生で、
大きな一歩となったことは確か。

第1回目のオフ会のときは
iontodermaをまだ始めてなくて
手汗は毎日レベル2の状態だったから
今より精神状態は暗めで、
多汗症と向き合うことを決めてはいたものの
どこかその人生に現実味を感じられないでいた。

だけど実際に同じ悩みの人と会って
体験談が似たような事ばかりで共感の嵐で、
過去の暗い感情と
大人になってからの覚悟を決めようとする姿勢も
みんな同じような経緯をたどってるんだなぁと思った。

自分を客観的に見れた感じ。

（いい意味で）深刻な悩みがあるようには見えなかった。
同じ仲間の集まりだから明るく話せたってのもあると思うけど。
明るく話せば軽視されがちだし、
深刻そうに話してもそうなんだ…て理解はされず軽く引かれる。
どちらにせよ多汗症じゃない人に
この病気のこと話すのは覚悟がいると思う。
相手の反応は気にせず自分の中で納得ができるか。

多汗症じゃない人に病気を
知ってもらうため、説明するためにも、
まずは当事者同士で体験談やらあるあるを交換しあって
「多汗症」とか「手汗」とか「汗」っていうワードを
スラスラと口に出せるようになるのって重要だと思う。

意外と普通の人にこの病気のこと
言おうとすると言葉に詰まるから。
話の流れや空気やタイミングにもよるけど。
まわりに隠してきた年数が長い分、
そして【隠している】という意識が強い分、
カミングアウトするときのエネルギー消費はでかい。

私は隠した期間が1番長いのは幼馴染かな。
4歳からの付き合い（小中高一緒）だけど
【隠す】という意識は中学生あたりからだから、
その子へのカミングアウトとしては
10年分のエネルギーが溜まってた感じ。
こう見ると短い？

まぁ直接カミングアウトしたわけじゃなく、
Twitterで発言して固定ツイにしてるから
見てはいるんだろうけど反応がないよねw

1人1人に直接カミングアウトしなくても
SNSで言ってもいいと思う。
私はその方が楽だし記録に残るよねと思ってそうした。
記録に残るは確実に後付けだけど。

「あのツイート何なの？どういう病気？」
みたいに聞かれることがあったら
「えっとね〜」て普通に説明する。

THE・話しやすい。

だって聞かれてるんだもん。
関心持たれてるんだもん。

仮に何にも触れられずに汗場面になった場合。
「多汗症だからさ〜。。前ツイートしてたでしょ？」
みたいな感じであたかもオープンですけど？な空気を出す。

きまり。

言うか言わないかで
ずっと迷ってるのは時間の無駄だー！と思った。

カミングアウトの練習がてら、
オフ会参加してみるのありだと思います。

2019.5.13 23:14

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