マレーシア生活のあんな話やこんな話

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マレーシアでの生活にまつわるあれこれ。日記、食事、買い物、「インターネット漬けの私ならではのよもやま話」なども。

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#川崎病

川崎病の後遺症のログ：自費で●●万円〜！鎮静剤で息子をを眠らせ冠動脈造影CTを撮った

さて、今日のnoteはこれの続き。実際は18万円では済みませんでした！ (私と息子の病院ネタが交差してますが、川崎病関係は息子、座骨神経痛関係は私、と覚えていただけたらありがたいです) 息子の冠動脈瘤について、急を要さない検査だから保険が効かないことが確定し、つまり「別に今必ず冠動脈造影CTを撮る必要があるワケではない」んだけど、経過がよくない場合は、「本帰国する」または「本帰国を視野に入れて学校を選ぶ」ということも考える必要があるかと思い、小学校に入学前の今のタ

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川崎病の後遺症のログ：18万円!? 冠動脈瘤が小さくならないので「冠動脈造影CTを撮りましょう」と言われる。保険効く!?

前回、川崎病について書いたのがこちら。川崎病の発症からこれまでの入院、検査のログを最初からご覧になる場合はこちら。さて本題。書くのを忘れていたんだけど、今年に入ってからは冒頭の1月のあと、4月と8月に心エコーを受けに行った。（基本的に３ヶ月に１回ペース）その8月のエコーの話。冠動脈瘤が小さくなっていないからCTでちゃんと見たいと言われる1月、4月、8月のエコー検査によると、冠動脈瘤のサイズが4mm前後のままで小さくなっていないらしい。というか、１月のログ

5歳の息子、アデノで6日間入院しました in マレーシア

息子、4月6日から6日間、アデノで入院しました。備忘録も兼ねて書いておきます。 ◆それまでの状況2月以降、熱が出たり下がったりをちょこちょこ繰り返していました。保育園児あるあるなのか、もらってはあげての繰り返しなのか、、、元気な時はホント元気で、元気な時は普通に保育園にも行ってました。 3月は咳と鼻水が多かったかな。ヘイズの影響もあったのかも? インフルかデングかなー、でも熱下がったしなー、川崎病の再発だったら嫌だなー、とうっすら思っていました。 ◆入院が決ま

発熱と咳で処方された薬の備忘録

ここ最近、熱と咳で保育園を休みがちな息子に処方された薬の備忘録。 3月13日(月)熱と咳のため、保育園を休む。私もこの日の朝から発熱、夫はだいぶ前から咳が抜けない状況で、家族全員が何かしら体調不良。家族3人で近所のクリニックに行き、息子にはパナドールと咳止めを出してもらう。 3月14日(火)息子、引き続き体調不良のため保育園を休む。 3月15日(水)息子、引き続き体調不良のため保育園を休む。ちなみに木金は熱も下がり、普通に登園する。で、少しワープして...

㊗️息子、川崎病のワーファリン卒業😄

息子が川崎病を発症してから9ヶ月。退院から8ヶ月半。入院前日に「肌の感じがなんかおかしい...」と思ったことは今でもハッキリとおぼえています。結局、10日間入院しました。保険に入っていたので、入院費用120万円は払ってもらえてとても助かりました。冠動脈瘤が小さくなるペースがインターネットで見聞きした過去の一般的な事例と比べるとかなり遅く、退院後も定期的に検査を受け、毎日アスピリンとワーファリンを飲んでいました。そして2023年1月14日。3ヶ月ごとの心臓の

スバン空港からFireflyに乗ってジョホールバルのレゴランドに行ってきた【マレーシア】

車を持たずにマレーシア生活6年目の我が家、ジョホールバル(以下JB)のレゴランドに飛行機で行ってきました。レゴランド関係の話はググってもらえばいろんな記事が見つかると思うので、私は「車がない我が家なりの移動方法と滞在先選び」という観点でご紹介します。特に、レゴランドの徒歩圏内の宿情報は、車を持たない勢にはかなり有用な情報かなと思います。では本題へどうぞ🙋‍♀️ 移動関係のあれこれKL中心部からスバン空港へ我が家からスバン空港まで、距離にして25km・40分くらい、g

川崎病のログ：12月もおつかれ〜＼(^o^)／

2022年5月に退院してから半年と少し。 ※川崎病について情報収集していて私のnoteにたどり着いた方は、よかったら下記のマガジンをご覧ください。4月の発熱から入院が決まった話、治療内容、隊員後の投薬状況や後遺症の状況もご覧いただけます。さて本題。エコーの予約が来月（2023年1月）になったので、今月は血液検査のみでした。 INRの数値が低く、ワーファリンの量は2.25mg→2.5mgに増えました。おにぎりにモリモリ海苔を使ったからかな...(白目) 27日の検査

川崎病のログ：11月もおつかれ〜＼(^o^)／

息子が川崎病で入院し、退院してから半年が経ちました。 ※初めてお越しの方は、まずはこちらをどうぞ。 11月はエコー検査もなく、2週間に一度の血液検査を淡々とこなしつつ、川崎病関連のストレスでゆるふわになった自分のお腹をなんとかしようかと思い、・プロテイン、プレワークアウト、BCAAを買って必要なタイミングで摂取・1万歩歩く・筋トレまたは走るをやり始めました。他には、、、パウパトロールに会いに行ったり、サンウェイピラミッドホテルに泊まってラグーンを満

川崎病のログ：9月もお疲れ〜。疲れたね〜。

息子が川崎病で入院→退院してから4ヶ月半。冠動脈瘤のサイズはあまり変わっておらず、アスピリンとワーファリンを引き続き飲み続けています。という、前回とほぼほぼ同じ書き出しなんですが、9月30日に久々の心エコー行ってきました。結果は、、、・冠動脈瘤のサイズはほぼほぼ前回と変わらず、かろうじて5.xxmmとちょっとだけ小さくなったいう感じ・Z-Scoreは8.x。前回は9.xだった。ほんの少しだけよくなってる・小さくなるのかな… ・息子、あいかわらずエコーでギャン泣

川崎病のログ：7月も疲れたね〜

退院後も毎月、月末になんとなく書いている川崎病のその後の話。この7月は久しぶりに、息子が1ヶ月フルで保育園に通えた。万歳。昼間、一人で仕事できるのって最高だなぁ。 ※ 4月27日に入院、5月6日に退院、6月下旬に保育園に戻った仕事の後に息子を迎えに行って、その足でちょっと近所をブラブラするのも、楽しい。こんなささやかなことで幸せを感じられるとはw 薬は引き続き、アスピリンとワーファリンを飲んでいる。小児科の先生から「水疱瘡はアスピリンと相性がよくないから、もし

川崎病のログ：6月もお疲れ！まもなく退院から2ヶ月。冠動脈瘤は5.Xmmのままで長期戦になりそう。

退院の日の5月6日の心エコーで7.Xmmだった冠動脈瘤(LMCA)は、5月31日の検査で5.Xmmに、そして7月1日の検査でも5.Xmmだった。心臓外科の先生に「長期戦になりそうですね」と言われた。これまでの経過からそう予想をしていたので、「ですよね」という感じだった。アスピリンとワーファリンのおかげで血栓はできていないのが、不幸中の幸い。（ワーファリンは2mg/dayペース。アスピリンは、15mgの水に1錠入れ、そのうちの4.75mlを飲む）今後の診察は

川崎病のログ：冠動脈瘤は5.Xmmになった。怒涛の5月が終わった。

退院の日、5月6日の心エコーで7.Xmmだった冠動脈瘤(LMCA)は、5月31日の検査で5.Xmmになっていた。前回が6.Xmmで、先生は「前回とほぼ同じサイズ」「これ以上大きくなることはない」と言っていた。まぁ1mmなんて誤差みたいなモンだと思うけど、前回同様、「これ以上大きくなることはない」と言ってもらえたのはよかった。とはいえ通常時のサイズが2mmくらいの血管なんだけど、いつになったらそのサイズに戻るのかな。戻らなかったらどうしようかね。ワーファリンは、今は1

川崎病のログ:グレンイーグルスの小児科で、退院後のエコー検査を受けた時の話

川崎病、息子は退院したけど完治ではなく、定期的にエコー検査を受ける必要がある。エコーの担当は、入院中も見てくれた小児心臓外科（って言うのかな）の先生。普通に予約の時間にクリニックに行けばいいのかと思ったらそうでもなくあれこれお作法があるみたい。ざっくり言うと、「検査の前にコロナ検査を受ける」必要がある。ビックリした。 ※エコーをしないときは、検査は不要らしい。以下、その流れを参考に残しておく。「グレンイーグルスの、Dr. Chanのところ」なので、他はどう

川崎病のログ：ドキドキ・ワクワク入院費用の精算と、息子の様子、今後の話

川崎病で入院したお話のシメは、「入院費用」のお話と、息子の様子など。退院に伴う精算のお話4月27日に救急に行って入院の可能性が濃厚となった時点で「保険には入っていますか？」と聞かれ、病院の人があれこれ手続きをしてくれて、今回の入院はその保険会社からの「保険適応での入院（今の所）OKですよ」という扱いになったんだけど、うちの保険は、病院の人によると「手強い系」らしいです。精算のときも、他社と比べてやりとりが多いとかなんとか。で、ですよ。ここからが本番。実は5月6日(金