川崎病のログ:6月もお疲れ!まもなく退院から2ヶ月。冠動脈瘤は5.Xmmのままで長期戦になりそう。
退院の日の5月6日の心エコーで7.Xmmだった冠動脈瘤(LMCA)は、5月31日の検査で5.Xmmに、そして7月1日の検査でも5.Xmmだった。
心臓外科の先生に「長期戦になりそうですね」と言われた。これまでの経過からそう予想をしていたので、「ですよね」という感じだった。
アスピリンとワーファリンのおかげで血栓はできていないのが、不幸中の幸い。
(ワーファリンは2mg/dayペース。アスピリンは、15mgの水に1錠入れ、そのうちの4.75mlを飲む)
今後の診察は
2週間後に、小児心臓外科でINR
7月後半に小児科の先生のフォローアップ検診
3ヶ月後(10月前半)に、小児心臓外科でINRとエコー
という予定。
行く頻度はかなり下がった。
保険が退院後60日までしか効かない仕組みなので、今後の診察はすべて実費になる。が、まぁINRはRM100しないし、小児科の先生の診察もRM120だし、エコーがね、1回RM600くらいかかるんだけど、まぁ3ヶ月に1回程度ならそんなにお財布も痛まないかなーと。
6月は、前半は5月と同様派遣のナニーさんに来てもらって息子の面倒を見てもらい、後半くらいから保育園に登園再開したんだけど、息子のお昼ごはんの心配やナニーのお祈りの心配、なんだかんだで昼間に仕事に集中できずに夜中にやる、みたいな生活をしながら新サービスをローンチしたりして、本当に疲れた。
そして保育園の偉大さを改めて実感した。本当にありがたい。
息子は薬の都合で食べ物にあれこれ制約があるんだけど、園に伝えたらそのとおりにやってくれてるので、今の所INRの数値も問題ないし、感謝しかない。
ローンチして、「バーンアウト」ほどではないけど「ぷしゅぅぅぅぅ」と気が抜けた感じになっているので、家族で外食したり、夫と外食したり、友だち家族を呼んで森伊蔵の会を予定したり、7月はマイペースに行こうと決めた。