これまでの治療とこれから｜直腸がんstageⅣと生きる

こんばんは。
3日坊主＋メンタルがやや不安定な日が多くて投稿の間隔が空いてしまいました。

今回はこれまでに受けた治療と来週から始まる治療について簡単にまとめます。
メモ程度になってしまうかもしれませんが、主治医との話や副作用についてはなるべく解像度高めに書きたいなぁと思っています。

もともと化学療法以外に選択肢はなかった

確定診断を受けた日、
『今の状態であれば化学療法でがん細胞を小さくしていく』
『がん細胞が小さくなったら手術する』
と当時の主治医から大まかな方針を共有いただきました。

1st. SIRB療法

イリノテカン＋アバスチン＋エスワンタイホウ。
2023年1月より開始。最初の2コースは入院加療でした。

〈アバスチン副作用〉
・特になし。

〈イリノテカン副作用〉
・点滴中に頭がぽわっと熱っぽくなる感じと足が攣りそうな感覚、舌の回らなさあり。熱っぽさと足の症状は点滴が終わる頃には治まったけど、舌は点滴終了後20分くらいしないと治らなかった。
・下痢症状にはそれほど困らず。おなかの薬は頓用。
・回数を重ねるにつれて嘔気、嘔吐、脱毛あり。

私もともと毛量多いタイプなんですが、開始2ヵ月くらいで気になってウィッグ生活に。
全部は抜けなかったけど、最終的には地肌が見えるくらいになってしまったのがとても辛かったです。

〈エスワンタイホウ副作用〉
・弱めの嘔気。『これ飲むと気持ち悪くなるんだよな…』と思いながら内服するのが気持ち的にもきつかった。イリノテカンで嘔気が強くなってからは尚更しんどかったかも。

2023年6月、SIRB療法7コース目（多分）で薬効＜副作用という状態になったため2nd. SOX療法に切り替えることになりました。
副作用（主に末端神経障害）による生活への支障と、正直このときの私には情報も知識もなかった（おそらく今以上に回避的で、知ろうとしていなかった）のを上司が心配して、セカンドオピニオンを提案してくれたのがこのタイミングでした。

2023年7月、セカンドオピニオン

この日のことは、別の機会にしっかり記録に残すつもりです。
上司に感謝してもしきれない日。

そのときの病状と、標準治療についてお話を聞いてきた。
手術は難しいとはっきり教えてもらった。
余命の考え方、平均値について初めて知った。
私だけだったら踏み出す勇気が出なかったけど、聞いて良かったなぁと今振り返っても思うことばかりです。

そんなセカンドオピニオンを経て、SOX療法に挑みました。

2nd. SOX療法

オキサリプラチン＋アバスチン＋エスワンタイホウ。
2023年7月開始。

〈オキサリプラチン副作用〉
・初回点滴中からやや強い嘔気。点滴終了後に病院のお手洗いに籠って嘔吐。自宅に戻ってからも嘔吐。そのまま1週間ほど同じ状態（特に夜増悪）。
・末端神経障害。冷たいものを持つとピリピリ来る。手の指先が一部皮が厚くなった感じ。冷たいものを飲むと喉の内側がクッと動く。

エスワンは食後に飲まないと嘔気が強まるので何か胃に入れたいけど、食べるとだいたい戻してしまう。水でさえも戻してしまう。
（それなのに全然痩せなかった…笑）

当時の主治医には『ごはんが食べられなければ水だけでも良いから、ちゃんとエスワン飲んで』と言われていましたが…できるならやってるよ～！！
結局嘔気が強い週はエスワンを内服できない（飲んでも吐いてしまう）日が多々ありました。

末端神経障害について、7～8月で暑い時期だったから冷たいものを触れない、飲めないというのはちょっときつかったです。
元気なときは行きつけの居酒屋さんに入り浸っていたんですが、まわりがキンキンの生ビールを飲んでる傍ら、私は汗をかきながらひたすら出汁割りを飲んでいました（これは笑い話）

SOX療法は、結局3コースやったけど薬効なし。

SIRBもSOXも、副作用はもちろん嫌だったけど点滴の時間が長いのも本当に苦痛だったなぁ。

3rd. ロンサーフ＋アバスチン

2023年9月開始。

同時期頃、今後も私のやりたいように働き続けるのであれば（一時的に）地元に戻って環境構築するよう職場から指示を受けたことから、地元の大学病院へ転医しました。

地元に戻ることに対して私は後ろ向きだったし、家族に心配をかけるのが本当に嫌だったけど、ここまできたら腹を括るしかない！！！と何度も何度も自分に言い聞かせていた頃です。正直、今でも抵抗はあります。

話をロンサーフに戻しますね。

〈ロンサーフ副作用〉
・嘔気。イリノテカンやオキサリプラチンとは比べ物にならないくらい弱かったけど、たまに嘔吐してしまうこともあった。

度々吐き気止めを変えてもらっていましたが、ゼロにはなりませんでした。

2024年3月、7コース（多分）で薬効不十分。

4th. スチバーガ

2024年4月開始。

保湿しっかりね！！と主治医先生、看護師さん、薬剤師さんにご指導いただいていたにもかかわらず、それなりにしかやっていなかったので痛い目を見ました。

〈スチバーガ副作用〉
・手足症候群、1コース目の3週目から増悪。掌、足の裏が痛くて生活に支障が出て、このままいくとできたはずのことがどんどんできなくなる、今日できていることも明日になるとわからない、自分の尊厳が保てない！とパニックに…。
・発声障害。声がカスカス、ガラガラになっていった。

1コース目がとてもしんどかったので、2コース目では日常生活や仕事でかなり意識的に工夫を入れたり、家族に協力してもらったりして副作用はクリア。

しかし…スチバーガの副作用とは付き合い方がわかってきたぞ！と思っていたのにもかかわらず、まさかの薬効なし。

2024年5月末の造影剤CT、原発の直腸もやや腫れている、まわりのリンパも腫れている、転移している肺のがん細胞も大きくなっているという残念な結果でした。

来週から始まる治療

来週1週間ほど入院してきます。
CVポートの埋め込み手術を受けてきます。

手術が怖すぎて主治医の説明があまり頭に入っていないのですが、またイリノテカンをメインとしたレジメンです。
（診察でめちゃくちゃ聞き返して繰り返しご説明いただいたのに…先生ごめんなさい）

それから、もしどこかのタイミングで治験が見つかったらそちらに移行します。どうなることやら。
治験の可能性に至るまでの話も別の機会に。

頑張って副作用に耐えたけど効いてないんかーい！っていう辛さ、悔しさ、悲しさ、虚しさというのはこれまでに何度か経験しているはずですが、なかなか慣れるものではないですね。
やっぱり頑張っただけ報われたい。頑張って良かった！って自分を励ましたいし、支えてくれる人たちと一緒に喜びたい。
私はどう頑張ってもこの先長くないんだろうと思ってしまう毎日だけど、まだ生きていたい。

メンタルケアのプロであるはずなのに、ずたぼろな最近です笑
ショッキングなことがあるとどうしてもそこから抜け出せなくて客観的視点を見失いがちになりますが、そこから抜け出すためにも何かしらの形で言語化するのが私にとっては良いコーピングになりそうなので、こういう記録は細々とでも続けていきたいな。

本当にメモ程度の記録と感情の吐露になってしまいましたが、今日はここまで。
また書きます🐼