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好きなものを好きって言いたい。ベーチェット病。元々不全型で治療していましたが2020年…

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好きなものを好きって言いたい。ベーチェット病。元々不全型で治療していましたが2020年11月新たに腸管型ベーチェット病も出現。毎日不安な日々だけど少しでも前向きになりたい。

最近の記事

はたらくことは「不安」と「希望」だ

 難病といわれるベーチェット病が悪化したことで休職している私にとって、「はたらく」ということは「はたらける」体と心ががあるということだ。そして、私の場合「はたらく」ということは不安であり、社会復帰したという証。現在は休職中。  最初の数年くらいは問題なく働けていた。しかし、いつのころか口内炎は治らないし、体の疲れというか倦怠感が半端ない。関節炎、陰部潰瘍も出来始めた。痛くて痛くて動けない。何箇所か近場のクリニックや病院に行くが、原因不明。自分で調べる内にベーチェット病という

    • 私の2021年

       前の記事で目標として、生活の見直し。体調のいいときは時間を大事にする。無理はしないこと。下血や下痢が酷い時は迷わず、大腸カメラをすること。支えてくれている人々に感謝をする。人との縁を大事にする…などなど。  と、上げていたが。まず大事なのが症状悪化なく、再入院しないことだ。これが一番大切な目標だ。あんな思いをするのは、もうこりごりなのだ。そのためには、まず規則正しい、早寝早起きをすることが大切だ。社会復帰への焦る気持ちを抑えて、無理は禁物。  入院中ステロイド40㎎まで

      • 私の2020年

        一言でいうと、苦しかった1年。迷走していた1年。いろいろなことを学び、考え方が変わった1年とも言っていいかもしれない。  元々自分の将来に不安を抱いていたころに、「コロナ」という脅威の襲来。コロナへの恐怖心から、ストレスが溜まったのか、微熱は続くわ、陰部潰瘍は治らないわで、精神的にも参ってしまい、休職。休職しても症状を落ち着かないし、時間はあるのに何に対してもやる気が起きない状態にあり、自暴自棄な生活にへと変化。その後、その行為がベーチェット病の活動期に突入させたきっかけな

        • 神様なんて信じてないのにお祈りしてしまう問題

           神社とかお寺、宗教についての本を読んだり、歴史を知ることは大好き。思想を知ることも大好き。だが、信じていない。特に新興宗教。誰かがそれで救われているなら、否定はしないけれど。  今、休職中だが、働いている場所が病院であり、その専門が緩和ケア病棟があった。仕事が終わって、いざ病院から出ようとすると、「こんにちは」とあいさつする人が。職業柄すぐに反射的に返事をするものの、相手に違和感を覚える。そう、宗教のお誘いだったのだ。ここがどういう病院なのか知っているのか、ある意味なかな

        はたらくことは「不安」と「希望」だ

          無理に希望の唄なんて聴かなくていい

           本当にどん底にいるとき、希望を唄う歌を聴けなくなってしまいました。本当に自分自身がどん底にいるのかと問われれば、まだ底があるのかもしれないと思ってしまいますが。  少しでも「希望」がちらつく歌詞を耳にすると何とも言えない気持ちになりました。そして、嫉妬してまうのです。 「あなたはいいよね。成功してるから」  という結論になってしまうのです。彼または彼女らがどのような道を歩んでそこにたどり着けたのかも知ろうとせず。何故なら、自分自身のことでいっぱいいっぱいだから。

          無理に希望の唄なんて聴かなくていい