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コロナ禍における膠原病科の入院生活〜8日目〜

こんにちは!
KOH@メタメタ系男子です。(@sle_koh

入院生活2週間目に突入しました。

今日は祝日です。

なので検査は特に無く、4回目の「IVIg(免疫グロブリン大量静脈内投与法)」だけになります。

SLEや皮膚筋炎の特徴なのか、僕の体質なのかわかりませんが
朝イチで体温を測るときには36度台で、「IVIg」を打つ時は37度前半ぐらいまで上がっているんですよね。

まぁ今の所副反応もないので、特に問題はないと思います。

「IVIg」は大きい瓶タイプが2つ、小さい瓶タイプも2つの計4つを使用していて、今まではそれぞれを連結させて2回に分けて薬を入れていたのですが今回は1瓶ずつ投入しました。

というのも、今までは最後の方(瓶内の液が少なくなる頃)になると、流しきれない余ってしまう部分で出てしまっていたので、連結させずに1瓶ずつやってみることにしました。

僕には誤差みたいな違いしか感じられなかったのですが、上手く行ったようです。

良かった。

なんでもこの薬1つでウン万円する、高価な薬だということなので確かに流しきれなかったらもったいないですよね。

普段服用している薬なんかも高価な薬が多いので、もし10割負担だったらとっくに財政破綻しています笑

難病医療費助成を利用できている事に本当に感謝です。


そういえば話は変わりますが、この1週間で内臓脂肪が増えているような気がします。

気持ちぽっこりお腹に笑

まぁ全く体動かしていないからエネルギーの消費が少ないですし、当然といえば当然なのかもですが。

体重自体はそこまで変化はないのですが、筋肉量は減ったと思うのでその分脂肪が増えたのかぁなんて考えたり。

退院したら絞ろう!


あと、気になることがもう1つあって、脱毛になります。

入院する1ヶ月前から一気に髪の毛が抜ける状況が続き
今現在も続いています。

ドライヤーを当てたときに薄くなっている部分が見えると少し気が滅入りますね。

経験上、ステロイドを減らしたタイミングでこの症状が出やすく、ステロイドを増やしたら収まります。

しかし、またステロイドを増やして症状を抑えても、副作用の方が気になるので、今回は「IVIg」を頼っている訳なのですが。

ちなみに現在こんな感じです。



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自撮りで上手く撮れませんが、もっと全体的に薄くなっています。

しばらく髪を切ってなく、長いのでまだ目立たないですが髪を上げたらバレるレベルです。

一応これに対する塗り薬があって、それを毎日塗っています。

それが「ネリゾナソリューション 0,1%

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こやつです。(0,1%ってなんだ…)

これを薄くなっている所に塗っていますが、正直気休めですね。

毛根が生き返ることを願いながら頭に振りかけています笑

でもなんだか、「IVIg」4回目にして枕元に落ちている髪の毛が少なくなっている気がするのですが、即効性があるのかな?

前向きに効いていることを期待しましょう!

この日はこんな感じな一日でした。

ここまでご覧頂きありがとうございました。

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ボリューミーに感じたのは活動量が少ないからなのか。
大変美味しゅうございました。

ご覧頂きましてありがとうございます。サポートして頂きましたものは、難病の子供支援に蓄えたいと考えております。よろしくお願いいたします。