みなさんこんにちは!
どうしても同じ潰瘍性大腸炎の方や自分はみんなと違う!と思っている人に読んでほしい事があったので、ブログを書きます。
今日は題名の通りでファッションバイヤーMBさんからとても前向きな言葉をいただいたので、僕と同じ潰瘍性大腸炎の方や色々な持病を持っている方、前を向いて進めていない方に届けたいなと思っています!
勇気を与えることができたら嬉しいです!MBさんシェアさせていただきます!
ファッションバイヤーMBさんとは
MBさんのメルマガに先月入会しました
MBさんが毎週日曜日に配信しているメルマガに先月(2022年3月)入会しま
した!(メルマガのリンクは最後に記載させて頂きます)
入会した1番の理由としてはメルマガの中でMBさんに質問ができるコーナーがあったからです。
僕はもっと影響力を持って潰瘍性大腸炎という難病の理解者を増やしていきたい!この生きにくい世の中をもっと生きやすくしたいと思っています!
僕のフォロワーさんからは
「潰瘍性大腸炎になってから中々仕事に就けないです」
「潰瘍性大腸炎の悪化で学校に行けません、、先生からは留年も視野にいれてくださいと言われました」
「部活の顧問に休んでばかりでやる気ないなら部活やめてもらって構わないからと言われてどうしたらいいかわからないです」などD Mでご相談をいただくことがあります。
潰瘍性大腸炎は発症しないと、どれだけ辛いかわかりません!僕自身も自分が潰瘍性大腸炎になるまで名前も知らなかったし、こんなに辛い難病とは思いませんでした。医師には「治療方法がこれ以上ないから大腸全摘をしまししょう」と言われたこともあります、、
僕はこれからもっと影響力のある人間になって潰瘍性大腸炎という難病の理解者を増やしていくためにMBさんへ質問しました。
MBさんの言葉を潰瘍性大腸炎患者の方、悩んでいる方へ届けたい
▼僕からMBさんへの質問内容
▼MBさんからの返信
僕がみなさんに特に読んで欲しい文章の部分はここになります。
InstagramやTwitterで相談をいただきます
また入院になりました、、友達は学校に行けているのに自分には学校すら行く事ができない、、自分がすごく嫌になります
入院が1ヶ月以上続いています、絶食です。もう将来に希望が持てません
潰瘍性大腸炎の症状が悪化しているときは学校で授業が受らけれません、症状が落ちついていても授業中にお腹が痛くなる時があります、、恥ずかしくて「お手洗いに行ってきます」と言えないです。潰瘍性大腸炎を発症してから授業にも集中できない日々を過ごしてて、このままでは友達との学力の差が開いてしまいます。とても焦ってます
休職中で今後職場に戻れるのかとても不安です。「潰瘍性大腸炎を発症していなかったらこんな不安もないんだろなー」ってすごく思います、毎日落ち込む日々です
潰瘍性大腸炎になって僕も最初は負のループでした
僕の発症したすぐは負のループをずっと回っていました。
入院した時は絶食。入院生活を終えて退院したかと思ったらその3ヶ月後にまた症状が悪化して入院。
その入院生活でも1ヶ月間の絶食生活し退院。次に入院したのが内服していた薬が免疫力低下するものだったため肺炎になり3週間入院。この時は絶食ではなかったですが、、
退院後すぐに潰瘍性大腸炎が悪化して1ヶ月の絶食入院。退院後7ヶ月後入院。5回目の入院で医師から「大腸全摘」を言われました。
▼わかりやすく時系列にするとこんな感じです。
2018年3月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2018年4月退院
2018年8月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2018年9月退院
2019年2月入院(肺炎)内服の副作用により免疫が下がった
2019年3月退院
2018年4月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2019年5月退院
2019年9月入院(絶食)潰瘍性大腸炎悪化
2019年10月医師から大腸全摘を言われる、セカンドオピニオンを受ける
2019年11月、退院する
2019年12月潰瘍性大腸炎の悪化
2020年1月治験治療開始する
時系列を見ると中々ハードだなーってブログを書きながら思いました(笑)
こんな生活を繰り返していたら負のループにも入ります、、
医師から大腸全摘を告げられたからこそ知れた温かみ
2019年10月に医師から「治療方法がこれ以上ないので大腸を全て摘出しましょう」と言われました。そのことを彼女に相談したら「まだ、方法はあるよ!セカンドオピニオンを受けようよ!」と言ってくれました。
彼女のその言葉をきっかけに潰瘍性大腸炎の治療で有名な病院を探しました!でも自分で調べるだけではなくSNSでも聞こうと思いました!
みなさんからの反応が返ってくるかとても不安だったのですが、SNSで「大腸全摘を医師から言われました。
セカンドオピニオンを受けようと思っているのですが、潰瘍性大腸炎で有名な医師がいる病院はありますか?」と投稿したところTwitterではコメント、DM含め42人、Instagramではコメント、DM45人(DMは日にちが経つと消えてしまったのがあるのでもう少し多いと思います。)
合計で消えたDMも合わせると100人弱の人から連絡をいただきました。みなさんからのたくさんのメッセージを読んで涙が出ました。
他人の僕のことを心配してくれる人がこんなにもたくさんいて、心が温かくなりました。こんなに感動するのも潰瘍性大腸炎を発症したからこそだと思います。
ほんとにありがとうございました。
潰瘍性大腸炎になって僕が思う事
潰瘍性大腸炎を発症した時「なんで僕が潰瘍性大腸炎を発症したんだろ?」「なんでこんなに辛い思いをしないといけないんだろう」「親と喧嘩して東京で成長するのを夢見て上京したのに結局迷惑をかけている」
「なんで上京して入退院を繰り返しているんだろう」「外出もできない体になってしまってこれからどうしよう」など色々悩みました。
でも、潰瘍性大腸炎を発症したからこそ人間的にすごく成長する事ができました。
健康な人が当たり前と思っていることが幸せに変わりました。
朝起きた時、体がどこも痛くなくて体調がいいと、とても幸せ
しっかりご飯が食べられる事がとても幸せ
お風呂へゆっくり浸かれる事がとても幸せ
外で運動ができる事がとても幸せ
おしゃれができて外出をして色々な経験ができる事がすごく幸せ
一度も起きずに朝を迎えれる(寝不足にならない)ことがとても幸せ
仕事が続けられることがとても幸せ
たくさんの幸せを見つけることができました。
この幸せは潰瘍性大腸炎を発症していなかったら気づけなかった事だと思います。
MBさんが教えてくれた「病気である自分を肯定した時に、それが個性として捉えられます」
僕は僕の難病(潰瘍性大腸炎)は個性だと思っています。
入院するたびに転職をしていました。
転職するたびに色々な会社を経験すふことができたし、何より新しい環境に行く度にコミュニケーションの難しさを知りました。
潰瘍性大腸炎を発症していると脂質が多いものや刺激物、などはできるだけ食べないようにしたり、アルコールもできるだけ飲まないようにしないといけません。
それは体的に健康になれるし、たまに脂質が多いものや刺激物やアルコールを口にしたときは言葉に表すことができないぐらい美味しくて感動します。
春に入院をして桜を一度も見れなかった年がありました。なので、毎年桜を見ることができるとすごく感動して幸せな気持ちになります。
健康な時は仕事に追われていて自分を見つめ直すことができなかったけど、入院して時間ができて自分のことを見つめ直すことができました。
入院中に彼女、親、友達がお見舞いに来てくれたり、SNSでたくさんの心配のメッセージを送って頂き人間の温かみに触れることができました。
潰瘍性大腸炎が悪化している時は深夜に30分ごとや1時間ごとに1回は起きてお手洗いに行っていました。でも症状が落ち着いて1回も起きずに朝を迎えることができた時はほんとに体か軽く幸せな気持ちで1日が始まります。
あと晴れているだけで幸せを感じるようになりました。1日、1日を大事に生きていくとたくさんの幸せを見つける事ができるようになりました!
潰瘍性大腸炎になり自分を肯定しそれを個性として捉えたことによりたくさんの幸せや感動を見つける事ができました。
ファッションバイヤーMBさんから勇気をもらいました
MBさんのメルマガで勇気をもらいましたし読んでいて元気になりました!僕の質問に対してすごく丁寧に返信をしていただき嬉しかったです。
僕と同じ難病(潰瘍性大腸炎)や前に進めていない人に読んでほしいと思います!
とても長くなりましたが、ここまで読んでいただきありがとうございました!
読んだ事で、少しでも気持ちを楽にして頂けたらいいなと思います。
健康な人と違って「自分はできない」と思った時は、自分を受け入れて「自分だからできること」「自分しかできないこと」「自分の経験からできること、思うこと」を探してみてください!たくさん見つかると思います!
今日も読んでいただきありがとうございました!
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