難病についてチラッと勉強！理解のなさが不安や孤独を加速させる！

目に見えるものだけが真実とは限らない。耳にする言葉だけが真実とは限らない。知らないということ、わからないということが、知らず知らず誰かを傷つけていることもある。
今回学んでいくのは、難病。ほんの少しでいいから耳を傾けてほしい。難病は、決して他人事ではないのだから。って話。

今回の内容をこちらで面白おかしくしゃべっておりますー。是非こちらもご覧くださーい！

そもそも難病って何なの？

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難病の定義は、
1.発病の原因が明らかではない
2.治療方法が確立されていない
3.希少な疾患である
4.長期の療養を必要とする
であると難病法により定義されています。そしてその中でも指定難病と言われるものがあります。指定難病とは上記の要件に加え、
5.患者数が日本国において一定の人口（0.1%程度）に達しないこと6.客観的な診断基準が確立されていること
となっています。指定難病は長期の療養により経済的負担が大きいとされていることから、医療費助成制度の対象となっており、2021年1月現在では333疾患が指定難病となっております。
つまり物凄く簡単に言うと、
原因がわからないし治し方もわからない上にずっと治療が必要な珍しい病気
が難病であり、
その上人口の0.1%未満しか発症してないけど、診断基準はちゃんとある
ものが指定難病ということになります。
※詳細は必ずご自身でお調べください

ほなどんな病気があるの？

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では具体的にどんな病気が存在するのでしょうか？具体的に2つほど紹介していきます。

ALS：筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）
一時期アイスバケツチャレンジで話題となってこちらの病気は、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
女性に比べて男性の方が1.2~1.3倍発症しやすいと言われており、最もかかりやすい年齢層は60~70歳台と言われています。人口10万人に対し1~3人程度の珍しい疾患です。
主な症状としては、うまく話せなくなる・食べ物を飲み込めなくなる・呼吸をスムーズに行えなくなる・手足が思うように動かせなくなる、などがあります。
ALSは進行性の疾患であり、2021年1月現在、完治や症状の軽減は難しいとのことです。

MS：多発生硬化症（たはつせいこうかしょう）
脳の情報は電線のような働きをする器官により伝えられるのですが、その器官が正しく働けるようにサポートしているのがミエリンと呼ばれる物質です。このミエリンが何らかの原因で邪魔され、脳の情報がスムーズに伝わらなくなる病気、それがMS（多発生硬化症）です。
男性に比べて女性の方が3倍ほど発症しやすいと言われており、最もかかりやすい年齢層は20~30歳台と言われています。人口10万人に対し10人以上程いると言われており、年々増加傾向にあるそうです。
脳の情報伝達が影響しているため、症状は患者さんによって様々なのですが、比較的よく見られる症状としては、感覚障害（痛みや温度に鈍くなったり過敏になる）・運動障害（手足に力が入りにくい／体の片側が動きにくい）・視力障害（視力が急に低下する／視野の中心にみえない部分ができる）・理解力の低下・疲れやすくなる・体温が上がると症状が重くなる、などがあります。
MSは再発（症状の発生）と寛解（症状がおさまる）を繰り返す病気で、早期であるほど治療効果が高いと言われています。

難病患者が抱える悩み

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難病と戦っている方々はそりゃあたくさん悩みはあるでしょ？そう思われるでしょうが、難病患者さんたちが抱えている多くの悩みは、意外と我々と無関係ではないのです！

病名が知られていない
難病という言葉は知っていたとしても、実際の病名が全く知られていないということで悩まれている方が多いそうです。
勇気を出して「〇〇という病気なんです。」と打ち明けたとしても、「そんな病気あるの？」と言われたり、信じてもらえないこともそれなりにあるそうで、その度心を痛めている方が多いそうです。

誤解が多い
感染するのではないか？病気と偽ってサボっているだけなのではないか？など、誤解によって心を痛めている方が多いそうです。
ほとんどの難病は感染の危険は全くないと言われています。また、難病患者の多くは目に見える形で症例が出ているわけではなく、一見健常者と変わりなく見えることが多いため、疲れやすいという症状や、通院の必要性など、なかなか理解してもらえないことも多く、無理をしないといけないことも多いとのことです。

理解を得られない
そもそも誤解しているわけではなく、どれだけ説明しても理解されない場合も多々あるそうで、最も多いのが職場とのこと。
トイレが近くなるという症状を持つ病気の方は、上司に信じてもらえずトイレに行かせてもらえず、我慢していたところ症状が悪化して入院することになってしまったそうです。
また別のケースでは、見た目が健常者と変わらないことから、早上がりや遅番を許してもらえず、フルタイムで働けるだけの体力はないため、仕事をやめなければならないという事態も発生しているそうです。

以上となります。難病というとどうしても難しいものであり、とっつきにくいものと考えてしまうと思います。しかし、難病患者さんの悩みのほとんどが無理解や誤解など、知られていないことでした。ということは、ちょっとでも知るだけで、難病患者さんの気持ちを少しでも和らげることができるかもしれない！そう思い、このような形で記事にさせていただきました！