肝臓病で悩む友人に何をしてあげたらいいかわからない方へ
友人が最近どうやら肝臓を悪くしたらしい……
気遣ってあげたいけど、何をしてあげたら喜んでもらえるのかな?
病人の気持ちって、本人以外には理解が難しいですよね。
そこで、肝臓病患者の困りごとや心の声がわかるようにこの記事にまとめました。肝臓病の友人を持つ優しい方々はぜひ活用してください。
肝臓難病患者の魂の声
肝臓を悪くした患者の人々は普段から様々な不便を感じています。
センズ代表の松田も肝臓の難病と闘病中なので患者の気持ちが少しはわかります。
生活の困りごと
・体がだるくなる
肝臓病患者は疲れやすくなったり、常にだるさを感じている状態になります。
頑張り屋さんの友人が無理なスケジュールで活動していたら、ねぎらいの言葉をかけてあげると良いでしょう。
・お酒が飲めない
肝臓に負担をかけるお酒はご法度です。
どうしても飲みたいときは「もうこれで終わってもいい だからありったけを」という気持ちで!
・塩分やタンパク質の制限がある
一緒に食事をするときは食事制限について確認してあげましょう。
・お腹に水が溜まる
肝臓病患者はお腹に水が溜まりがちになります。腹水が溜まるとお腹が痛くなったり、体重が増えたりして日常生活が困難になります。腹水の量が多くなると妊婦さんのような見た目になります(SENZU代表の松田は妊婦さんの大変さが少しわかりました)。
お腹が大きくなっている人を見かけても、妊娠か腹水か確認してからお祝いしましょう。
・半端じゃない尿意に襲われる
肝臓病患者は腹水を排出するために利尿剤を服用するので、尿意がやばいです。突然トイレを探してさまよいはじめるかもしれません。
・もしかしたら吐血するかもしれない
肝臓病患者は吐血のリスクがあるんです。吐血を処置できる病院は設備が充実した大きい病院に限るので、大きな病院が近くにある町で過ごさせてあげましょう。
・身体が黄色くなる
身体が黄色くなる「黄疸」と呼ばれる症状が出てきたらかなり肝臓の状態が悪いです。すぐに病院に連れて行ってあげましょう。
・異常行動や前後不覚
肝臓の状態が悪化すると脳機能にも異常をきたて、頭がぼーっとしたりおかしな行動をするようになります(肝性脳症といいます)。
他にも、
・出血しやすくなる
・こむら返り
などの症状が現れます。
精神的な困り事
・他人と比較して落ち込む
これは病気一般に言えることですが、同じ病気の患者でも、人によって状況は様々です。ある人には効く薬が効かなかったり、進行スピードが違ったり。そういうことで、他の人と比較してしまって精神的に落ち込んだりすることもあります。
・自分に合った医師・病院を探すのに苦労する
これは難病の場合ですが、症例数が少ないため、専門の先生に出会うのに苦労します。
・家族や友人に改めて感謝する
病気になると家族などの周り人々のお世話になることが多くなります。それは金銭面だったり、精神面だったり、日常生活の身の回りのことだったりと様々ですが、それによって周りの人々の愛情を改めて感じて、感謝する機会が増えます。
肝臓疾患の啓発
・知らない間に悪化が進行している
肝臓は「沈黙の臓器」と呼ば、悪化が進行しても症状として表れません。
センズ代表の松田も30歳で肝臓の難病が発覚しました。発覚の前までは週末はクライミングやトレッキングをするくらい健康でした。
年1回は健康診断に行って血液検査をしてもらいましょう。
・移植のドナーが不足している
肝臓病が進行した場合、最後の救命手段は肝臓移植になります。しかし、現在の日本は臓器提供者(ドナー)の数が圧倒的に足りていません。その原因は複雑ですが、まずはその現状だけでも知っていただきたいです。
ここでは、SENZU代表の松田がドナー不足の原因などについて調べて結果の記事を紹介させてください。
これらの困りごとを作品にしました
私たちは、これらの困りごとを気軽に伝えられるように、LINEスタンプにしました。『難病スタンプ』と呼んでいます。
ちょこちょこはさんでいるイラストがそれです。オリジナルイラストです。スタンプについての詳細はコチラ↓
重くなりがちな病気の話題や困りごとカジュアルに伝える
一般人が疾患を理解するのに役立てる
難病スタンプはこれらの助けになると思います。
例えば、肝臓病患者は頻尿の悩みを抱えていますが、「トイレに行きたい」ということを伝えるのは少し恥ずかしいですよね。そんなときは次のスタンプを使いましょう!
尿来スタンプを受信したらそっとトイレ休憩の時間をとってあげてください。
肝臓病の人を励ましたいときはこれ!
肝臓疾患と闘病中の友人がいたら是非プレゼントしてあげてください!
購入は以下のリンクから!
謝辞
インタビューなどで患者当事者の生の声を聞かせてくれた方々に感謝いたします。
最後に:肝臓疾患の当事者や支援者の方へ
肝臓病にまつわる悩みにはこんなのもあるよ! という方はぜひTwitterに教えて下さい。
私たちセンズは病気や障害の悩みを広めることを目的に活動していますので患者さんの生の声が一番勉強になります。
患者さんの体験談など
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?