永井遼太郎

26歳。 開成→東大→新卒で外資系ヘッジファンド → 国指定難病「慢性再発性多発性骨髄…

永井遼太郎

26歳。 開成→東大→新卒で外資系ヘッジファンド → 国指定難病「慢性再発性多発性骨髄炎」 → 「悪性リンパ腫ステージⅣ」(2023年7月現在、今ここ) 連絡先 nagai.ryotaro.public@gmail.com アフィ収益は全額、医療発展のために寄付。

マガジン

  • 遼太郎の闘病記~CRMO(指定難病)と悪性リンパ腫ステージⅣ

    開成、東大を経て新卒で外資系のヘッジファンドに入社した僕が、慢性再発性多発性骨髄炎(CRMO)という指定難病になり、さらに2年半の闘病の末、悪性リンパ腫ステージⅣになった体験談です。

最近の記事

  • 固定された記事

普通に一人の現代人として生きているだけで、あなたはめちゃくちゃ偉大なんだぜ、って話。26歳がん患者が伝えたいこと。

がんになったショックより大きい、現代人が日々受けるストレス競泳・池江璃花子さんが、白血病になった後のインタビューで語った衝撃の一言 僕のもっとも尊敬するアスリートの一人が、競泳日本代表の、池江璃花子選手です。みなさんもご存じの通り、池江選手は、2020東京オリンピックで、複数種目の金メダル候補筆頭と目されながら、2020年2月に突然白血病に襲われました。 僕は自分ががんになる前、たまたま池江選手のインタビューをTVで観ました。 そこで池江選手は、がんと宣告される前の当

    • 治療終了と(ほぼ)完全寛解のご報告

      治療終了ご無沙汰しております。 今週の火曜日、最後の抗がん剤点滴治療に行ってきました。 24週、全12回にわたる長い道のりになりましたが、結果的には一度も延期などすることなく、完全に計画通りにゴールインできました。 嬉しい検査結果そして、肝心の治療効果ですが…… なんと、先日行ったPETCT検査において、 「Probable CRM (ほぼ完全寛解)」 のお墨付きをいただきました! 「Probable」となっているのは、免疫力を上げるために打っている注射の影響

      • 近況報告@2023/10/24

        こんにちは。悪性リンパ腫で抗がん剤治療中の永井です。 今日は、近況報告として、治療の経過と最近何をして過ごしているのか、を簡単にお話しさせてください。 お詫び最近、会ってくれる友達から、「note」の投稿が止まったから心配だった、と言われることが多くなりました。僕の怠惰のせいで、余計な心配をお掛けしてしまって、本当に申し訳ないと思います。 近況としては、通院で抗がん剤治療を継続しています。抗がん剤は全部で12回打つ予定なのですが、その7回目が終わったとことです。つまり、ひ

        • 闘病記④~自分なりの工夫とか別の薬へのチャレンジだとか~国指定難病CRMOはつらいよ

          前回の記事病院も、お医者さんも頼れない現実生検で悪性リンパ腫でも細菌感染でもないとわかり、実質的に未知の病との闘いとなった2021年7月からは、頼れるのは実質自分だけでした。 もちろん1か月に1度程度は東大病院での診察はありました。 ですが、血液検査で主にCRPという炎症の度合いを示す数値が悪化しているのを確認し、たまにレントゲンやMRIなどで病態が広がりを見せているのを確認する。でもだからといって効果的な打ち手はない。 そして対処療法の痛み止めを1か月分また処方してもら

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        • 遼太郎の闘病記~CRMO(指定難病)と悪性リンパ腫ステージⅣ
          5本

        記事

          闘病記③~終わりなき戦いのはじまり~国指定難病CRMOはつらいよ

          前回の記事生検手術「(がんの確率は)フィフティーフィフティーか……」 手術当日の朝も、前日夜に主治医の先生に言われた言葉がずっと頭から離れませんでした。 手術着に着替え、担架で手術室に運ばれます。 2021年7月、コロナ第5波の真っただ中でしたから、当然、入院中も手術前後も家族の面会すら認められることはなく、看護師さんや麻酔医さんの声掛けがありがたかったです。 検査結果検査結果を聞いたのは、手術の約1週間後、外来診療に行った時でした。 骨の組織を病理の先生がじっくり

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          命の支えあいの神秘とあなた連合軍。カロリーゼロの草しか食べない牛はなんで生きてるいられるの?

          こんにちは。 1回目の抗がん剤投与の副作用が落ち着いてきて、ひと安心している永井です。 今日の記事はかるーーい気持ちで読んで下さると嬉しいです。 栄養学的に残念過ぎる、草突然ですがみなさん、「サラダオンリー」ダイエットをしたことはありますか? あったとしたら、どれくらい続きましたか? 僕は、1日でギブアップしました。 それもそのはず。動物は、草しか食べないで生命活動が維持できるわけがないからですね。 お肉やマメ類に含まれるたんぱく質や脂質は、私たちの身体の「材料」

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          僕は初めから自分ががんになることを知っていた。あなたががんにならないように。でも、そう願うのはNG。

          自分ががん?やっぱりかこんにちは。今この瞬間に輝いているあなたへ。 悪性リンパ腫ステージⅣで入院中の永井です。 今日は、僕が「がんと宣告されるずっと前から、自分ががんになる予感がしていた」という嘘のような、本当の話を聞いてください。 少し長くなってしまうかもしれません。 先月、ハネムーン帰国翌日&僕の26歳の誕生日の日に、主治医の先生から「悪性リンパ腫です」と告知されたときのことは、いまでも鮮明に覚えています。 その時、色んな感情が一気に頭に込み上げてきたわけです

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          拝啓、がんになる前の貴方(じぶん)へ

          「拝啓、がんになる前の貴方(じぶん)へ」 貴方はいつも、自分が死ぬことを恐れていますね。自分という存在が無に帰すことに、恐れおののいていますね。 大丈夫、どんなに怖がっても、確実に貴方は死ぬのです。いつかはわからないけれど。がんになって、貴方はそれを覚悟するでしょう。 「拝啓、がんになる前の貴方(じぶん)へ」 貴方はいつまでも、自分の大切な人とずっとそばにいられると思っていますね。目の前のその人との別れなど、想像したこともないでしょう。 でも、人と人との間には、いつか必ず別

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          闘病記②~東大病院への紹介~国指定難病CRMOはつらいよ

          前回の記事専門機関でのMRIの検査結果…疲労骨折!?さて、必ず訪れるお尻の激痛に苦しまされる毎日が続くこと、4か月。 2件目に訪れた近所の整形外科で、専門機関によるMRI検査を勧めてもらいました。 職場近くにあった、ある検査専門クリニックでの検査の結果は、なんと、疲労骨折。腸骨という、腰に左右の手をエッヘンと当てると触れるごつっとした部分の骨があります。その左側のほうに、「骨融解」(骨の一部が失われていること)があるというのです。 それまで、お尻の痛みは、在宅勤務の、あ

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          闘病記①~2年半前の突然の激痛~国指定難病”CRMO”はつらいよ

          国指定難病CRMOとはCRMOとは、Chronic recurrent multifocal osteomyelitisの略で、日本語では慢性再発性多発性骨髄炎という病気のことです。 とても珍しく、治療法も確立されていないので、国の指定難病270番になっています。一説によると、日本には10人もいないと言われているほどの、珍しい病気です。 その症状は、とにかく強い骨の痛みです。酷いときには、いい歳した大人が大声でうめきながらのたうち回るしかないほどの痛みが続きます。それも、

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          <プロフィール>クソくらえ、自己紹介。ひとのために生きる。

          noteを始めるにあたっての抱負 はじめまして。僕は永井遼太郎と言います。2023年7月現在、26歳です。 noteを書き始めるきっかけになったのは、先月、「悪性リンパ腫」という血液のがんの一種と診断されたことでした。それも、全身に病巣が広がっていることから、ステージⅣです。 しかもなんという偶然でしょうか。がんの宣告を受けたのは、昨年結婚した妻と行った新婚旅行から帰国した翌日、しかも僕の26歳の誕生日でした。 今は、抗がん剤治療のために入院しているところです。 が

          <プロフィール>クソくらえ、自己紹介。ひとのために生きる。