一度で覚えられない病名

おはようございます！

「全身性エリテマトーデス」って聞いたことありますか？

たぶん聞いたことない方が多いんじゃないかなあと思います。
私も一度も聞いたことがありませんでした、自分がこの病気になるまでは。

全身性エリテマトーデスは膠原病の一種の国指定の難病で、SLE（Systemic Lupus Erythematosus）とも呼ばれます。

芸能人でいうとアメリカの女優で歌手のセレーナゴメスも患っている病気です。

ちなみにこのSLEは美人病とも言われていて患者さんは昔から美人が多いそうです。
（確かにSNSで繋がっているSLE患者さんは綺麗な方や可愛い方が多いような気がする…）
この説には患者たちから賛否両論あるのですが私はこれを聞いた時嬉しかったです。
わたしも美人ってことだ～！って。…単純（笑）

膠原病の一種なので簡単に言うと自己免疫疾患なのですが、その症状は多岐にわたり人によってもさまざまです。

私が発症した経緯はまたいずれ書くとして、症状の多様さ故に病名の特定が難しく消去法で残ったものとされることもあります。
私もこのパターンでした。

基本的に完治はせずステロイドなどの内服薬で病状をコントロールしながら生活します。
いわゆる「一生のお付き合い」と言われるやつです。

それでもステロイドがない時代は長く生きられない病気だったようなのでステロイド様様、今の時代でよかったなあと思います。

私も一時期よりは量が減りましたが、今もステロイドや免疫抑制剤などにお世話になっています。

現在の私の病状は、毎日の薬は必要で日々いろいろな不調があったり薬の副作用があったりはしますが月１回の通院で済むくらいには落ち着いています。

ただ、免疫を抑える薬を飲んでるのでもう少しコロナが落ち着くまでは外で活動ができない状況です。
マスクしたままでいいなら仕事もできるけど、演技訓練やら撮影やらはさすがにマスクしたまま出来ないから…

でもコロナ前は舞台に出演したり撮影現場に出たりしていました！

その辺の話もまた追々ゆっくり書いていきたいなあと思ってます。
SLEに関してももっと詳しいことを書きたいし(*’’)

今日はここまで。ではまた！