【さーや #02】難聴や難病の当事者だからこそできることを見つける。
こんにちは。小野寺です。
このnoteは片耳が聞こえない15才、
中学三年生の君へ贈るメッセージです。
それでは、さーやさんの続きをどうぞ！（前回はコチラ）
■片耳難聴の人の難病ってなに？
――― 片耳が聴こえないと分かったのはいつ頃ですか。
小学校の入学検診でわかりました。
右耳が80dBでほぼ聞こえなくて、
左耳が20dBで少し聞くのが
難しいときもあるぐらいです。
実は私、ちょうど一年前の6月に
「遅発性内リンパ水腫
（ちはつせいないりんぱすいしゅ）」
という病気を発症したんですね。
全国に4,000～5,000人しかいない難病で、
片耳難聴の人がかかる病気なんです。
しかも、普通は聴こえない方の耳に
発症することがほとんどなんですけど、
私の場合は聴こえる方の耳に
発症するというレアケースで。
ですから、めまいの症状に加えて、
聴力低下もセットになっています。
――― つまり、聴こえる方の耳も聴こえなくなっていくということですか。
お医者さんいわく、10年後には
両耳難聴になる可能性があるそうです。
それを知ったときはやっぱりショックで、
しばらく立ち直れなくて。
でも当時、まだ付き合って一ヶ月しか
経っていない彼に話をしたら、
「たぶん、さーやのこの状況って
なにかできるタイミングだよね」
って言ってくれたんです。
10年後には聴こえなくなるかも知れない
って、すごい怖いじゃないですか。
その恐怖心を原動力に変えられたら、
なんでもできるんじゃないかって。
時間は限られているって実感できたのは、
すごいチャンスだと思えたんです。
難病のおかげでそれに気づけたし、
いまの私には新しい夢もできました。
■どんな夢があるの？
――― 難病にかかって見つけた夢とはなんでしょうか。
ひとつは、まだ一般的には知られていない
この片耳難聴を広めることです。
そのためにradiotalkというアプリで
「オーロラソースラジオ」という
ラジオDJをしています。
彼と一緒に会話する形式で
耳のことを中心に伝えています。
ちなみに私は吃音症もあるので、
どもりまくるラジオDJなんです（笑）
それ自体が、「どもっていても喋って良い」
というメッセージになったら嬉しいです。
――― 素敵だと思います。それが一つ目の夢ですね。
はい、もう一つやりたいことがあって、
障がいを持つ子の保護者をケアする
認定心理士になりたいです。
来年の春から大学に通うことを決めて、
働きながら心理学を学ぼうと思っています。
難聴や難病の当事者だからこそできることを
見つけて行きたいですね。
時間に限りはあるけど
チャンスは無限にあるはずなので、
ちょっと人よりも駆け足で
生きていきたいと思っています。
（続きは明日公開！お楽しみに！）
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