少しでも多くの方に

今日は筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群の世界啓発デーでした。

イラストを描いたり、

ちょっとした詩のようなものを書いたり

父と一緒にポスターを貼りに行きました。
皆さん優しく対応してくださり、丁寧にポスターを貼ってもらいました。
本当にありがとうございます🙇🍀

私が小学五年生の時に、
母が筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群になり今までの生活がガラリと音を立てて変わっていきました。

治療法も原因も解明されておらず、
どうしたらいいんだろう？
と分からないことだらけの日々。

お薬を飲んでも良くなるどころか、
副作用が出てしまい悪影響になったり
体を動かせば良くなるかな？と運動しても
母の体調はどんどん悪くなっていくばかりでした。

そんな時にゆらりさんの
「ある日突然慢性疲労症候群になりました」という本を読んで病気のことを理解することができました。

今でもたびたび拝読させていただいてます。

普通の人が一日で治す風邪を、
この病気の方々は一週間以上かけても
治らない、むしろどんどん悪くなっていってしまう。
筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群は
免疫も赤ちゃん並みに下がって、
ちょっとした風邪でも命を落としてしまうような危険性があるのです。

また、筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群の数々の辛い症状で自ら命を絶ってしまう方もいます。

筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群の方は、
つねに頑張っています。
生きているだけですごいんです。
だから自分を責めたりせずに、
褒めてあげましょう。
今日も生きていて偉いね✨と自分を労ってあげてください。

そして周りの方々は、
怠けてるんじゃないの？もっと頑張りなよ、と責め立てたり症状を疑ったりしてはいけません。病状を理解し、寄り添いましょう。
死にたいよ、辛いよ、苦しいよ、という本音を受け止めてください。

筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群の方は
少しの会話でもとてもたくさんの力を使ってしまい病状悪化の原因になってしまいます。

また、この病気の方は頑張り屋さんが多いです。自分はボロボロの状態でも相手のことを優先してしまいがちなのです。
そこもきちんと知った上で接してください。

認知度が低い病気なので、なかなか周りの方に受け止めてもらえず苦しんできた方もたくさんいらっしゃると思います。

まずは病名だけでも。

そして、どんな症状があるのかな？
と一人一人が理解を深めていただけると嬉しいです。

少しでも多くの方に、この病気の存在と
筋痛性能脊髄炎／慢性疲労症候群の方の努力を知っていただけますように。