線維筋痛症の痛みと不安を抱えながら
2021年になったら、急激に体調が崩れた。
なぜかと言われても、わからない。でもおそらく、線維筋痛症の症状のひとつである全身の激痛が、年明けあたりでまたもやレベルアップしたのだろう。全身にわたる激痛は、知らない間に暴れては振り回す。私がいくら嫌と言っても、勝手に暴れてしまうものだ。難病と共に生きるということは、こういうことなんだなと改めて思う。（※線維筋痛症の話はこちらで書いております）
「あけましておめでとう」と書く予定だった、2021年最初の文章。
けれど、もう1月も後半である。いつの間にか、あけましておめでとうも終わり、成人式も終わっている。前回の更新（2020年12月31日）から、数週間も更新してなかった。
2021年。口にする時、ちょっと言いづらい西暦だな。そう感じたのは、ポットキャストを更新した時だった。1月2日の、妙にゆっくりとした時間。
三ヶ日の間に「あけましておめでとう」とポッドキャストで言ってから、文章で「2021年になって」という記事を書く計画が、年末から考えてあった。手書きのあけおめメッセージ付きの記事。三ヶ日は文章をおやすみして、その後に少し遅れたあけおめ記事を書こうと決めていた。
しかし、ポッドキャストを録り終わった後、私は体調を崩した。
脳内に薄っすらあった計画は消え、ひたすら痛みに耐える日々。尋常じゃない全身の痛みがあるせいか、毎日冷や汗をかくようになる。痛みがひどい時は、耐えるのに精一杯で、まともに眠れない。そんな痛みと共に過ごす毎日。まとまった文章なんて、何も浮かびやしない。なんとか捻り出して、Twitterだけでも呟いてみるかと数日は頑張ったものの、それさえも無理になっていく。
言葉にしたくても、激痛が邪魔をする。
どうせ激痛で何も浮かばないのだし…、私は文字を打つ作業をやめた。下書きなんて、いいや。こんなに痛いのだし。痛みに耐えるだけの時間。痛みに耐えつつ、閉じたままのパソコンをじっと見つめる。でも、やはり気になって仕方がない。脳内の片隅にある何かが、私に書くのを続けさせようとする。そう、私は書きたいのに書けなくて悔しかった。現実から逃げたくて、仕方がなかったのだ。書きたい気持ちと線維筋痛症特有の全身の激痛が、交互に現れる。
書きたくても、書けない。書けなくても、書きたい。
人間はつくづく、矛盾を抱える存在である。
精神と身体。夢と現実。
心は燃えるような想いを抱いていても、身体は凍えるように冷えている。
でも、それだから、私は生きている。
何よりも、その葛藤が、その矛盾が、私が生きている証拠なのだ。
体調を崩してから、前よりも動ける時間が減り、年明け早々から寝たきり状態の自分に落ち込んでいた。「一ヶ月前より、動けてないよね。」母が心配そうな表情をしながら言う。私は、線維筋痛症の症状が悪化すると、しばらくは症状に振り回されてしまい、文章を書くなどのアウトプットな作業が一時的に停止してしまう。そして、症状との生活に慣れれば、やっとできるようになっていく。わかりやすく例えば、職場などの環境が劇的に変わると、しばらく環境変化についていくので、精一杯になってしまう。私の場合、それが線維筋痛症という難病によって、ある日突然起こるのだ。
だが、症状に慣れるというやり方が通じるのも、いつまで続くだろうか。もっと酷くなったら、慣れても書けなくなるかもしれない。数年前に寝たきりになったらどうしようと悩んでいたが、寝たきりになるのがこんなに早いと思ってなかった。だからこそ、余計に不安になる。けど、そんな不安の積み重ねは、誰もが抱えているだろう。もっと酷くなったらできなくなるかもしれないなんて、人間がよく抱える不安の一つだ。けれども、もしも…と悩んでいる時間があるなら、私はその時間を全て自分の表現者としての活動のために、時間に費やしたい。悩んでいる時間がもったいない。そのくらい、私は書くことや表現することが、何よりも好きなのだ。
なんて、2021年から熱い文章を書いてしまった。凍えるような真冬の季節に、熱い文章。そういうのも、たまにはいいか。
2021年も、よろしくお願いします。
病気のこと、色々と書いています。
他には、こういうのも書いていたりします。
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