医療的ケア児への想い
株式会社H&H代表の池畑です！
記事を書く度に新たな出会いに繋がり、とてもうれしいです！
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今回は、事業の中心でもある、医療的ケア児について書いていきます。
医療的ケア児とは
医療的ケア児とは、医学の進歩を背景として、ＮＩＣＵ等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことです。
医学の進歩の背景とは、昔は助からなかった命が助かるようになったということです。
医学は日々進歩しているので、今後も助かる命は増え続けます。
医療に携わる方、特に医師は目の前の命を救うことに最善を尽くしますし、それが役割です。
しかし、それらを要因に「障害を持つ人」が増えていることも事実です。
医療的ケア児の数の推移をみると明白です。
ここは小児科の先生とお話したこともありますが、現場で懸命に働く医療者も葛藤を感じている方が多いです。
「助けたこと、助かったことに後悔はない。でも障害が残った時に、この子の将来を考えると素直に喜ぶことはできない」
そんなリアルな言葉を聞いたこともあります。
それは現場で医療的ケア児に携わる者として実感することが多いです。
医療的ケア児の取り巻く環境
医療的ケアが必要になり、最初は病院で医師や看護師が治療やケアを行います。そして落ち着いた段階で、家族へのケアの指導が始まります。
退院後の自宅でケアをする準備に入るのです。
医療行為は医師や行為が認められた看護師などの医療従事者のみが行うことができると法律で定められています。
しかし、医師や看護師などが自宅で付きっきりになることは非現実的なので、「違法性の阻却」という解釈が適応されます。
阻却（そきゃく）とは「しりぞける」という意味なので、違法性をしりぞける、すなわち違法性が問われないということになります。
違法性の阻却の条件
１、目的が正当であること（患者の治療目的であること）
２、手段が正当であること（医師の判断に基づき、十分な患者教育、家族教育を行った上で、適切な指導及び管理の下に行われること）
３、法益侵害（危険の発生）よりも得られる利益（患者の通院負担の解消）が大きいこと
４、法益侵害の相対的軽微性（侵襲性が比較的低いこと、行為者は患者との関係において家族という特別な関係にある者に限られていること）
５、必要性・緊急性（医師が必要と判断していること。患者の通院負担を軽減する必要があると認められること）
逆を言えば、医療従事者か家族しかできないのです。
だから、家に帰ればほとんどの役割を家族が担います。
親御様の声
是非、ご興味がある方は親御さんのインタビューをご覧になってみてください。
親御さんは自分の子どもなので当たり前のようにやっているように思えますが、イメージとしては乳飲み子がずっといるということが近いような気がします。
数時間おきに吸引や体位交換が必要だったり、日中も目が離せない。
寝る間も惜しんで子どもたちのケアをしています。
また、医療的ケア児にもきょうだいがいます。
そのきょうだいに時間を割くことができなくて、習い事も通えない、通わせられない。
そして、親御さんにも親御さんの人生があります。
仕事も趣味もあります。自分の時間が欲しいはずです。
乳飲み子はいつかは成長して自分の手から離れていきますが、医療的ケア児はそうはいきません。ずっと続きます。
家族が看るしかない中で、ご家族への負担は非常に大きいです。
それを社会で支えていくことは福祉の観点では当たり前のことです。
しかし、それを担える人や施設は圧倒的に不足しています。
障害への理解が時代と共に進んできたので、知的障害や発達障害などの軽度の障害を受け入れる施設は増えました。
横浜市の例ですが、障害を持っている就学児を学校終わりに預かる学童保育のような制度の放課後等デイサービスの横浜市の施設数は433施設ですが、医療的ケア児が通える施設はうち22施設（令和4年度）。
医療的ケア児を預かれる施設を開設するためには看護師などがいないと開設することができず、参入ハードルが極めて高いことに加えて、もちろんリスクもあるわけで、そのリスクを背負ってまで開設しようとする人も少ないのが現実です。
自分の子どもが通う施設がない！って親御さんが作るケースだってあるんです。
まとめ
医療的ケア児とその家族が安心して地域で住み続けるためには、社会的な資源が必要です。しかしその資源が圧倒的に不足しており、家族への負担が大きくなっています。
私たちのような施設を必要としている方は、日本全国にたくさんおり、大阪など色んな地域で開設をお手伝いさせていただきました。
日本全国に増やしていくために開設支援も行っていきますが、まずは横浜市内で私たちのサービスを受けたいけれども受けれないという現実を解消すべく、横浜市17区への出店を目指しています！
是非、お力を貸してくれる方がいればご連絡ください。
詳細はhttps://www.reha-tailor.co.jp/recruit/をご覧ください。
ご連絡お待ちしております！！
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