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難病

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膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
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#関節痛

入社してすぐ入院

数日前に急遽入院なりました。 仕事から帰ったら車から 降りれないくらい身体中 痛くなってガタガタ震えて 高熱がではじめて そっからずっと高熱。 高熱が続きすぎて ずっと意識朦朧。 旦那がこりゃやばすぎって せっせっと病院につれてって くれました。 身体の倦怠感にたえられなくて 横になっていたいって騒いでたのを ひっぱりだしてくれて ほんとに感謝してる。 高熱は8日続いていて 今日は一日微熱。 【主な症状】 ・解熱剤きれると熱39.5度の高熱 (現在微熱。) ・白血球

生きるのが辛い

明日、目が覚めたときに身体が動くのか、仕事に行けるのか分からない恐怖と毎日たたかってる。 ギリギリ動く身体。いっそ明日で人生が終わってくれないだろうかと考えてしまってる自分がいる。 暗い話は、ダメだよって思う人は綺麗事だと思う。こんな言い方ごめんなさい。 目が覚めても体の激痛をなんとか動かして出勤するのは生き地獄なの。 仕事に行けば元気なふりをして。吐き気こらえて。 本当は、仕事だっていきいきとしたいし、家族にだって迷惑かけたくない。まだまだおいしいもの食べたい。でもス

持病の急変詳細

年末くらいに新しい仕事が決まって 年始から仕事を開始することになった。 まさかの仕事が始まる 2週間前に全部の関節が 痛くなり、起き上がることが ものすごい辛くなる。 全部の関節を寝違えたような痛み。 ちょっとでも身体を動かすものなら ものすごい激痛。 トイレも這いつくばって なんとかいって。 朝はこわばり地獄で 起きるのが怖かった。 夜は、体の痛みで寝れなくて。 微熱もあり。 あーこれは、仕事復帰できないかも。 って頭よぎって。 こんな急に急変することある? って思っ

持病が急変

膠原病の症状が落ち着いていたのですが、急に関節痛がひどくなって先日まで寝たきりでした。 現在は、少し落ち着いてきて動けるようになったのですが、本調子ではありません。正直、毎日生きぬくことで精一杯。 もう少し体調が良くなってからnoteを綴ろうかなと思ったけど、、今綴ることに意味がある気がするので書こうと思います。 薬飲んだから完治する訳でもなく、病気と仕事の両立の難しさに悩んだり毎日不安の日々。 でもそれを共有できる人がいません。 なので、私がここに発信することで同じ

【難病】日々の症状について

最近、持病について全然書いていなかったので今日は私の個人的な症状などを書いていこうと思う。 持病がなにかについてはコチラ!↓ では、本日は身体の症状と仕事のこと、心情などをセキララに書いていく〜 まずは 【朝起きた時】 目と喉がとてつもなくカラカラ。 「水、みず、、をくれ!!!」 というレベル。 私は寝室に水を常備。 朝起きたら目薬を速攻でさせるようにしてる。 朝起きてなにもしてないのに 疲労MAX!! 本当に睡眠をとったのか?と疑問に思うくらい 全身が鉛のよう

膠原病の寝起き

※これは私個人の症状です。 私は持病が4つあるのですが、その内のSLEとシェーグレン症候群の症状がとくにでている状態。 持病についてはこちらの記事↓ 最近『食事が偏った時』と『寝過ぎた時』に寝起きが最悪になる気がする。 私は食べ物の好き嫌いはあまりないけど、気づいたら好きな食べ物をいっぱい食べちゃう癖があるのよね。これぞ偏食。お菓子大好きだし。 そんでもって、私は夜型で朝が苦手な為、仕事が休みの日はとにかく朝長く寝ていたい!!けど、寝すぎるとのどと目の渇き、倦怠感と

診察結果と関節痛

前々回の記事で関節痛を先生に話したところ「リウマチになっていないか気になるので調べましょう。」と言われ追加で検査することに。 的なことを書いたと思うのですが、結果がでたので報告。 ちなみに前々回記事↓ 結果、今の病気以外にはなっていないとのことでした。 最近、痛みどめを飲まなくても痛みがおさまってきたので一旦痛みどめ無しで様子みることになりました。 なにか変化があったらまた書きます。 前回の記事で手のこわばりについて書いたのですが、新たに『手の関節のマッサージ』をはじ

足裏の痛みと手のこわばり

前回の記事で痛みどめだしてもらったら楽になりました的なこと書いたのですが… 前回記事↓ 全身の関節の痛みはなくなったものの、数日したら朝起きた時の手のこわばりと足裏の痛みが増しました_(:3 」∠)_ 歩くと足の裏が 「いっっっっった!!!」(痛い) ってなります。 手のこわばりの方は、どれくらいかと言うと毛布を自分でかけようとするだけで痛みを感じるくらい。 あと定番の痛みだと思うんだけどペットボトルのふた開けるの痛くて辛い。 (定番の痛みとは…???) 寝るの大好

血液検査

記事を書こうと思いましたが、倦怠感がひどくて書けずな日々でした_(:3 」∠)_ さて、前回病院に行って新たな薬もらう予定っていうとこまで書いたその後ですが… 前回記事↓ まず、血液検査の結果、持病の値は落ち着いていて特段緊急を要する数値ではないとのこと。 しかし…全身痛が続いていて、ひどい日は関節が腫れたこともあった旨を先生に話したところ「リウマチになっていないか気になるので調べましょう。」と言われ追加で検査することに。 結果は、次の診察の時に聞くことになったので8月

難病と付き合う

前々から書こうと思っていた自分の持病について今日から綴っていきたいと思います。 自分の記録として経過や心情等を書いていけたらなと思ったのと私自身が持病については周りにお話すると気を遣わせてしまうので悩んでも自分の中で処理することが多いです。なので、同じように悩んでいる人のなにかの励みになれればと思いました。 はじめにこれから書くものはあくまで現在の私個人の経過です。同じ病気でも人によって症状はさまざまです。私の症状が全てではございませんのでご理解いただけたらなと思います。