難病 - SLE｜ぽんぽこ

【SLE】仕事復帰その後の心情と身体症状

まず、入退院して仕事復帰した直後の前回記事現在も引き続き短時間で働いています。『身体が慣れてきたら徐々に時間をのばせたらな。』と考えていました。正直、短時間にしたら体力に少し余裕がうまれるかなと思いきや想像よりも余裕がないぞーが率直な感想。私、この体力のなさで前までどうやって働いてたんだっけ？って感じ。長い時間で働くよりは、身体の負担は軽減されているから、そこは短時間勤務にしてよかったなとは思う。ちなみに仕事は詳しくは書けないけど、作業系の立ち仕

【SLE】脱毛症状その後

脱毛症状記録のその後ですが、現在は、脱毛症状はなくなり多分髪が生えてきました。自分では生えてるのか見えにくいからよく分からないけど、10センチくらいの髪がぴょんぴょこしてるから多分生えたと思っている。前回記事前回、部分縮毛矯正をしたって書いたんだけど、なぜ部分縮毛矯正にしたかというと… 美容師さんに「脱毛した後の生えたての髪って縮毛矯正をかけると傷んでジリジリになることがあるから怖いな〜😨」と言われてとりあえずかけれそうなところを部分縮毛矯正しました。しかーし

悩みやすい思考

この前の通院で先生に今回のSLEになった原因は寒冷刺激よりも相当な疲労とストレスがたまっていたからだと思うよと言われた。ちなみに先生にはストレスがあったことは言ってません。疲労の話もしていません。退院する時もくれぐれもストレスには気をつけてってゴリ押しされたしそんなにストレスが顔にでていたんだろうか。って感じだったけど多分、入院前に自己免疫疾患で定期的に通院してたのにいきなり悪化したからだと思われる。自分にとって悩みがあると

【SLE通院】サフネロー②

前回記事前回のサフネロー1回目の振り返りとしましては、点滴をしてから2週間くらい頭痛が続きました。サフネロー点滴後に生理がきたので、その影響かもしれない為、サフネローによる頭痛かは不明です。又、前の記事に書いた肝機能が高くなっていたのは溶血したためでした。 2回目の今回は肝機能は基準値に戻ってました。今回のサフネロー【2回目】としましては、当日は頭痛なし。その次の日から軽い頭痛が続いております。頭痛の程度としては、頓服の頭痛薬を飲んですぐ落ち着く感じ。ただ

HSP気質について考えこむ日

毎回、明るい内容ではなくて申し訳なく思うんだけれど、ここには私のリアルを書きたいので書かせてください。 HSPの記事を書いたことも過去にあるし、当てはまるんだけど… 気質にしては、病的に症状がでているような… と思いメンタルクリニックに通った結果私は強迫症と不安症だった。そして、前々から薄々気づいてはいたし、過去の記事を読んでても感じていたけれど、人と関わるとどっちも悪化する傾向にある。自己免疫疾患も関係しているのかな。元々の気質が不安症になって、自己免疫疾

【SLE】あまり思い出したくないけれど振り返り

SLEと診断されてからもう半年たったのか… 入院中は、一日一日長く感じたけれど、振り返るとあっという間で濃い半年だったな。記憶的にはよいものではないけれど、また同じことを繰り返さないためにも記録しておこうと思います。 noteにも書いてたけど、入院前の去年は、前職でのストレスで疲弊していました。仕事のことだけではなく、家のことでもごたついていてストレス大集合。振り返ってみると対策はしていたものの去年の夏に日光曝露ぽいものもあったなと。冬になり、目が覚めると起き上が

【SLE通院】サフネロー①

今回の通院から前回言っていた新たな薬サフネローという治療薬を開始。前回記事↓ 30分以上点滴静注。点滴中は特に体調の変化なし。無事終わって会計をする時に素で「たかっ！」って言ってしまった。サフネローってお高めなのね…。健康であることが 1番節約であるとしみじみ感じた日でした。その後の体調の変化としては点滴が終わってから 3時間後くらいに頭痛。元々、偏頭痛もちなのでサフネローによってかは不明。頭痛薬を飲んで落ち着いて他に体

【SLE】脱毛症状記録

前回の記事はこちら↓ 現在、一般的な１日の抜け毛量におさまってきましたが… 頭頂部と側頭部が薄い状態に後頭部が癖毛であそびまくりの不思議な髪型。髪を修正したいと思いつつも、いつも通っている美容室に髪の状態をみせるのが恥ずかしくて行くのに抵抗がありましたが、思いきって美容室に行ってきました。髪が生えそろってないので、したい髪型には出来なかったけど、部分縮毛矯正をしてマシな髪型にしてもらいました。ありがたや！！頭頂部と側頭部が伸びてきたら、したい髪型にするのが夢

【SLE】通院と経過⑤

プレドニンは現在9mg 脱毛量は前より減ったものの、抜け毛は続いているのと血清補体価も下がってきてるから、次の通院時に新たな薬をつかうことになりました。仕事復帰して身体を動かす時間がさらに増えてあちこち筋肉痛。そしていつの間にかできたアザがたくさん。いつぶつけたのやら。先生からは、「ステロイドの影響で内出血しやすくなってるから早めに減薬したいね。」というお話でした。仕事終わってから買い物と家事等をして立ち時間がいつもより長くなったら身体がだるすぎる。

【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

まず身体の負担を軽減する為職場と相談させていただき短時間で働くことになりました。職場には勤務時間などたくさんのことを配慮していただいてそしてまた雇っていただき感謝。復帰してすぐの様子としては仕事中は、筋力がなくて手が震えました。仕事を終えた後は手つりまくりだし疲れはてて家事をする気力もわかず。 (したけどね！) ずっと休職していたし元気に動けなくて当たり前。こんなもんだ。徐々に体を慣れさせればいい。今の最大限は、だしきった。もっとでき

【退院後】メンタルクリニックに行った思ったままの感想

率直に個人的には行って良かったです。治療としてはお薬を処方されました。不安で支配されていた思考がかなり楽になったし、一般的な感覚では、こんなに『不安』について考える時間が少ないのか…と驚いている。だとしたら私はどれだけ『不安』に時間をとられていたんだろうと思いました。もっと早く相談すれば良かったと今になっては思うけれど、前までは行かずとも自分の力で改善したいという思いが強く行くのに抵抗がありました。行こうと思ったきっかけは、まず、日常生活に支障がでていること

【退院後】人生の後悔

病気になると時間が有限であることを思い知らされる。入院時は、考え込むことにひどく疲れていて、もうなにも考えたくないから、このまま消えてしまいたいと思っていた。でもこのまま人生に終わりをむかえるとしたら私は… ・人の目を気にすることに大半の時間を使ってしまったこと。・とにかく考えすぎたこと。・自分に正直にいきなかったこと。が人生の後悔だな…って思ったことを覚えている。この間、人と話している時も相手がしたいことの返事を予測して自分の本音を言わずに会話して

【退院後】隙があれば鬱々とした気持ちになる

どん底のメンタルからは抜け出せたものの考え事をする隙が少しでもあれば気分が落ち込む。だから体を動かすようにしてるようにしているんだけど、ソファにちょっとでも座って休んだ瞬間に押し寄せてくる不安。ゲームみたいに回復魔法とか使えたらいいのに。でも、回復したいと思える感情があるだけマシかとも思う。やっとメンタルクリニックの予約がとれたからその日待ち。

【退院後】不調の原因

前回の記事で・倦怠感・耳が少しつまった感じ・脱毛が増えたような・頭痛の神経痛・肩のしびれ・朝起きれない・ほんの少しの関節痛のお話したんだけど… 『ストレッチ』と『軽い運動』したら症状が楽になって改善されてきたような！ (脱毛は改善されたかわからん。) 私の場合は肩と首が、音がなるくらいバキバキで血流が悪かったっぽい。運動不足すぎたのかな。飲み薬以外にも目薬もしているし薬の副作用なのか病気からなのかメンタルからくるものなのか実際の

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