今までのnoteを読み返したら 暗い…暗すぎ でもな〜事実だしな〜 本来の私らしく 思いのまんま書いたらいいのかに たどり着いた！ 病名を告らた１ヶ月後くらい 目が覚めると 首から下が動かない とにかく身体が重すぎ どんだけの重石がのっとる 金縛り？いや違うなこれ まさに、なんじゃこれ〜 後に膠原病の症状の倦怠感だと知った 敵は、突然襲ってくる そん時は流石にしんどくて辛い それが初めて経験した 「倦怠感」 まじか！てなくらい 倦怠感が襲ってきては 太刀打ち出来ない…… 去る
車内で暫くボーとし書店に向かった 店内に入り 全身性強皮症を検索したら あった！ 探すのが苦手なわたしは 店員さんに場所を聞き 会計へ 自宅に着くなり 夕食準備そっちのけにし 本を読み続けた 読めば読むほど 気持ちが沈んでいってしまい 何度か本を閉じた また開くの繰り返し 前向きになる言葉はなく 内容は悲しいものばかりだった ある日 夫と子供たちにLINEで伝えた 夫は言葉が出なかった 子供たちからかえってきた言葉は 「りょーかい」 はぁ…え…それだけ？ 何人かの友人にも別
そして 再検査のため ドクターあゆむちゃんの紹介で 違う総合病院へ 初診の受付をし 指定された外来へ 待つこと一時間以上 やっとよばれ 初めて会うドクター 怖そ〜いや怖い… 一方的に話されて 聞きたい事も聞けず 検査から結果出るまでの流れを淡々と説明され 2週間後の予約を入れ会計し その日は終わった この日〜2週間 凄く長くかんじた 流石に食欲もなくなってきて 夜も寝れず 薬を服用し睡眠へ 2週間がきた！ ほんの少しの望みをもち受診 怖い先生は不在なため 若いドクターが言いず
ドクターあゆむちゃんに 「頑張れ」と 叱咤激励をし会計へ ただ、ボッーとしていた 「難病」重い 全身に半端ない重さ 悲しいのかなんなのか？？ どのように会計をしたのか 自宅まで何処を通って帰ってきたのか 全く記憶にない ちんぷんかんぷん病名 その日から 携帯片手に 「全身性強皮症」をくまなく調べた この時に、膠原病を知った 人間て言うのは 病名を告げられると 自分が一番可哀想と勘違いをおこす という私もそうだった 何故に私なんだろうとか 何故に私だけ 脳裏にあらゆる言葉が飛
今から3年程前 足の浮腫？ 寝起きベットから降りようとして 足をつくと激痛が走った 経験したことない痛み 「え…なにこれ…なにこの痛み。え…歩けない」 この状態が１ヶ月は続いたある朝 手が浮腫？手をひらこうとしても またもや、激痛が走りひらけない 「今度は手？」 これは変だ！と思い ドクターあゆむちゃんに診てもらった あ「どしたの？今日予約外でしょ？」 私「この前から手足浮腫で痛くってさ」 あ「痛いって？手足見せて」 私「これパー出来ないのさ」 あ「確かに強ばってるね、検査し
あ
