当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティ
こんにちは！Hです。
今回は、私たちペイシェントアクセス室が運営するオンラインコミュニティに関してご紹介します。
オンラインコミュニティって？
私たちが運営をしているオンラインコミュニティは、LINEオープンチャットを活用したトークルームです。現在は膠原病のひとつである強皮症と、顕微鏡的多発血管炎という2つの疾患でコミュニティを作っています。さらに、もうすぐ血友病オンラインコミュニティも開設します！
LINEオープンチャットには趣味や生活など、多くのトークルームが作られているので、既に生活に取り入れている方も多いのではないでしょうか？
QLife運営のオンラインコミュニティでは同じ病気をもつ人同士、日本全国いつでもどこでも会話ができ、何気ないことも含めた「いま」を共有することができます。私たちはトークルームの管理人として運営をしていますが、既に数人、病気の当事者ご本人にも管理人としてご協力いただいています。
大切にしているのは「病気の当事者による、当事者のための」コミュニティであるということです。当事者だからこそ分かり合えて、共感できることを大切にしながら、運営の負担をできるだけなくせるよう私たちがトークルームの管理を担っています。
それぞれが暮らす地域で、しっかりと医療を受けられることが今の国の目標でもあります。どのように医師とコミュニケーションを取ったらよいのか、どんな治療があるのかなど、皆さんが情報共有をすることで、不安やストレスを少しでも軽減した毎日を過ごせる、その一助となれたらと願っています。
取組みの目的
QLifeの医療メディアが、多くの患者さんやご家族、医療関係者とお話するなかで、特に希少疾患の患者さんは、同じ疾患をもつ仲間に出会うことも少なく、気軽に相談できる相手や頼れる情報が少ないという実態があることに気付かされました。
特にコロナ渦ではその傾向が顕著だったという話も聞きます。
なんとかその状況を少しでも改善できないかと考えたのが、「オンラインコミュニティ」取組みのきっかけです。
私たちはこの取組みのモットーを、以下のように掲げています。
難病（希少疾患）を抱えているという不安を少しでも軽減できること
周囲の方に伝えられないことも安心して相談できること
体験を共有し合い、お互いに自信の病気に対して理解を深め前向きになれること
私たちHとTは、このコミュニティを作るためにQLifeにやってきたメンバーであり、以前はさまざまな病気の患者さんと接点の多い仕事をしていました。
こうした経験も生かし、このコミュニティを皆さんに活用していただけるよう、まだまだ模索中ですが少しずつ前進していこうと励んでおります。
現在は2疾患ほどですが、該当される疾患をお持ちの方はぜひコミュニティを覗いてみて頂ければと思います！
どうやって参加するの？
LINEアプリをお持ちの方なら簡単に参加できます。
LINEの検索画面で「強皮症」または「顕微鏡的多発血管炎」と入力し、「オープンチャット」のタブをご覧ください。
「○○当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティ」
というトークルームが、QLifeの運営するオンラインコミュニティです。
▼以下の二次元コードを読み取る、またはURLからでも参加が可能です。
オープンチャット「強皮症当事者・ご家族 オンラインコミュニティ」
https://line.me/ti/g2/Uw_wQU0vjnjKelxrYoHn1nQfvh6KXjadXuI56Q?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
オープンチャット「顕微鏡的多発血管炎当事者・ご家族 オンラインコミュニティ」
https://line.me/ti/g2/bYiz4mz7x4-Xu0komKlmYHLku5dH1lj359ZO5A?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
これからもよろしくお願いします！
私たち運営チームは、コミュニティが少しでも皆さんの身近な存在になれるよう、これからもこのNoteを通して取組みの様子を発信していきたいと思います。
コミュニティを利用してくださっている方々、いつもありがとうございます。
いまこの記事をご覧になって下さったあなたも、コミュニティでお待ちしています！
それでは、また次回の投稿でお会いしましょう！
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