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父の病気について知る

緊急時に救急隊員の方がどこかに連絡をしていたときに言われたひと言。

ご家族は病気のことを知りません

衝撃だがぐうの音も出ない。
そうだ、少なくとも子供たちはマジで病気のことを知らない。

【入院2日目】

とりあえず父の通院記録や検査結果など
自宅にある書類をひっくりかえして目を通した

・洞不全症候群 ペースメーカー使用
・膠原病
・最近は歯科に通い部分入れ歯を作っていた

この膠原病というのが非常に厄介。
※ここからは病気のことを色々書いていくが
素人調べの話なので、あくまでもみなさんが考えるきっかけにしてもらって
詳しい病気のことはご自身でしっかり調べたり、専門家にしっかりと相談をしていただきたい。

膠原病は一つの病名ではない。
いくつかの病気の集合体の名称だ。
関節リウマチ、全身性エリテマトーデス(SLEと呼ばれ、自分の細胞を攻撃する抗体が生じることにより、さまざまな臓器に炎症などが現れる病気)、血管炎とか、、、症状は様々。
最近では、歌手の八代亜紀さんが膠原病を患っていたと報道をされていたので、耳にした方も多いはず。
とにかく家族の理解としては、病気のデパート、と理解していた。

色々調べてみて、私たちでもわかりうることは
SLEだかどうかはわからないがいろんな臓器に炎症がでていること
(実際最初のペースメーカーをつけるときに心臓部も傷んでいる部分がある、といわれつけるのに相当苦労していた)
皮膚炎のような症状(病名はわからず)

心臓の方の洞不全症候群に関しては、いつからなのかはわからないが
膠原病で通院をしているときに、あとから分かった病気で
いつから患っていたのは不明。
日常生活の中でも、長い距離を歩くのがしんどくなって途中で座り込んだりすることもあった。
(病気がわかる前)
これはそんなことも理由だったのかもしれない。

洞不全症候群は、脈が遅くなる不整脈の一種。
症状としては脱力感,運動耐容能低下,動悸,失神が生じる場合がある。

知れば知るほど、運ばれる前にでていた父の症状に近い。
これが頭の中に入っていたら
コロナでもインフルでもないんじゃないかって
疑うことができたのではないかと思う。

そんなことを調べている間に、病院の先生から電話が。
熱がまだ下がらず、血中の細菌を抗生剤で治療しているが、細菌がいる理由がわからない。
考えられる原因の体内にある異物を取り出す必要があり、ペースメーカーの抜去が必要。

医者: お父さんは手術が必要です


ただ状況は決していいわけではないのでリスクは大。
またいまいる病院ではあまり手術例はなく、ペースメーカーを埋め込んだ都内の病院に転院をする選択肢もあるが、それに耐えうるかもリスク大。
見渡す限りリスクしかない。

このまま、という選択肢はない中で、
私たちは今の病院で手術をしてもらうことを選択した。
転院っていっても車で1時間はかかる距離。
それはいまの父には酷だ。
それに何度も何度も心臓がとまり死にかけた父。
それをここまで処置してくれたこの病院の先生たちを信じてお任せしたいとおもった。
この戦いも長期戦になるに違いない。
自宅から公共交通機関で2時間近くかかる病院よりも、今の30分くらいで通える距離の病院の方が家族にとってもよいはずだ。

色々考えたけど、家族3人が出した答えは
今の病院を信じよう

先生には、その旨を連絡して、お願いした。
抜去の手術は明日のお昼。
手術前に同意書にサインをする必要があるから、昼前には来るように言われる。

この日は入院した父に、紙おむつや必要といわれるいろんなものを届けに病院へ。
紙おむつとから体拭きとか、おしり拭きとかそんなようなものだったと記憶している。
ただ渡すだけだったが、救命病棟、というところはなんとも言えぬ緊張感に包まれているところだ。

この中で父さんは頑張っている。
頑張れ父さん、と思うことしか出来ず、
父を宜しくお願いします。とお願いをして病院を後にした。

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