褐色細胞腫サバイバー 番外編3 まとめのまとめのまとめ
こんにちは！
おろしぽんづという芸名でコーンを物凄く操るパフォーマンスをしているヤマグチと言います。
レアな病気の発覚から入院、手術、復帰までを書くのがこの毎日更新褐色細胞腫サバイバーです。
今回は褐色細胞腫サバイバー番外編3。
日程や状態など、わかった情報、始めたことが増えたので新たな固定記事として番外編2
を加筆修正したものです。
固定記事なのでまずは自己紹介から
僕はプロパフォーマーのおろしぽんづ
専業のパフォーマーです。
許可を頂いた大道芸、ご依頼頂いたステージショーで生計を立てています。
何をするのかというと
工事現場でお馴染みのロードコーンのアイディア勝負。
インパクト抜群のジャグリング、素材を活かしたコメディ、プチマジック、それぞれをコーンを物凄く操って演じ、驚きを笑いをお届けしています。
こーんなショーです。
ショーの空気作りにも評価を頂いております。
31歳、プロ8年目、おかげ様でこれ一本、フリーランスとして活動させて頂いてきました。
2019年12月からキャリア8年目を迎えられた訳ですが、まさかの波乱のスタートとなりました。
12月中頃に右副腎に腫瘍が発覚。
予期せぬお知らせに去年イチの驚きでした。
副腎というのは血圧をコントロールするホルモンなどを分泌する臓器です。
詳しくはこちら
何回か診察をうけ紹介状は2通ゲットし、そして
現在疑いが強いのが褐色細胞腫
こちらのレアな病気です。
平成22年度のデータですが、患者数3000人クラスだそうです。
高血圧以外に症状はないので当人はいたって元気、心身共に元気です。
高血圧が主な症状で、高血圧からくるあれこれが恐い病気というイメージ。
直接的なダメージではなく、じわじわダメージ食らう状態異常にさせる補助呪文の様な感覚でいます。
つまり、天上不知唯我独損（ハコワレ）ってこと。
当時は高血圧以外の自覚症状は全くなく、健康診断的なもので思いがけずみつかったので、いったことなかったりしばらくいってないなーって方はこの機会に是非ご予約ください。
違う病気が見つかっても早く治療はじめられれば治る可能性も上がるし体への負担は減らせる、良いことしかありません！
※3月2日現在、存在を認識したからなのか、右腹部に圧痛を感じることが多くなってきました。
無理！動けない！って具合ではないのでご安心頂きたいのですが、自覚症状の一つなんだろうなという印象です。
治療について
この病気の主な治療方法は『摘出』
31年連れ添った右副腎に別れを告げるのです。
調べる限り、ドクターのお話を聞く限り摘出すればOKというイメージなので、そこは前向きに取り組めます。
90%は大丈夫、10%が悪性らしいので、悪性を引いたらまた違う対策に。
悪性かがわかるのは摘出後と言われていましたが、MRIである程度わかるようです。
この結果がわかるのが2月17日。
ある意味今後を決定づける日になります。どきどき。
※3月2日現在
2月17日の結果は、やはり摘出後の検査で悪性良性が判明するようです。
数値としてはガンの特徴は見られなかったとして一安心。
ただ、褐色細胞腫としては10年レベルで再発、転移があるらしいので今回のが悪性か良性か関係なしに定期的に病院で検査をする必要があるみたいです。
これに関しては幼少からの喘息だったり、部活動のけがで病院通うのに慣れているので大丈夫かなーなんて。
腫瘍の大きさは5～6センチで摘出されることが多いようですが、今回は10センチとのことでざっくり開くみたいです。
安全に摘出するために降圧剤を使って血圧をコントロールしてからの手術に。
2020年1月現在、治療開始前は170/120あった血圧が降圧剤により130/90位まで下がってきました。(今日も同様です)
通常の降圧剤と、腫瘍で暴走している副腎からの「血圧上げろ！」の指令をカットしてくれるものを使っています。後者使いだしてからの下がり方が劇的でした。
この数値が本来の血圧なんだろうな。
※3月2日現在
調べたところ、10センチクラスって悪性の可能性が高いらしい。
恐い想像をすると、MRIで悪性とわかってしまったけど、僕のモチベーションのために実物みないとわからないですってなってたりするのかなって。
それならマジ恐いなw
まあ、その時はその時ですから、その時にできることをやります。
大丈夫、強いから。
あくまで推測でしかないんで、ここの文章変に切り取らないでね☆
欠場期間について
術後、強く動いて良くなるまで、つまりパフォーマンス復帰までは通常3ヶ月が目安の様です。
手術の予定は3月11日、そこから3ヶ月後となるので、最短で夏前の復帰になる予定です。
ご迷惑おかけし申し訳ありません。
絶対に復活します。
※3月2日現在
実はドクターから、術後1カ月したら徐々に自分で生活の強度を上げていってくださいということを言われており、意外と傷の治り、体力の回復が早かったら想定より早く復帰できるんじゃね？なんて思っています。
定点ショー以外にもできることはあるしね。
ただ本当に体へのダメージと回復スピードは未知過ぎるのでオフィシャルには言えません。
無理して今後に響くことも避けたいですから。
その時を待て。
入院まで
入院までは自己責任の上でショーも運動も続けられる様です。
負担にならないペースでやっていきます。
入院は3月8日からになりました。
退院は、術後1週間以降とのこと。
入院直前まで各方面からお仕事頂いていたのですが、あのウイルスの感染拡大防止の影響で中止になりました。
仕方ないね！
お声かけくださりありがとうございました。
本当に嬉しかった。
復帰後のショーのご依頼はこちらのHPからご連絡頂けます。
復帰後は体調をみてお問い合わせフォームを復活させようと思います。
現状は、上記の通り6月半ば以降かなーと思ってます。
その時は是非！
恐らくもう入院までイベントでのショーは無いのですが、観にきてくださった皆様本当にありがとうございます。
もちろん、ご来場ご検討をしてくださった皆様も。ちゃんとわかってるぜ。
各種SNSのコメントでも、直接言ってくださる励ましのお言葉も本当に励みになっています。
気持ち
病気が発覚して驚き、手術後の痛みやしばらく仕事ができなくなることへの不安はありましたが、早い段階で平常心に戻ることができました。
それは
・心身が無事なうちに発覚したこと
・入院までの準備期間があること
・術後の復帰は体力勝負で良さそうなこと
そして
・家族からのサポート宣言
なにより
・想像以上に多くの皆様から頂けた励ましのお声
・変わらず接してくれる友人たち
これがあったからに他なりません。
本当にありがとうございます。
つくづく恵まれていると思っております。
絶対復活します、体力勝負で。
11月にある1番大きいあのフェスにも応募しちゃったしね。
必ず復活します。
通ってたらマジなドラマあるな。
今は日程の情報が出てきているので発覚当初より先の見通しが立ち、それに伴い気持ちも整っています。
多少おなかの圧迫感は意識するようにはなりました『やはり確実にいる』
それでもしんどくはなってないです、不思議。
術後の痛みは我慢しなくていいというお墨付きをもらえました。
ガンガン痛み止め使ってくれるみたいです。
痛みを我慢すると血圧上がることから、そういうことらしいです。
これにはマジ安心。
今後の記事の方針
この『褐色細胞腫サバイバー』は12月の診断から書いている訳ですが、当面は復帰するまで書いてみようと思います。
(連続投稿70日越えました！)
基本元気なのでポジティブな記事になると思います、病人がネガティブで辛いことばかりでいなきゃダメなんてことはありませんから。
でも辛いときは辛いと書きますのでご安心ください！
患者数3000人(平成22年度)の珍しい病気です。
発覚から社会復帰まで、今後同じ病気になった方への参考になったら良いなと思ってます。
また、健康診断で救われた様なものなので健康診断いこうぜを強く訴えていきたいです。
本人はすこぶる元気なので絵的にどうかとは思いますが、やはり珍しい病気ではあるので、取材やお話をする機会などこの経験がお役に立てそうな場面がありましたら各メッセージやHPよりご連絡ください。
それがどなたかの早期発見に繋がれば幸いです。
フリーランスとして
フリーランスとして生きているので、一時的とはいえ体を動かせなくなるのは収入がなくなることに直結します。
大人としてはそれをできる限りの自分で大丈夫にできる準備をしておくべきだと思ったので以下のものを始めたり準備をしています。
・LINEスタンプ販売
インパクトあるのに妙に使いやすい！
3が出てます！皆様早速お買い上げありがとうございます！
・オリジナルグッズ通販
↑オリジナルデザイン缶バッジ、顔面がすごいふせんを販売中
配送は手作業なので3月5日で1度ご注文ストップになります。
ご了承ください。
↑正面のデザイン顔面でシャツ類を販売してます。
こちらは配送までやってくれるので入院中もOKです！
上記も含め作っているものはこちらにまとめてあります。
よろしければ是非！
今後やってみたいこと
・今回の経験を踏まえた講演「なにもなくてもなにかある」
・今回の経験を踏まえた取材を受けたい
・新たな物販アイテムの販売
・note有料記事
・缶バッジ受注の環境整備←缶バッジ作れる設備あるんですよ僕
賛否はあるでしょうが、パフォーマーとしては単純に寄付を求めるのも違うと思ったので、作ったものが面白そうと感じて頂けたらお買い上げくださると幸いです。
お客様からも、同業の皆様からも、仲良くしてくださる皆様からも、公私ともに励ましや、お力添えを頂いて感謝は尽きません。
本当にありがとうございます。
やはり、応援して頂いた分は必ずショーでお返しします。
どうかご期待ください！
それでは最後に
みんなー！！！
健康診断いこうぜー！！！！！
最後までありがとうございました！私はいつ、何時、どなたからのサポートもありがたく受けさせていただきます！それが生きる道！