夫が突然難病患者になった②入院

夫が急に入院した。

病室から出ちゃいけないらしい。

切迫早産かよ。

入院に必要なものと夫のお昼ご飯(即入院なので病院でごはん出ないし病室から出れないので売店にも行っちゃいけない)を持って、
0歳2歳と病院に駆けつける。

「やっぱり肝臓が悪くて。C型肝炎でもB型肝炎でもないし、アルコールでもサプリメントでもないしってことで、自己免疫性肝炎の可能性があるらしい」

自己免疫性肝炎(指定難病95)

自己免疫性肝炎(じこめんえきせいかんえん)は、多くの場合には慢性に経過する肝炎で、肝細胞が障害されます。
…自己免疫性肝炎が発病するのには免疫の異常が関係していると考えられています。
…原因がはっきりしている肝炎ウイルス、アルコール、薬物による肝障害、および他の自己免疫疾患による肝障害を除外して診断します。
…全国の患者数は推定30,000人(人口10万人当たり24人)
…原因は不明です。
…発症はとてもゆっくりであり、自覚症状も軽い場合が多いため、通常ご自分で発症に気がつくことはなく、健康診断などで偶然に発見されることがしばしばあります。しかし、治療を行わないとその進行は早く、肝硬変から肝不全に至ることも稀ではありません。適切な治療を施された患者さんのほとんどでは、肝臓の 炎症 が速やかに改善し、進行もみられなくなります。日本での調査では、適切な治療を受け、肝機能検査値が安定している自己免疫性肝炎患者さんの長期 予後 は良好で、死亡率は一般人口の死亡率と差のないことが示されています。ただ、頻回に肝機能検査値が悪化する患者さんの中には 予後 不良な方も存在し、肝不全や肝細胞癌を発症する場合があります。
難病情報センターHPより抜粋)

難病ということで不安になったり、よくわからんけどとりあえずすぐ死ぬとかじゃなさそうだなと思ったり。

不安がってもしょうがないので能天気に構えていると
「奥さんわかってます? 例えば〇〇って数値があるんだけど、正常値は〜〜くらいで、旦那さんは2000くらい」
と主治医にぐさりと言われてビビる。(2000だけ覚えてる)

そうか、自分で発症に気づく人が少ない中、
夫は明らかな倦怠感、黄疸まで出ていたのだから結構危ない状態だったのかもしれない。

夫は体調不良の原因がわかって少しほっとしたようだった。
そんなに体調悪かったんだね…いろいろキレ散らかしててごめん…マッサージがどうとか言ってる場合じゃなかった。

正式な診断は「肝生検」という検査をしないとできないこと、
「肝生検」にもリスクがあり、自己免疫性肝炎だった場合の治療(ステロイド服用)にも副作用があることなどを聞く。

入院は2週間から4週間とのこと。
よ、よんしゅうかん…

こうして夫の軟禁治療生活と妻のワンオペ2人育児&お見舞い生活が
始まったのであった。

つづく。

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