ogenmama

難病児育児記録と片付け記録✏︎ 5歳ドラベ症候群/療育/転勤族/持ちすぎない暮らし☺︎

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難病児育児記録と片付け記録✏︎ 5歳ドラベ症候群/療育/転勤族/持ちすぎない暮らし☺︎

最近の記事

5年ぶりにできたこと☕︎

ドラベ症候群の息子を家族以外の人に預けたのは初めてです。 療育園では基本ブコラムを持って別室で待機していますが、この日は完全分離で預かってもらうことができました。 夫の出張に合わせて、遠方に住む実母が来てくれていたので、母と2人でモーニングに行ってきました。 子どもを預けてカフェに行ける日が来るなんて。。 療育園までの往復の時間もあり、カフェの滞在時間は1時間程度でしたが、こんなにも気分転換になるとは思いませんでした。 預かって下さった療育園の先生や看護師さんに感謝

    • ドイツLYRA社のグルーヴトリプルワンを使うようになり、ぐんぐん平仮名が上達。環境を整えることの大切さを実感。 1本600円くらいする高級色鉛筆。大当たり、ばあばに感謝。

      • 整形受診|座位保持装置

        今日は座位保持椅子購入のための整形受診。簡単な流れをキロク✏︎ 10月 身体障害者手帳を取得するため整形受診 ↓ 11月 身体障害者手帳取得(体幹3級) ↓ 12月〜1月 療育園でデモ機を使ってみる ↓ 2月 どの座位保持装置を購入するか決める ↓ 整形受診(今日) ↓ 業者さんが見積書を先生に提出する ↓ 先生が申請書類を記載する ↓ 1週間後 見積書と申請書類を受け取り、市役所に提出する ↓ 座位保持装置を1割負担で購入可能か判定がでる ↓ 座位保持椅子を作る 体幹3

        • 歪な形の苺が安かったから買ってみたら、ヘタの近くまで甘くて大当たり🤤息子は1パックぺろり🍓猫の形も発見🫰

        5年ぶりにできたこと☕︎

        • ドイツLYRA社のグルーヴトリプルワンを使うようになり、ぐんぐん平仮名が上達。環境を整えることの大切さを実感。 1本600円くらいする高級色鉛筆。大当たり、ばあばに感謝。

        • 整形受診|座位保持装置

        • 歪な形の苺が安かったから買ってみたら、ヘタの近くまで甘くて大当たり🤤息子は1パックぺろり🍓猫の形も発見🫰

          息子がたまにやるワオっち英語アプリ(無料)のえいごdeかるた☺︎今月はfood and drinksだから息子も分かりやすくて楽しそう!目玉焼きの絵札がsunny-side up😦意味が分からず調べると片面だけ焼かれた卵ことで、黄身を太陽に例えているらしい。息子と一緒に勉強中。

          息子がたまにやるワオっち英語アプリ(無料)のえいごdeかるた☺︎今月はfood and drinksだから息子も分かりやすくて楽しそう!目玉焼きの絵札がsunny-side up😦意味が分からず調べると片面だけ焼かれた卵ことで、黄身を太陽に例えているらしい。息子と一緒に勉強中。

          私ができるリハビリは、公園に連れて行くこと

          月1回、年明け初回のPTの日でした。定年後もバリバリ働いているベテランのPTさんにみてもらっています。 PTさん:困りごとはある? 私:排便時に踏ん張る力をつけたいです。最終目標は洋式便所で排便できることを目指してます。 PTさん:地道に体幹鍛えていくしかないねえ。家でできることは、体調の良い時にアップダウンのある公園をお散歩することかな。いずれは洋式便所でもできるようになると思うよ。 PTの内容(40分) ・バランスボードやバランスボールに乗りながら、おもちゃで遊ぶ

          私ができるリハビリは、公園に連れて行くこと

          薄着でお散歩に出たら、風が強くてめっちゃ寒かった。息子が思いきり走っても大丈夫だったから、まあいいか。

          薄着でお散歩に出たら、風が強くてめっちゃ寒かった。息子が思いきり走っても大丈夫だったから、まあいいか。

          服装メモ✏︎

          最高気温14℃ AM(外出) ・エアリズムコットンタンクトップ ・エアリズムTシャツ ・薄手のロンT ・裏起毛ズボン ・靴下 日陰や寒いスーパーではアウター必要。 公園の日向ではアウターなし。 PM(室内20℃〜22℃) ・裏起毛のズボンから綿のズボンに替える ・裸足で過ごす お風呂上がり(室温20〜21℃) ・エアリズムコットンタンクトップ ・薄手のロンT ・フリースズボン 睡眠時(室温20℃→15℃) ・上下フリースのパジャマ ・五分袖フリース素材のスリーパー

          服装メモ✏︎

          息子初めての豆まき。私は園内で待機中のため、マジックミラー越しに見せてもらった。 太鼓の音がした後、鬼登場。息子は顔がこわばってたけど、一生懸命豆投げてて可愛かった🤭

          息子初めての豆まき。私は園内で待機中のため、マジックミラー越しに見せてもらった。 太鼓の音がした後、鬼登場。息子は顔がこわばってたけど、一生懸命豆投げてて可愛かった🤭

          感染予防で欠席

          朝担任の先生から、隣のクラスでインフルBが出て学級閉鎖になりそうと連絡をいただいた。 トイレと玄関、遊戯室が共有。息子は行きたいと言うし、迷って義母に電話相談。 インフルAは呼吸器系、Bは消化器系だから、吐いたら内服薬が飲めなくなって、高熱の時いつもの薬が効かなくなっても困るから、辞めといた方がいいと。的確なアドバイスをいただき、息子も休んでいいと言ったので、今日明日は欠席することに。 今日明日でクラスの子が発症しなければ金曜日は行ってもいいかなあ、、 今日休むと決め

          感染予防で欠席

          持ちもの|自分の鞄は0個|ドラベ症候群の母

          息子のこと 5歳の息子はドラベ症候群です☺︎ 赤ちゃんの頃から救急搬送を繰り返し、1歳3ヶ月までに3回挿管しましたが、ブコラム(ミダゾラム)を処方されて以降は挿管せずに済んでいます。 昨年(4歳)はブコラムを使っても1時間以上重積してしまい、ディアコミット(抗てんかん薬)が増量となりました。 その後は重積しなくなり、群発するようになっています。(重積しないのは嬉しい反面、バルプロ酸Naの血中濃度が130あり、肝機能や腎機能が上がっているのが心配です。) そんな息子と一

          持ちもの|自分の鞄は0個|ドラベ症候群の母

          昨日の夜、『暑い』と言い石油ストーブのスイッチを切ってくれた息子。上脱ぐ?と聞いたら半袖になりジャングルジムの上でcool down。自分で発作予防できるようになり感激。

          昨日の夜、『暑い』と言い石油ストーブのスイッチを切ってくれた息子。上脱ぐ?と聞いたら半袖になりジャングルジムの上でcool down。自分で発作予防できるようになり感激。

          壊れたトミカをノリでくっつけようとしてた🥰笑

          壊れたトミカをノリでくっつけようとしてた🥰笑

          自己紹介|物を減らしたきっかけ

          プロフィール 30代夫婦、5歳ドラベ症候群(難治性てんかん)の息子と2LDK賃貸暮らし。転勤族。 息子は週5日療育園通園中。その間私はブコラムを持って園内で待機しています。 スッキリした暮らしに憧れて3年前からコツコツ物を減らしています。 物を減らしたきっかけ 私が物を減らそうと思ったきっかけは、自分の手術でした。私が亡くなったとき、残された夫と息子が私の物で困って欲しくないなと思いました。いわゆる生前整理です。 片付けをしながら、息子の親亡き後を考えるようになり

          自己紹介|物を減らしたきっかけ