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難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできることを考えてみよう。

5/29(日)14:00~難病患者さんと支援者のオンラインスピーチ会「Unique fain」。参加募集中です。

「Unique fain 」の2回目の開催が決まりました。
3/27に行った1回目のスピーチ会は、初回ということもあって、わくわくと同じくらいに不安も山ほど。それでも、たくさんの方に応援してもらい、無事終了することができました。
出演者はじめ参加してくれた方には感謝の気持ちでいっぱいです。
感動の患者スピーチをやり遂げてくれたみかちゃんやサイバーダイン社の安永さんの思いが、スピーチ会に参加された人を介して伝わり、広がっています。
そうした声の発信が、病気や障がいを持つ人の可能性を広げるチカラになると信じて、次回の開催にも気合いを入れていきまーす!!



「難病」の言葉に負けない。


さて、5/29の「fain」では、多発性硬化症患者の狐崎友希さんが1部のスピーチに登壇します!
友希さんはどんな人か…。
笑顔が素敵で、よく笑い、表情も豊か。
まっすぐに人を見て自分の考えを話してくれます。
いきいきしている。
その言葉がぴったりの人。

わたしは、「難病という言葉に負けない」という友希さんの言葉が印象深くて、さらにその言葉をしっかりと実践されているところに惹かれています。「難病」という言葉には、苦しみやつらさ、悲しみや不安が凝縮されていて、たった二文字の言葉なのに背負っていくにはあまりにも重い。
だから、この言葉に振り回されてしまうことがあります。
難病だから仕方がない…。
障がい者だからあきらめよう…。
そんなふうに、希望や望みを持つことがなくなっていき、
「難病」の殻に閉じこもってしまう。
どうしたら、その殻を破れるのか…。

友希さんは、自分が苦しんだ経験をもとに、楽しんで生きる事、笑顔になれるためのヒントを発信しています。
「難病という言葉に負けない」、そのメッセージを多くの人に届けたいと思いました。

一歩前に進むために必要なこと。人の出会い。


もう一つ、友希さんのスピーチから、伝えたいと思うことがあります。

「難病のことをオープンにしにくい」「ひけめを感じる」。
そんなふうに、自分が難病であること、または障がいのあることを人に伝えられない、伝えることにためらいがあるという人はたくさんいます。
言いたくなければ無理することはないし、
自分次第で良いも悪いもありません。
でも、頭ではそう理解していても、心の中にあるモヤモヤが消えず、オープンにできないことに迷いを感じてる人も。
それは、本心では今の自分を知ってほしい、理解してもらいたいと思うから。
そして、オープンにできたら、現実を受け入れてもっとラクになれるかもしれない、とそんな思いがあるから。
自分自身の病気や思いをオープンにするだけでなく、様々な苦しみをバネにして輝いている友希さんは、どうやって迷いをふっきったの?

人の出会いや言葉が、自分の背中を押して、一歩前にすすめるきっかけになることもありますね。

どうしたら?

「Uniquefain」で友希さんに聞いてみたいと思います。
彼女のスピーチから、心の中にあるのモヤモヤを取り去るヒントを見つけられるかもしれません。
そして、自分ならではの「毎日を笑顔で過ごすためにできること」を皆さんと一緒に考えてみたいと思っています。

★詳細・参加申し込みはコチラから
5/29(日)患者・支援者のスピーチ会Unique fain vol.2 – Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media (unique-w.net)

★狐崎友希さんのオンラインヨガレッスンが受けられます!
友希さんはオンラインでのヨガ教室「エニワンヨガ」をオープンしています。
anyone(エニワン)=だれでも
エニワンヨガ=「だれでも参加できるヨガ」をコンセプトに、
障がいや病気をもつ人、なかなか教室に通うことのできない人でも気軽にヨガを楽しんでもらいたい。
そんな友希さんの思いがこもったレッスンを受けられます。

エニワンヨガの詳細はコチラ↓  
スピーチ会でもお話が聴けます!
https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/




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