クローン病と向き合って5周年

どうも、コーヒーはモカよりもグアテマラやメキシカンが好みかな？と気づき始めたキッシーです。

一時期ブログをやっていましたが、ライティング作業が面倒で閉鎖してしまっていました(;^ω^)

その当時、執筆していた「クローン病」について吐き出していこうかなと思います。

まずは簡単に病気の説明から…

ザックリ説明すると「慢性的に胃腸が炎症を起こして、腹痛や下痢に悩まされる」といった感じです。

え？何が大変なの？と思われる方もいるかもしれませんが、これ結構深刻な問題なんです( ﾉД`)ｼｸｼｸ…

四六時中、状況に関係なく常に腹痛で下痢で便が出そうになる感覚で過ごせます？

症状を抑えるのに、
・ジャンクフードや肉類
・アイスやケーキやスナック菓子などのデザート
・炭酸飲料やアルコール
・食物繊維の多い物
など、とにかく胃腸へ負担をかけるような食事をしないよう我慢できます？

という結構面倒な病気なんです(;^ω^)

病気についての詳細は、
こちらのホームページで見てもらえると嬉しいです。
（診断されてから、-10kg近くは痩せてた）

何で5周年？5年目じゃないの？

障害受容が出来ている訳じゃないけど、この病気のお陰で今の自分があるともいえるから、祝いの意味で「〇周年」って言っていこうと思う。

最初、死ぬわけじゃないと分かってても
「クローン病の手術率は発症後５年で33.3％、10年で70.8％」と言われてて
「入退院を繰り返す生活になるし、大好きなラーメンも食べられへん…」
と絶望してました。

↑予後のグラフ、詳細はこちらのホームページから

（↓こんなのなんかやってたら、入院生活になってた）

デザインスキルを身に着けたのも、入院生活になっても大丈夫なようなテレワークスキルが欲しいと思ってだし
ベィmagazineとかの雑誌作りや海外リハの活動に参加したのも、動けるうちに沢山の事を経験しておきたいと思ったから。

それに、行動したお陰で今では全国の人達と知り合えるようになった。

今までの行動動機は全部クローン病になったことがキッカケだったと気づいた。だから、ネガティブではなく、ポジティブに捉えようと思う！

今まで増悪期はなかった！問題はこれから！

急性胃腸炎とかインフルエンザとかにはなったけど、クローン病の増悪期を経験したことは今のところ一度もない。

主治医も褒めてくれて、自己管理していくよう点滴治療から自己注射に変わったし、薬の量も減った！

これに対して自分に対しての一つの仮説が出来た。

それは…
「自分のやりたい事やって、自分を満足させること！」

まぁ、心を満たしてストレスを溜めるなってことですね。
私の場合は精神的に辛い時に、お腹の不調が昔から出やすかったです。
（ちびまる子ちゃんの山根君みたいな感じww）

私のやってきた習慣
・何がダメで何が良いのか、食事に関する実験
・夜更かしせず、なるべく生活リズムを整える
・治療後の翌日～1週間はチートデイ
・非日常体験をする事で、自分自身の心を満たす
　（運動とか最適）
・調子の悪い時は、とことんストイックな食事を心がける

勿論、この病気は個人差があるので一概には言えませんが
私の場合は早期発見+大腸・小腸型だけど軽症の部類だったので、今の元気に過ごせています！

でも、将来どうなるかの不安はどうしても付きまといます。
不安を忘れるためにも好きな事や興味のある事に手を出して、充実した毎日を疲れが出ない程度に過ごしていこうと思います。

コロナに負けず、頑張ろう！