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【SLEと向き合って】彼女の通院に付き添いはじめて2年

こんにちは🌸

にぃにぃです😃

【note連続更新106日目】

noteで僕の彼女の病気の事を書くのははじめてになります。

(本人の了承を得てこの記事を書いています)

僕の彼女が戦っている病気は「SLE」という難病です。

SLE〜全身性エリテマトーデス

自分の本来自分の体を守る免疫機能が

自分の体を攻撃してしまう難病です。

「自己免疫疾患」の病気の一種です。

僕が彼女と出会うまで、この病気のことは全く知りませんでした。

彼女に自分はSLEという難病だと告白されるまで、

普通に生活して、仕事をしに働きに行っていたので、

病気であることすら気づきませんでした。

2年半ほど前、

二人で北海道からはるか遠くの広島に移住し

生活をはじめた頃から、

彼女は体調を崩しがちになりました。

全く知り合いがいない土地での生活が始まり、

毎日、彼女はストレスと緊張を抱えながら暮らしていました。

彼女はSLEの診断のため、月一回は必ず、病院のリウマチ科に通う必要があります。

彼女の両親との約束で、月一回の診断には、会社から休みをもらって必ず、

僕が付き添っています。

広島への移住にともない、病院も変わり、

超人見知りな彼女にとって、

慣れない先生や病院の雰囲気にもかなりとまどっていました。

引っ越して来てからは、彼女の病気の事もあって、仕事はせずに、家にいてもらうように、僕がお願いしています。

僕が広島での就職先が決まり、働きはじめた直後(2019年)のことです、

彼女が頻繁に、高い熱を出したり、身体のいろいろな場所の痛みを訴えるようになりました。

また、昼間、僕が仕事に行きはじめ、一人でいる時間が増え、

不安と寂しさから、メンタルも不安定になっていました。

僕も、毎日仕事に出かける度に、彼女の体調が気がかりでした。

そして、ある日の会社での仕事中に、

彼女がいつも通院している病院から、電話の着信がありました。

いやな予感がして、電話を折り返すと、

「〇〇さん、高熱を出し症状が良くないので、今日から入院していただきます。入院の準備と手続きを、お願いします。」とのこと。

移住して、半年もたたずに、体調を崩し入院してしまいました。

担当医の先生から、病気について話を伺うと、

「なれない土地への引っ越しと、疲れ、緊張、日々の生活の不安、いろんなことが重なって、身体が悲鳴を上げたんでしょうね」

この時、ずっと一緒にいられない自分の状況がとても悔しくてたまりませんでした。

1週間後、何もなかったかのように、元気になって退院。

その後も何度か高熱を出すことがありましたが、

夜間の診療に行って、点滴をしてもらい、対処していました。

広島に移住して、1年ほどたったころ、

処方された薬がうまくはまり、ようやく彼女の体調が安定しました。

ここ最近では、高熱を出すことも、ほどんどなくなり、

副作用の強い薬の量も、徐々に減らしてもらえるようになりました。

でも、SLEは、発症の原因やメカニズムが、完全には解明されていない難病です。

身体のいろいろな場所に、突然痛みを感じたり

お腹の調子が悪くなることは、よくあります。

また、不調を感じる度に、精神的に不安定になります。

僕は医者ではないので、彼女の病気を治すことはできません。

今の僕にできることは、

SLE特有の症状がでたとき、

今、身体がどんな感じなのか? 身体がどんなふうに辛いのか?

そばに寄り添い、

とことん耳を傾け、

辛い気持ちを聞いて上げることしかできません。

また、1日がかりで、長時間かかる月一回の診察や点滴も

僕が必ず付添い、一緒にそばにいます。

完治はしないと言われている「SLE」という難病ですが、

彼女の心のケアだけは、僕の命ある限り、手を抜かず続けていきます。


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