日ケ久保佳奈

家族性大腸ポリポーシス患者の佳奈です 私自身わからない事だらけ 色んな方の意見をきいた…

日ケ久保佳奈

家族性大腸ポリポーシス患者の佳奈です 私自身わからない事だらけ 色んな方の意見をきいたり 自分の気持ちを確認しながら 生きていきたい✨

入院中やりたい放題の私

2回目の手術を終えてから私は絶対安静でベットの上に寝ている事しかできません お腹にチカラが入るので起き上がることも出来ません、何日かはじっとしていれますが元気になるにつれてわたしは自分の判断で好き勝手してしまいます 痛みも落ち着き、少しづつ体も動かし始め、お腹も空いてきたなぁ水も飲みたい。。 看護婦さんに「お水飲んじゃだめかな？」と聞いてももちろん「まだ先生に許可もらってないからね〜」と、ダメです 先生にも「お腹空いた〜涙」と訴える私 元々食べるのが大好きで食べ物への執着は

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    • 2回目の手術で絶食と管が8本繋がれた私

      緊急手術、2回目の手術を終えた私はホッとしましたが同時に自分のお腹の状態にショックを受けました 1回目の手術は腹腔鏡手術で傷は小さいですが 2回目の手術では開腹術です 真ん中に長い傷ができ、管がたくさん付いています 絶食なので鼻にも管が入っていました 腹膜に溜まった液を出す為だと聞いています 管はお腹の左右上とお腹下に1ヶ所、お尻にも管が1ヶ所 肛門ではなくお尻です 点滴と合わせて8本の管が私の体と繋がっっているのに、私はその時はまだ何も思っていません 感情の思考が停止して

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      • 医師も看護師も身を粉にして働いている姿を見た私

        入院してわかりましたが、本当に異変があるのか仮病なのか 色んな人が入り混じっているなと感じました。 入院した当初4人部屋で、私の隣の患者さんは私と歳が近くなんだか元気そうだなと思いました。 私も元気だったので何も感じませんでしたがある時隣の患者さんが仲良くしている看護婦さんに「これだけ入院して仕事休んでいたら職場の人も私がどれだか辛いかわかるでしょ、ホントはそこまで具合悪くないんだよね」とポツリと言っていたのが聴こえました。 あらら。 私はそんな人もいるんだと知りましたが

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        • 大腸手術、100分の1の確率での出来事

          手術の日の朝、私は暢気に寝坊しました 看護婦さんがカーテンを開けた音で目が覚めました グッスリ眠っていた私に、「良かった、緊張して眠れない方が多いから、まだ眠ってても大丈夫ですよ」と言ってくれた 全く緊張していない私は、手術室に向かう時急に緊張し始めて怖くなった 自分で歩いて手術室に看護婦さんと向かったけれど何度も帰りたいと思った心臓のバクバクしてる音で耳がうるさい 20歳の時に扁桃腺の手術をしていたので手術室は2回目なのに怖くてたまらなかった 色んな機会と大きなモニターが

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        入院中やりたい放題の私

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          37歳、内視鏡からの緊急入院。2

          私は手術するまでは月曜日から金曜日まで朝の9時から18時まで働いていました 働き過ぎたから癌になったんだよ！ 母にそう言われましたが、私は息子と2人暮らし 絶対私が息子を育てるんだ、立派に育てなきゃって意気込んでいました 働く他にどんな選択があったのだろう 私は働いて癌になったと言われても自分の人生に悔いはありません 今の自分が大好きだから、中も外も大好きです 昔の私はフラフラしていて、何がしたいのか、何も持っていない自分に怖くなって離婚しました 何も築いて来れなかったのです

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          37歳、内視鏡からの緊急入院。2

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          37歳、内視鏡から緊急入院の話　1

          前回の「直ぐに内視鏡をしてほしかった」から続きになります。 内視鏡をする前、先生は「ま〜内視鏡しても何も見つからないと思うけどね〜」なんて言っていた 内視鏡は週に1回、大学病院の先生が来ているそうで私はたまたまその先生に内視鏡をしておらう事になりました その内視鏡をしてくれた s先生が私の手術をしてくれた主治医になります s先生との初対面は難しい顔をしている印象の先生で私は「なんか病院間違えたかな〜」と複雑な心境になりました 私は初めての内視鏡で緊張しています、きっと腕に力

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          37歳、内視鏡から緊急入院の話　1

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          患者として医療の理解

          昨日のお腹が痛いが理解されない現実を投稿をして、病院で診察待ちの中たまたま見たSNSで看護師さんがどれだけ大変かの投稿 私が2ヶ月間入院している時、忙しそうで大変そう そうたしかに思った 誰かが悪いわけじゃ無い 私は何を言いたいのか 何をしたいのか、改善策は？ 考えながら2時間の診察待ち、これも文句ではなく現実ですよね 2時間になったのは、緊急の患者さんがいらしたそうです 点滴している時に具合が悪くなってタクシーで来たと言う患者さんに看護師さんが「そんな時は救急車で来てくださ

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          「お腹が痛い」を理解されない現実

          私の父は自分自身が遺伝子の病気だと知っていても「具合が悪いのは気持ちの問題だ！」との精神で生きている人でした そんな方の娘の私は、物心ついた時からお腹が痛くて、よく泣いていました。 母はいつも病院に連れてってくれたけど原因は風邪との診断でした。 腑に落ちず、母は医師と口論になったこともあります。 現在では、消化器外科、遺伝子外来、眼科、婦人科と受診していますが 先日、遺伝子外来の医師に「お腹がいたいのは子供ならよくありますよ」と言われた事に無性に腹が立ちました。 （多分こ

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          「お腹が痛い」を理解されない現実

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          遺伝の病気でも全てを愛せる自分になろう

          前回の話では少し強い言葉になりすぎたかな。。。 と、反省しながら過ごしていました でも自分の本心を話せて、読んでくれた人がいることで私の心は救われたなと思いました。 懺悔できた気持ちです。 スキをしてくれた皆さん、フォローしてくれた方ありがとうございます ずっと孤独な気持ちでしたが、前向きになれました。 私は生きているんだなぁと実感します 最近具合が悪くて塞ぎ込んでいました具体的には、フラフラする、身体が重い、息切れ動悸、頭が痛い吐き気がする 軽そうに思えるこの症状 私は

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          直ぐに内視鏡をしてほしかった

          私は小学生の息子がいます 見出し画像の写真は 去年、春休みです、その後直ぐ 2023年4月3日に内視鏡 1週間後には入院 4月25日に手術をしました。 激動です 4月3日の内視鏡では、すでに直腸でポリープや癌が重なり合って詰まりそうになっていました。 そりゃそうだ、私は納得していました。 実は2022年の12月に１度消化器内科を受診しています。 2022年11月に熱と鼻水があり病院に行くと風邪との診断でしたが、この後血便と便秘になります。これは私の身体からのサインだ

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          遺伝によって癌になる

          遺伝によって癌になる。 そんな現実を、日本ではどのくらいの人がしっているんだろうと気になりました。 病院に行けば消化器外科なんて年配の方ばかりで、私は浮いています。 なので待合室では、隣に座る方々が「どうしてここにいるの？具合が悪いの？」なんて話かけてくれます。 はじめは、正直に「遺伝で、、」と話していましたが、何人か話しているうちに私は気づき始めました。 これは、私が正直に話すと相手を怖がらせることなのかもしれないと。 私の家族ですら理解をまだまだ出来ない現実を、そり

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          父からの遺伝子で大腸ガンになった私

          こんな書き方すると驚かせてしまうでしょうか⁈💦 ですが、これが私の現実です。 父も祖父からの遺伝で大腸ガンになりました。 まだまだ知られていない病気で、初めてお会いする看護師さんに「勉強する時に習って知っていたけど、本当にいたんだね。家族性大腸ポリポーシスの患者さんに会うのはじめてだよ。」と 今だに言われます。 母のお腹の中で成長している時には、すでに私は将来大腸にポリープがたくさん出る遺伝子があり産まれてきました。 そんな運命だけど私は父が大好きで憎んだ事はありません。

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          自己紹介

          病気の事を先走ってしまい。。 改めて自己紹介をさせてください 生まれ育ち 北海道で、共働きの両親の元に次女として生まれ、育ちました。 夏はそこまで辛くは感じませんでしたが 冬は、天気が良い日の雪から照り返しが辛かった事を覚えています。 （調べてみると、雪面での紫外線の反射率は80%以上だそうです） お仕事 幼少期から、いつも体調が悪く泣いてばかりでした。 父からの遺伝の病気なので、私は赤ちゃんの頃からすでにこの病気と向き合う日々 父と母は、仕事で忙しい中 私に何かやらせ

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          家族性大腸ポリポーシス

          はじめまして！ 家族性大腸ポリポーシス FAC患者の佳奈です 私は父からの遺伝で大腸癌になりました。 大腸全摘出してから1年 自分の身体ですが わからないことだらけ 自分の身体を上手く使いこなす事が出来ず悔しい事ばかりですが そんな私でも 支えてくれる家族や先生、看護師さん この病気になり 人の温もりを感じる感謝の気持ちがうまれました 沢山の情報の中 私は 色んな方の感情や知識を知りたい 家族性大腸ポリポーシスとは または患者の家族の想いは。。

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          家族性大腸ポリポーシス

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