NHKに出演しました.起立性調節障害.少しだけ補足させて下さい

NHKチョイス（起立性調節障害）

3/25に放送されたNHKチョイスで取材を受け、出演していました。

そこでは本名で顔も出ているので、少々恥ずかしいなぁみたいなこともあって、そ
の事には触れないでおこうかと思っていました。

しかし、
今回の放送内容では、私のケースも症状が軽い症例に思えて、長期間の闘病生活を強いられている方々にとっては、「軽症例ばかりを取り上げて、参考にならない。」「これでは起立性調節障害は数ヶ月で回復するみたいじゃん。」など、あまり良い気分がしない可能性があると感じ、せっかく出演したんだし、誤解のないようこの場を借りて私個人のケースについて、補足させて頂ければと思います。

実際私は起立時の血圧は25/10mmHgまで低下するなど、「起立直後性低血圧の重度」と診断されていました。

入院をし、高校1年生で留年したため、高校卒業には4年間かかりました。

9年が経った今でも完治はしておらず通院をしながら生活をしています。

ここで語弊がないように断っておきたいのが、これは別にNHKへの批判や文句ではないということです。

実際に取材はすごく丁寧にして頂きました。
取材自体は1時間から1時間半ほどです。
しかし、番組の構成上その内容を5分程度にまとめる必要があるとのことでした。

つまり、仮に取材が90分だったとしたら、その取材の内容を1/18にまでサイズダウンして放送する必要があると言うことです。

よって現状や重症度などの背景については少々説明不足になり、誤解を生みやすい内容になったのかなと、、

もちろん、この番組の主な目的は吉田誠司先生による解説や情報発信により、起立性調節障害という病気が世間に広く正しく理解されることだと認識しています。

しかし、
せっかく出演し起立性調節障害の正しい理解が普及することに微力ながら参画したのだから、正しく理解してもらいたい。

ということで、以下で補足させて頂きます。

(初めての記事で、私の経験の一部を書いているので、併せて読んで頂けると幸いです)

まずは、

「周囲の目線が気になり出した」の件について。

私は1回目の高1の5.6月に遅刻や欠席が続きました。
その際、相当なストレスが掛かっていたのは事実です。
しかし、これは起立性調節障害を理解してくれていないのでは？という理由で周囲の目が気になっていた訳ではありません。

この時期は起立性調節障害とは診断を受けておらず、原因不明で複数の病院をたらい回しにされている時期です。

この時期が最も辛く、自分で自分が信じられない、混乱した時期でした。

その為、自分や親、姉妹を含め、みんなが精神的な問題で私は学校に行っていないと考えているだろう。

そう考え、周囲の目線に敏感になっていた。

といった意味です。

「1年で毎日登校できるようにまでなりました。」の真実

これは毎日午後からなら登校できた。という意味です。

また、電車通学は不可能だったため、母親に送迎してもらうなど、母親の手厚いサポートのおかげです。

さらに、登校しても保健室のベッドで横になったり、ソファなどがあるすぐに横になれる部屋へ登校するなど、学校側の理解とサポートのおかげです。

この理解を得るために、病院からの診断書や専門医の学校教員に向けた丁寧な一筆は強力な手札となった。といった感じです。

番組でも少しご紹介頂いたように、私は現在、大学院で研究をしております。

私は起立性調節障害の経験者として、
また、未だに完治はしていない為、
起立性調節障害罹患者として、

起立性調節障害の運動療法の研究や教育（免許取得済み）を中心に少しでも貢献していければと思っております。

今後、起立性調節障害を患う人が豊かな生活を送れるように、病気の回復や上手く付き合っていくための方法などについて、自分経験を活かしながら、様々な角度から提案していけたらなと思います。

まさに今現在ODと闘っている皆さんが少しでも早く少しでも回復できることを願って、今後ともよろしくお願い致します。

OD.Naka🛤