重度の起立性調節障害と診断されてからの9年間とこれから

自己紹介

はじめまして
これから主に起立性調節障害（OD：Orthostatic Dysregulation）に役立つ情報を発信していきます、OD.nakaです。

今回はまずは私がどういった人間であるかについて簡単に紹介させていただきます。

私の性格としては、
人見知りではないけど、かなり内向的な人間です。

初めましての人とはそれなりに上手く会話ができますが、少し知っているぐらいの人との会話は苦手です。

昔から好奇心や探究心があり、よく頭で考えることが好きというか癖というかで、周りからまたボーッとしてる！と言われます。

好きなものは、サッカー、カレー、チョコ、コーヒー、散歩、読書、ボーッと、などなど。

自分がこれは頑張った！
と思えたときには
百貨店のチョコや、少し良いコーヒーを買って、ボーッとした時間を過ごす。
これを私のご褒美としています。

あとは、自然の中をのんびりボーッと歩いている時が幸せな瞬間です。

苦手なものは、パクチー、グリーンピース、鯨の肉と5〜8人程度の大人数でも少人数でもない食事会。

極力少人数、できれば1対1のコミュニケーションを好みます！

発言に対して慎重になる傾向がある内向型人間にとっては、人数が増えれば、どのような発言も誰かにとって不快になる可能性があるように感じ、話せなくなりますね、、、

自分が苦手なことを理解してるので、どうしても参加しなければならない時のために対策はいくつか立てています。
(今後書きます、自己認識の重要性)

私の考え方や価値観としては、

健康(Health & Well-being)、自己認識、現実的に、などなど

ざっくりとした目標としては、

自分の経験と知識で、誰かに貢献すること。

これには様々な方法があると思いますが、
この情報発信という形もそのうちのひとつとなりますかね。

これが実現できたときは、とても喜び、
おそらく百貨店のチョコとコーヒーを買いに行き、自然の中でひとりボーッと浸っていることだろうと思います！！

ここで、以下では

なぜ、私が起立性調節障害について役立つ情報を発信していこうと考えたかについて、その背景にあるものを少し書いていきます。

なぜ私が起立性調節障害について書くのか？その背景にある物語！

　とにかく昔からボールさえあればそれでよかったサッカー大好き小僧だった私は、中学3年の時から少し体調が優れない日が多いことや、体力が低下しているような気がしながらも、サッカーの育成力に定評のある高校へ進学させてもらい、プロサッカー選手を目指しての挑戦が始まりました。

　その後間もなく、体調不良によりサッカーどころか登校すらできなくなり、そもそも布団から起き上がることすら出来なくなりました。

　色々な病院で診てもらうも、思春期だから、季節の問題、メンタルの問題、といった具合で病院を転々としました。

(この時期が最も辛かったかもしれません。
学校や家庭内で様々なことがありましたが、また今後に、、)

高校1年の9月、16歳のときに起立性調節障害（OD：Orthostatic Dysregulation）と診断されました。

OD全体のうち1%と言われている、寝た状態でも強い症状が出る、重度のものでした。
（起立直後型低血圧 最高血圧25mmHg 最低血圧10mmHg）

(この初めて診断を受けた時の心境はショックよりも安心が大きいのはODあるあるな気がしますが、皆さんはどうだったでしょうか、、)

その後も当然ながら思うように生活ができず、入院をしたりで、出席日数が足りず、高1での留年が確定しました。
(この時の心境などもいつか綴りたい)

結局高校を卒業するのに4年間を要しました。
また、大学院博士課程前期1年の今もなお、完治はしておらず、定期的に通院をしていますが、

大学入試の際には、大学側の配慮もあり、無事に一般受験を受け、志望校に合格することができました。

大学生活はかなり充実したものでした。
高校では出来なかった友達と遊ぶというだけでも嬉しい気持ちになるのですが、

大好きなサッカーでサークルではありますが日本一を経験したり、　

目標の一つだった中高保健体育の教員免許を取得したり、

4年間通った母校で教育実習をしたり、、、

大学受験から学ぶことへの意欲も維持し、卒業式では成績優秀者として表彰されました。

これも、ODでの経験があってのことだと感じています。

さらに現在は大学院（博士課程前期1年）で生理学やスポーツ医学、健康科学について学び研究しています。

要するに、私にとって高校時代は試練の4年間となりましたし、今でも高校時代に対するコンプレックスが皆無かといえばそんなことはありません。

（修学旅行に行きたかったとか、高校の友達が欲しかったとか、色々と思うところは今でもあります、、、これに関しては受け入れる他やりようがありません。）

また、今も完治した訳ではなく、体調が優れない時もあります(先日のお正月に久々に失神しました)が、それでも自分のことを理解し、上手く付き合う方法を学べば、楽しく充実した生活を送ることができている。

といった感じです。

勿論、簡単ではなく、私も、病気や自分自身を理解し上手く付き合う方法を確立するまでに、かなり長い時間が掛かりました。

非効率だった部分もあります。

今でも学び、模索を繰り返し、アップデートを続けています。

そこで、自分自身の経験と学び得た知識から、今、様々な不安や悩みを抱え、苦しい時期を過ごしているODの方やその親御さん、また教師などの教育関係者にとって少しでも役立つ情報を発信できたら嬉しいなと考えております。

発信内容の前提

科学でもよく言われることですが、
この発信内容の前提にも、
基本的に万事、万人に万時当てはまる、普遍の原理や法則などは存在しない。
というものがあります。

なぜなら、ヒトの身体組成はもちろん、認知や思考も自分の頭で考えているつもりであっても、かなり環境の影響を受けていたり、そもそも遺伝や幼少期の環境から思考の癖があったりして、それらはヒトそれぞれです。

(バイアスやスキーマといったものです)

よって、私は生理学、医学、進化論、心理学、認知科学、脳科学、行動経済学など様々な分野から、まずはヒトについてある程度の理解をし、

その知識をもとに、自分はどうか、今の自分には当てはまるか、などと考えていく必要があると考えています。

○ヒトについて理解する(科学的に学ぶ)
→自分について理解する
→学んだ知識が今の自分に役立つか検討する
→試し、分析し、学び、修正し、また試す。

そしてその為には、幅広い知識と思考の武器、その武器のマニュアルを把握している必要があります。

そのため私の発信では、

私自身のODの経験談を織り交ぜながら、
ODの方にとって役立つであろう情報を、
科学に基づいて発信していきます。

その全てが全員にとって有益な情報な訳ではないかも知れませんが、その中から何かを試し、自分自身でアレンジをして、自分に合った方法論を確立していって頂ければ幸いです。

そこに少しでもこの発信が貢献できたら、私の高校4年間が報われ、それをきっかけに得た学びや現在の研究活動が誰かの役立つものだったと感じられ、私は心から嬉しく思います。

有料記事について

今後、記事の内容にもよりますが、有料発信で考えております。

理由
○リサーチ料
科学的に信憑性のある情報収集を心掛けています。

○学費、学習、研究費など
　本職である学業、研究活動で、学会登録費、学会参加費、交通費、教材費、が想像以上にかかってしまいます。(今年はフランスの国際学会へ参加予定で計50万程します。)新たなリサーチと研究の為の資金とさせて頂きます。(医学系の教材や資料が結構高額なんです😭)

○借金返済
　大学4年間の奨学金の返済がありますが、高校の成績は全て赤点ギリギリが故、有利子しか借りられませんでした。現在大学院でも奨学金を借りている＋生理学の研究室が故、実験がランダムであるため、アルバイトが難しく、収入が苦しい状況です。

○できれば早く少しでも親孝行したい
　5人家族の私は決して裕福な家庭ではなく、父は単身赴任を11年間していますが、私になかなか膨大な医療費や私立高校へ4年間通わせてもらったり、私立大学への受験、また姉妹も私立大学へ進学しており、相当な額が掛かっていると理解しています。お金だけでなく、色々な面で本当に多大な心配や負担を掛けてしまいました。
　思うように生活できない僕を隣で見守りサポートしてくれた母は、僕よりも辛い時間を過ごしたはずです(「変われるなら変わってあげたい」という母の言葉からそう思いました)。そんな両親に親孝行ができたらと思っています。
　また、高校４年間は家族と先生にしか会わない日々を過ごしましたが、姉妹の存在は大きく感謝しています。家族への恩返しもできれば最高です。

最後に

　得た資金で更なる有益な情報を発信し、より多くの人に貢献できるように、また少しでもODに対する世間の理解が進むように活動したいと思います。

　発信頻度は、現在大学院生（博士課程前期）であり本業が研究のため、ばらつきが生じることもあるかと思います。

　ご理解頂き、応援して頂けるよう、努めてまいりますので、よろしくお願い致します。

　読んでくれた方が、元気に充実した日々を送られることを心から祈っております。

OD .naka🛤️