次男の生まれつきの病気の話
病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。
入院期間は通算3年、手術は7回。
病院や入院の事も書いてます。
※ヘッターの画像は次男の制作物
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#医療的ケア児
ヒルシュスプルング病という病気
ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。
こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。
胎内にいる時に腸
人生2回目の人工肛門生活
ヒルシュスプルング病（全結腸型）と言われて大腸を全摘出した次男。
その後、小腸に潰瘍ができ続け、クローン病と診断される。
クローン病を改善するための特効薬が思うように効かないことから、成育医療研究センターで精密検査をした結果、
クローン病じゃなくて、大腸全摘出した時の手術箇所に問題があることが原因だったのでは？というところが今回の始まり。
2週間毎に輸血が必要なレベルの貧血になっているから
2021年6月11日医療的ケア児の歴史が動く
2021年6月11日。Twitterきっかけで知った、ある法案が成立しました。
「医療的ケア児支援法」という医療的ケア児（人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童）を育てる親が付き添う必要なく、看護師さんやヘルパーさんを配置することで、幼稚園や保育園、学校などに通えるようにする法律です。
人工呼吸器や胃ろうはつけていないものの、我が家の次男坊は全結