次男の生まれつきの病気の話
病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。
入院期間は通算3年、手術は7回。
病院や入院の事も書いてます。
※ヘッターの画像は次男の制作物
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#ドナルド・マクドナルド・ハウス
ヒルシュスプルング病という病気
ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。
こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。
胎内にいる時に腸
今日11月19日は青いマックの日
「青いマックの日」の話は昨年も書いたけど、今年の「青いマックの日」は、我が家の次男坊が長期入院中で3ヶ月目突入ということで、昨年よりもさらに身近に感じている。
手術が無事開始できるのか
手術が無事終了できるのか
術後の傷がちゃんと塞がるか
期待した経過をたどれるか
退院後の生活は改善されるのか
手術に関する不安や心配はもちろんあるけれど、他にも
医師や看護師からの提案が最善なのか
園や学校、
