次男の生まれつきの病気の話
病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。
入院期間は通算3年、手術は7回。
病院や入院の事も書いてます。
※ヘッターの画像は次男の制作物
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2023年4月の記事一覧
国立成育医療研究センターに行ってきた。
かかりつけの病院でクローン病と診断された次男。
クローン病に効くはずのヒュミラやレミケードを投与しても貧血が改善されない・・。主治医が本当にクローン病？と疑って外部の先生に相談したところ、詳細な検査をしてみないかとご提案いただいたのがこちら。
国立成育医療研究センター。ダウン症繋がりの友人が出産以来かかりつけにしているので、度々病院名は聞いたことあったのですが、こちらには小児炎症性腸疾患（IB