#001 SLE(全身性エリテマトーデス)闘病記録①
初めまして。ももぴと申します。
わたしはとある一人暮らしの26歳(♀)です。全身性エリテマトーデス(以下、SLE)という病気を5年前に発症し、再燃と寛解寸前を繰り返しながらわたしなりに暮らしています。
学生とフリーターを行き来していましたが、現在はIT系に就職が決まっております！
しかし、闘病のため入社まで少し時間が空いてしまったので…自分のために、そして同じ病気で闘っている方のために、なるべく覚えていることや今後自分の身に起こったことなどは出来るだけ残していこうかな…と思っています！
久しぶりに文章を書くので、読みづらかったらごめんなさい🙇♀️
自分のペースで書いていこうと思うので、よろしければお付き合いください。
🧸今回の記事は…
1.自己紹介
改めて、初めまして！😊
関東で一人暮らしをしながらなんとかしぶとく生きています。
元々は芸術関係のお仕事に就きたくて高校卒業と同時に上京してきましたが、病気が発覚してからは泣く泣くその夢を諦め…🥲
今は、IT系の素敵な会社から内定をいただくことができました！🎉
IT系のお仕事に関する資格は今のところ一切無いので、入社までの時間に闘病と並行しながら資格勉強に没頭しようかと思っています…！
大切な友達や遠距離恋愛中の恋人、実家で暮らす両親に支えられながら生きています〜！周りの人はみんな病気に理解があっていつも助けてもらっています…
いろんな趣味を広く浅く、熱しやすく冷めやすく楽しんでいます！ずっと好きなのは、歌うこと/お芝居を観たり演ったりすること/読書/インテリア/旅行/食べ歩き/日本酒 です。友人からは”生きる食べログ”と呼ばれることもあります…🤔
診断されている病名🏥
・SLE(全身性エリテマトーデス)
・ループス腎炎Ⅴ型
・特発性大腿骨頭壊死症
飲んでいるお薬リスト💊
・プレドニゾロン(ステロイド。SLEのメインのお薬)
・プラケニル(免疫反応を調節する。SLEのサブのお薬①)
・セルセプト(免疫抑制剤。臓器も守ってくれる。SLEのサブのお薬②)
・ロスバスタチン(コレステロール値を下げる)
・タケキャブ(胃薬。ピロリ菌も退治してくれる)
・サムチエール(肺炎防止のお薬。錠剤じゃなくて吸って飲むタイプの薬)
・マグミット(便秘予防)
・アレンドロン(骨粗鬆症を予防する薬。週に1回)
2.SLE(全身性エリテマトーデス)とは？
※わたしは患者であり当事者ではありますが、お医者様や専門家ではないので、もっと詳しく知りたい方は色々な文献を調べてみることをお勧めいたします🙇♀️
SLE(Systemic Lupus Erythematosus / 全身性エリテマトーデス)は代表的な自己免疫疾患の1つです。
わたしたちの体には、自分の体を守るために細菌やウイルスなどの外敵を攻撃する「免疫」という働きが備わっています。ところが、免疫の働きになんらかの異常をきたすと、自分自身の体の細胞や組織を攻撃してしまうことがあります。そのために起こるのが、「自己免疫疾患」という病気です。
わたしはよくこの病気をシンプルに説明するときに、「細菌やウィルスと闘う免疫が間違えて自分自身を攻撃しちゃってるんだ〜」と言っています。大体そんな感じ…のニュアンスで覚えているので、これからもっと自分の病気について深く知る必要があると思っています…！
症状はたくさんあり、あらわれるorあらわれないは人それぞれなのですが…わたしの場合は、発熱、倦怠感、関節痛、血小板の現象、疲れやすい、頭髪の脱毛、日光過敏、軽度の抑うつ感、時折の貧血があります。他にも、皮膚・粘膜症状があらわれる方や、心血管症状、肺症状、消化器症状があらわれる方もいらっしゃるようです。
SLEは指定難病です。基本的に完全に治癒することはないのですが、寛解(病気の症状がほとんどない状態)が一番いい状態とされています。定期的に検査をしながらその都度お医者様と相談しつつ減薬をしたり薬剤を選択したりしています！
▽参考にさせていただいた文献
3.昔のわたし(高校卒業まで)
🐵外見のこと
・昔からずっと背が小さい(”前ならえ”は腕を前に伸ばしたことがありません…！今も144cmしかありません！笑)
・髪もずっと細いまま(病気が発覚してお薬を飲むようになってからは尚更な気がしますが…！)
自分ではどうしようもできないだろうな〜と思っていたので「個性だ〜」とゆるく受け止めていたのですが、周りからいじめを受けてからは自分のことが嫌いな時期が長く続きました。
それでも見た目より自分の性格や考え方を好きになってくれた友達もいたので、変にグレたり死のうとしたりせずにここまで生きてこられました😉
🙈性格のこと
・他人より自分を責めがち
・何が悪いか分からないまま謝る癖があった
基本的には全部自分が悪いんだろうなと思っていましたし、相手から優しくしてもらうことにも申し訳なさを感じたり泣きそうになったりしていました。
両親が遠足の時に作ってくれるお弁当の中にいつも”食べきれなかったら残していいよ”というメモが入っていたのですが、わたしはそれを見るたびに泣きそうになっていましたし、残してしまったときは申し訳なさすぎて吐きそうになったり号泣したりしていました…💦
高校に入ってからは、今でもずっと付き合いのある友達にも出会えたりしました。
それでも、田舎すぎる地元のせいか、自分についたイメージはなかなか払拭することが難しく、小学校の時わたしをいじめてきた人たちが高校になっても何かとちょっかいをかけてきたりしました。元々芸術系(歌とか演劇とか)に興味があったわたしは、地元の付き合いが嫌になったのもあり、高校卒業を機に進学のため上京をしました。
今思うと、昔から人よりも身長が伸びにくかったことも、髪が人よりも細かったことも、病気と関係していたのかな〜…あと、半年に一度ぐらいのペースで足首か膝の関節がめちゃめちゃ痛くて、その度に学校を休んでレントゲンを撮ってもらっていました。お医者様には「成長痛じゃないかな〜？笑」と言われるだけでしたが、その割にはずっと身長が伸びないな…と思っていました。笑
それから、今ではだいぶ改善された方ですが、昔から何かと自分を責めてしまうことももしかしたら病気と関係していたのかもしれないですね。
4.発症するきっかけ
発症するきっかけも人それぞれだそうです。
・紫外線(海水浴、日光浴、スキーなど)
・風邪などのウィルス感染
・怪我
・外科手術
・妊娠、出産
・ある種の薬剤 など…
以上が主なきっかけと言われているようですが、わたしの場合は紫外線とウィルス感染だったのかな…？と思っています(未だに原因は定かではありません)。
①病気になった年に参戦していたROCK IN JAPAN FESTIVAL(通称：ロッキン)で帰り道に激しい関節痛に襲われ、市販の痛み止めをがぶ飲みしました(本当はダメですけどね…！)。上京してから初めての野外フェス！日焼け対策はしていましたが、楽しくなって2日間ぐらいずっと日光を浴び続けていました。痛みは3日ほどで治りました。
②そこから2ヶ月ほど経った頃に今度は友達を家に泊めました。その子が風邪気味だったことを知らず、友達が家を去ってからその事実を知ったのですが、今まで人から風邪をもらった経験も全くなかったので「まぁ大丈夫だろう、それよりも友達が大丈夫だったかな…」と友達の心配をする余裕までありました。
わたしが病気を発症したのは、泊まりにきたその友達がわたしの自宅を出てからおよそ半月後ぐらいのお話です…！
…と、長々と書いてしまいました。
ここまでお付き合いいただいた方、いらっしゃるのでしょうか…？🙃
今のところ、まだまだ過去のお話しかできておりませんが…いつか、わたしと同じ病気で頑張っている方、また、自分の大切な人がわたしと同じ病気の方に参考になる記事が書ければなと思っております…！
次回は、病気を診断された経緯から人生で初めての入院についてお話をします。よろしければ、また次回もお付き合いくださいませ！
ももぴでした！🧸
お互い無理せず、自分のペースで歩いていきましょうね🐾💓
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