夢と希望の障害者

皆さん初めまして！

夢と希望の障害者こと
田嶋陽貴です。

初めての投稿は
僕が謳っている”夢と希望の障害者”について。

簡単に説明すれば障害者やその関係者に
少しでも夢と希望を与えられたらなぁという願いです。

そして僕も障害者のひとり。

病名は先天性単心室兼肺動脈狭窄症
生まれつきの心臓病と言えばわかりやすいですかね。

単心室とは、心室の壁がない状態です。
”単体の心室”そのまんまですw
それに加えて肺動脈が狭くなっている（狭窄している）状態で
生まれてきました。

生まれてから幼い頃に2回（シャント術・フォンタン術”APC”）
一昨年に2回（アブレーション・フォンタン変換”TCPC”）の
手術をして今に至ります。

そんな僕が”夢と希望の障害者”を語り始めたきっかけは、
２つほどありました。

〜僕を見て泣いてくれた人〜
　僕が大学4年生（2016年）のとき、地元群馬の小児医療センターという病院でフォンタン術を受けた患者のひとりとして生きてきたことをプレゼンテーションする機会がありました。
この会はフォンタン術を受けた人や、その親御さんが交流できるようなプログラムになっています。

発表が終わった後、僕に話しかけて来てくれたフォンタン術を受けたお子さんを持つ親御さんが、涙を流しながら「こんなに元気になれる人もいることを知って希望になりました」と言ってくれたんですね。

素直に嬉しかったですね。僕は心疾患を持った人たちの中でも元気な方であることは確かです。主治医も言っていたぐらいですから。
ただ、元気だから伝えられることがあるんだろうなぁとそのとき思ったんですね。

〜僕を見て目を輝かせてくれた人〜
　僕が小さい頃に受けたフォンタン術はAPCという古い術式でした。APCは一度心房を通して肺動脈へ送るので、血液の滞留により心房が肥大化してしまい、それが原因で心房粗動という不整脈（頻脈）が頻繁に起ってしまいました。
不整脈は心臓の電子回路が誤作動を起こして起こっているため、2017年に僕は東京女子医科大学病院でアブレーション手術をすることになりました。

アブレーション手術とはカテーテル同様鼠蹊部に局部麻酔を打ち、大静脈から先端で心臓を焼くことのできる管を通して心臓まで到達させます。局部麻酔なので、意識はあるんですねぇ。普通に怖いですw
血管のなかを管が通って行くのがわかるので、不思議な感覚です。

心臓まで到達させたら、事前に取っておいたMRIやその場での超音波を参考に不整脈を起こしている回路を焼きます。

僕の心臓は石灰化していたため、滑ってうまく焼けなかったそうです。
6時間の予定が8時間にもなりました。
先生曰く一番苦労したそうです。

手術の説明が長くなってしまいましたね。
この手術を受けるため入院した日に、ある親子が同じ日に入院しました。
その子どもは赤ちゃんでした。
入院手続き前の待合で僕の母がそのお母さんに話しかけました。
その話の流れで母が僕のことを説明しました。
「この子も心疾患で、今回アブレーション手術をするんです」

赤ちゃんを抱いたお母さんは目を輝かせて言います。
「この年まで生きられるんですね！」

このとき僕は心疾患を持った母親の不安の一抹を知りました。
人の目が輝く光景は何度か見てきましたが、
このときほど目を輝かせた人を見たことはありませんでした。


この２つのきっかけは今後僕が障害者として生きて行くときに
僕は何ができるのかを考えさせてくれました。

元気な僕だからできること。
それは同じ障害者たちや周りの関係者たちに

生きていることを表現し続けることで夢と希望を与えること

それが”夢と希望の障害者”です。


ブログのプロフィールにも僕のことが書いてあるので、
のぞいてみてください！

夢と希望の障害者さんのプロフィールページ