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娘が生きた記録

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先天性表皮水疱症の娘が頑張って生きた210日間。
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#生後5ヶ月

食塩水のお風呂

食塩水のお風呂

表皮水疱症は、傷口からの感染予防のためにつねに清潔にしておかなければいけません。
娘は毎日1回午前中にベビーバスでの沐浴と、被覆材の交換をしていました。
沐浴の時間以外は、1日3回飲んでいる痛み止めが効いているのか痛そうな様子はないのですが、沐浴の時間は毎回ギャン泣きです。沐浴の前に座薬の痛み止めを追加で入れてみたりもしましたが、泣き方に変化は見られず・・・あがって軟膏を塗ったり被覆材を貼ったりす

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栄養問題

栄養問題

ミルクからエレンタールへ元気になればまた口から栄養を摂ってほしかったので、ミルクの時間になったら経口で飲めるだけ飲ませてから残りを注入していました。
口から飲める量は20mlあるかないかですが、飲み始めの吸い付きはとてもよくて、ミルクを飲むのは好きなようでした。
退院後、しばらくは笑顔も見られて元気そうだった娘。
毎日700mlくらいをコンスタントに摂取できるようになったので、体重が増えるのを見守

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記念撮影

記念撮影

経管栄養になる直前、近所の写真館で記念撮影をしました。

体重が増えていないと分かった頃に、なんとなく嫌な予感がして予約をしておいた日程が、ちょうど経管栄養になる入院前でした。こんなに転げ落ちるように容体が悪くなっていくとは思ってなくて、滑り込みセーフ。

私のお宮参りの着物がきれいに取ってあったので、お宮参りはできない代わりにそれを着せて記念撮影をしたかったのです。

家族4人の写真も一枚。

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経鼻経管栄養

経鼻経管栄養

退院してから1週間ほどで、また入院することになりました。
輸血と点滴の後はミルクの飲みが良くなったように見えましたが、自宅に戻ってみると、結局1日トータルで300ml飲めれば良いほう。
吐き戻しは減ったものの、飲む量が増える様子はありませんでした。

自分で飲めないのであれば、経管栄養にするしかありません。
鼻から胃へチューブを通すことで食道の内壁を傷つけてしまうリスクはありますが、十分に栄養を摂

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