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娘が生きた記録

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先天性表皮水疱症の娘が頑張って生きた210日間。
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#付き添い入院

呼吸がおかしい

呼吸がおかしい

「最後」はどうやって決めるのかNICUを卒業してから約3か月間で入院での輸血と点滴2回、外来での点滴も2回。輸血や点滴のたびに元気にはなるものの、その元気が持続できる期間がだんだん短くなってきました。

産まれた当初、夏にはお別れだと思っていたのに、自宅で生活を始めてからはミルクもたくさん飲めて、みるみるうちに傷が治り始め、もしかしたらこのまま1歳まで生きられるのかもと淡い期待をしていました。その

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経鼻経管栄養

経鼻経管栄養

退院してから1週間ほどで、また入院することになりました。
輸血と点滴の後はミルクの飲みが良くなったように見えましたが、自宅に戻ってみると、結局1日トータルで300ml飲めれば良いほう。
吐き戻しは減ったものの、飲む量が増える様子はありませんでした。

自分で飲めないのであれば、経管栄養にするしかありません。
鼻から胃へチューブを通すことで食道の内壁を傷つけてしまうリスクはありますが、十分に栄養を摂

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点滴が漏れてしまう

点滴が漏れてしまう

ついに再入院生後4か月、NICUを出てから初めての入院となりました。

入院したときはひどい脱水状態だったようで、もう少し遅かったら、もっと容体が悪くなっていたかもしれないと。

もっと早く入院させるべきだったのか・・・と落ち込みつつも、娘はすべてが常に「よくない状態」なので、どこまでが大丈夫で、どこからが危ないのか、分からなかったというのも正直なところ。なんなら亡くなる直前までよくわかりませんで

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