点滴が漏れてしまう

ついに再入院

生後４か月、NICUを出てから初めての入院となりました。

入院したときはひどい脱水状態だったようで、もう少し遅かったら、もっと容体が悪くなっていたかもしれないと。

もっと早く入院させるべきだったのか・・・と落ち込みつつも、娘はすべてが常に「よくない状態」なので、どこまでが大丈夫で、どこからが危ないのか、分からなかったというのも正直なところ。なんなら亡くなる直前までよくわかりませんでした。
そもそも「どんなふうに最後を迎えるのか」が想像できなかったし。おもな死因として資料に書かれていた「敗血病」も「心不全」も、なんどもネットで検索してみたけど、具体的に娘がどうなるのか・・・まったくピンとこなかったし。（頭悪いだけ）
最後が想像できていないから、そこまでの経過も想定できず、目の前で生きている娘に対してできることを淡々とやるしかない日々。
想定できないと言いつつ、おそらく考えることを避けていた部分もあって。そのせいで容体の深刻度を見落としていた側面は絶対にあるなと思っているので反省しました。

輸血が漏れて糜爛に

初日はまず脱水状態を改善するため点滴をしてもらい、翌日から輸血が始まりました。しかし輸血を始めてすぐに漏れてしまい中断することに。脱水で血管が脆くなっていると、漏れやすくなるそうです。

血液が漏れて赤黒くパンパンに腫れあがった左足は、足の甲から足首まで覆う大きな糜爛がとても痛々しいことになってしまいました。幸い娘の様子がいつもと変わらなかったのもあり、NICUの入院中も外来での点滴でも漏れたことがなかったので、今回たまたま漏れてしまったんだなと、そこまで深刻には捉えていなかったのですが、このあとも何度も漏れてしまうことに。

ルートの固定が難しい

通常、点滴ルートは粘着の強いテープでぐるぐる巻きにしてしっかり固定すると思いますが、娘の皮膚には粘着性のテープを直接貼ることができません。そのため、まず被覆材を貼り、その上から固定していくことになるのですが、その分固定が弱くなってしまいます。
何重にも巻いている分、刺入部の確認がしづらいのも難点でした。
また、糜爛のない部位を選んでルートをとっていただくのですが、だんだん「まったく糜爛のないきれいな手足」がなくなり、かろうじで固定できそうな場所に刺すことになるため、ずれやすくなってしまいます。
生きるためには点滴も輸血も必須なのに、そのたびに新しい糜爛を作ることに。この悪循環を断つためにも、どうにかまたミルクを飲めるようになって、少しでも傷の治りを良くして、出血量を減らしてあげなくてはいけないのですが・・・

食道狭窄はなかったけれど

あまりに吐き戻すので、食道狭窄がないかの造影検査もしてもらいました。
カメラを入れてみることはできないので、狭窄がないことしかわかりませんが、その後またアルブミンの点滴と輸血をしてもらって元気になった娘は、少しミルクの飲みが良くなったので、退院して様子をみることになりました。

このまま少しずつミルクの量を増やしていこうと思っていましたが、自宅に戻ってからしばらく経っても十分な量を飲めるようにはなりません。
なるべく避けたかった経管栄養を、いよいよ検討しなければならなくなりました。

自分のおうちが分かるらしい

今回はじめての付き添い入院でした。自宅とは違う環境だということが娘にもわかるのか、入院中は愚図りやすく寝つきが悪くなっていました。ミルクが飲めずだんだん弱っていく娘を自宅で見ているのは不安だったので、私は入院できてホッとしていたのですが、娘にとっては自宅の方がよかったようです。退院するとまたいつものリズムに戻ってくれました。