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病気とともに生きる

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わたしは膠原病のひとつであるシェーグレン症候群を持っています。このマガジンは病気とともに生きる人のお話を集めました。
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記事一覧

ご自愛の人は、1日どのくらい、何を食べてるのか

きょうは読者さんから、こんな質問をいただいたので、答えてみたいと思います。 何を食べてい…

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目が覚めたらオストメイトになっていた。当事者になって気づいた大変なこと

ある日突然、起きたらお腹から腸が出ていた。 ……そんな事態が起こったら、あなたはどうしま…

かわむらまみ
2週間前
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「自分が産まない子を育てる」というお仕事

日本にコロナが来たら、どうしよう。 そう感じたのは、2019年、コロナ禍が中国から始まったこ…

こころの痛みと向き合うために読んでよかった本5冊

最近、過去に向き合わねばと思う出来事がありました。 悪夢を見たんです。その日から、私にと…

必死にご自愛する女の【#自己紹介】

はじめまして、みなみやんです。難病をきっかけに「生きるためのセルフケア」に目覚め、「自分…

生理をやめたら生きやすくなったお話し

PMSがひどく20代前半からピルにお世話になっています。ニキビができなくなったのも、体毛が薄…

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この時期になると、入院生活で出会った3人のおばあちゃんを思い出す

年明け早々体調を崩しています。わたしをよく知る人は「また」と思われるでしょう。そうお正月休みしっかり休んで、いざ仕事を始めると熱が出る。2021年1月11日に髄膜炎で1週間入院してから、この時期は注意して過ごしているのですが、もはや毎年成人の日が鬼門です。 せっかくなのできょうは髄膜炎で入院した時のことを振り返ってみたいと思います。 ファストドクターありがとう2021年1月10日。突然38.9度の高熱と、手を洗おうと水に触れた瞬間に鋭い痛みがあって「これは何かおかしい。い

体力が人より少ない30代女子が、秋フェスを幸せに楽しんだ話

難病持ちの私の安全な過ごし方は、かなり安定に寄せてるけど、体力の落ちてきた同世代や先輩た…

難病とともに生きる30代フリーランスが、1日をどう過ごしているか

難病持ちのエッセイ「食べることと出すこと」を読みました。著者の頭木弘樹さんは、潰瘍性大腸…

体力がないわたしの「サマソニ」の楽しみ方と準備してよかったもの

最近のフェスはYouTubeでのライブ配信など、おうちでも楽しめるようになりましたよね。持病が…

難病「膠原病」患者の妊娠出産をどうするか考えたら、産まずとも「子どもと関わる人生…

この記事は膠原病患者のわたしが妊娠出産を考え、決断をするまでの1年間の心境の変化を記録と…

みんなの悩み・やってよかったことは?世界シェーグレンデーの患者オフ会で学んだこと

7月23日は膠原病(こうげんびょう)のひとつである「シェーグレン症候群」を発見したスウェー…

病気持ちワーママの育児と働き方。先輩ママ2人に聞いてみたら生きるヒントしかなかっ…

シェーグレン症候群を抱える筆者は現在32歳。年齢的に、そろそろ出産育児のことも考えるけれど…

新卒3年目のわたしが難病「シェーグレン症候群」になるまでと、諦めてから生きやすくなったお話

難病というとどんなイメージを持つでしょうか? 日々の生活もままらないとか闘病生活だとか、ドラマで観た余命のあるヒロインのイメージでしょうか。しかし「シェーグレン症候群」という難病患者になった私はパッと見は病気に見えず、元気な人だと思われます。しかし実際のところ諦めを抱えて、限られた中でより豊かに生きる工夫を強いられています。 このnoteでは、筆者が難病の診断がつくまでのお話や、心とカラダの向き合い方について書いています。自己紹介がてらにお読みいただけますと幸いです。 シェ