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病気とともに生きる

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わたしは膠原病のひとつであるシェーグレン症候群を持っています。このマガジンは病気とともに生きる人のお話を集めました。
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新卒3年目のわたしが難病「シェーグレン症候群」になるまでと、諦めてから生きやすく…

難病というとどんなイメージを持つでしょうか? 日々の生活もままらないとか闘病生活だとか、…

難病になったら、きれいと褒められることが増えていた

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ご自愛の人は、1日どのくらい、何を食べてるのか

きょうは読者さんから、こんな質問をいただいたので、答えてみたいと思います。 何を食べてい…

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目が覚めたらオストメイトになっていた。当事者になって気づいた大変なこと

ある日突然、起きたらお腹から腸が出ていた。 ……そんな事態が起こったら、あなたはどうしま…

かわむらまみ
4か月前
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「自分が産まない子を育てる」というお仕事

日本にコロナが来たら、どうしよう。 そう感じたのは、2019年、コロナ禍が中国から始まったこ…

こころの痛みと向き合うために読んでよかった本5冊

最近、過去に向き合わねばと思う出来事がありました。 悪夢を見たんです。その日から、私にと…

必死にご自愛する女の【#自己紹介】

はじめまして、みなみやんです。難病をきっかけに「生きるためのセルフケア」に目覚め、「自分を大事にするプロ」となりました。同時に、ご自愛のやり方がわからない……というご相談をいただくことが増えたので、いまはセルフケアの相談に乗ったり、ご自愛グッズのPRをお仕事にしています。 ・自分を大事にしなきゃと思っても、やり方がわからない ・つい、倒れるまで働いてしまう ・とりあえず癒やしグッズを買ったけど部屋に転がっている そんなあなたのために、限界女子から激務ワーカーまで、実践しや

生理をやめたら生きやすくなったお話し

PMSがひどく20代前半からピルにお世話になっています。ニキビができなくなったのも、体毛が薄…

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この時期になると、入院生活で出会った3人のおばあちゃんを思い出す

年明け早々体調を崩しています。わたしをよく知る人は「また」と思われるでしょう。そうお正月…

体力が人より少ない30代女子が、秋フェスを幸せに楽しんだ話

難病持ちの私の安全な過ごし方は、かなり安定に寄せてるけど、体力の落ちてきた同世代や先輩た…

難病とともに生きる30代フリーランスが、1日をどう過ごしているか

難病持ちのエッセイ「食べることと出すこと」を読みました。著者の頭木弘樹さんは、潰瘍性大腸…

体力がないわたしの「サマソニ」の楽しみ方と準備してよかったもの

最近のフェスはYouTubeでのライブ配信など、おうちでも楽しめるようになりましたよね。持病が…

難病「膠原病」患者の妊娠出産をどうするか考えたら、産まずとも「子どもと関わる人生…

この記事は膠原病患者のわたしが妊娠出産を考え、決断をするまでの1年間の心境の変化を記録と…

みんなの悩み・やってよかったことは?世界シェーグレンデーの患者オフ会で学んだこと

7月23日は膠原病(こうげんびょう)のひとつである「シェーグレン症候群」を発見したスウェーデン眼科医、ヘンリク・シェーグレン博士の誕生日を記念した「世界シェーグレンデー」。 私は2015年にシェーグレン症候群を発症して長くなりますが、この記念日をはじめて知りました。 ご自身も膠原病の当事者を公言されている、あんじゅさんの呼びかけで「みんなで #シェーグレン症候群 を語ろう@オンライン」が開催されました。 今回は10名ほどのシェーグレン症候群当事者の方が参加し、事前アンケー