【入院生活 #30日目】一時退院日が決まりゆっくり過ごした日

こんにちは、@hanamizukiです。

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入院生活30日目
この日は朝からゆっくりと過ごすことができた日です。
退院日を明後日に控え、息子も“お家に帰れること”がわかり楽しみにしている様子。

起床後、私の簡易ベッドに移り、ジュースを飲みながらまったりした後は、早速プレイルームに移動です。
この週になると、衣替えの季節のように、半そで姿の父母の方、お子さんも増えて、プレイルームで遊ぶ姿は初夏のような雰囲気でした。

プレイルームでは入院後半の生活でお気に入りの場所となった本棚に行き、次々本を出しては重ねて、読む真似をするmili君(笑)

本を重ねる遊びだったのかな(笑)

「ねぇ、おか（息子は私をお母さんの「おか」と呼んでいました）、きめつのやいばのほんは？」「あー、あった！えのところみせて。」鬼滅の刃のライト本があり、白黒のイラストになっている個所を見つけては喜ぶmili君。

こんなに元気だったのになぁ。

プレイルームではmili君より小さいお友達の姿が多くなりました。
産まれついて先天性で何かしらの障害を持ち、予定入院してきた子供たち。
皆んな1歳未満や1歳すぎくらいですでに2回目の手術とか、次はいついつ手術なんだ、という会話が多かったです。

mili君は、外見上見えない病気でした。
呼吸の仕方や息遣い、風邪の引きやすさ、肺炎での入院。
どこの開業医に行っても、風邪と診断され、お薬の処方のみ。
どこがいい病院なのか周囲に聞いては、ここがいいよ、というところにはいってみたりしましたが、どこでも心雑音の指摘もなければ、レントゲン検査や血液検査はなし。苦しそうだね、と言われるものの抗生剤の処方のみ。最後に行ったかかりつけ医ではハァハァという呼吸で気管支喘息の診断でした。肺うっ血をおこしたときは、恐らく息子は限界値だったのではないかと今でも泣けてきます。

見えない病気と一人闘っていたmili君。
入退院を繰り返していくことを
おかあさんは想像していたけど
mili君はどう？
もう痛いのイヤだ、
もう苦しいのはイヤだ、
もう注射はイヤだ、って
心も身体も叫んでいたかもしれないね。
疑いもしなかった
気づいてもいなかった
mili君の心臓の病気。
どうして“誰も”気づかなかったの？
ではなくて、
どうして私は気づかなかったのかな。
どうして私は助けてあげることができなかったんだろう。
無力で何にもできなくて謝ることしかできない。
悔しくて… 虚しいです。