【入院生活 #29日目】ソーシャルワーカーとの面談 慢性心疾患 退院後の手続き

こんばんは、@hanamizukiです。

息子が産まれてから山の日を過ぎるとあともう少しで夏休みだな！って思える日でしたが、今年はもう初盆がきてしまう...という切ない日を過ごしました。今までの価値観や感覚が喪失され、楽しみというものはなくなり息子がいなくなってからは毎日暗闇にいるようです。

これまでのこと

*医療表現はお医者さまからの説明を私なりに解釈したものを書いていますのでご了承ください。

入院生活29日目
主治医から、退院後の各制度利用の説明と手続き方法について説明をしてほしいということでソーシャルワーカーの方が見えて話をされていきました。目にした文字、聞いた話、入院前の暮らしとは全く別になってしまうんだと思った日です。

◆手続きが必要と思われる制度
【市役所】
・身体障害者手帳
対象となる障害の種類は『心臓機能障害』
利用できる内容
医療費助成、公共交通機関の運賃割引、税金の免除、携帯電話料金の割引、補装具の給付、日常生活用具の給付、貸与

障害の程度によって1級から6級があり、息子は1級に該当しそう...とのことで、4歳のため小児医療費助成は既にありましたが、今後を見て手帳申請はしておいていいのではないか、手帳申請については任せるとの話でした。

・特別児童扶養手当
身体に障害（心筋症）がある20歳未満の児童を扶養することから申請した方がいいとの話でした。

【保健所】
・小児慢性特定疾病医療費助成制度
児童福祉法に基づき対象となっている疾患に罹患し、長期療養を必要とする18歳未満の児童に対し医療費の一部を公費で負担するもの。

「指定難病18　心筋緻密化障害」に該当するということで、今後、入退院を繰り返していくことが予想されることから、申請してください、との話でした。

主治医の先生からは「心筋緻密化障害」という言葉を説明の中で聞いたことがなかったので、書類の中の文字をみて、愕然としてしまったことと、手帳を持つことになってしまったんだ、という息子への申し訳ない気持ちでいっぱいになったのを覚えています。

主治医から「心筋が問題のようだ」「いずれは心臓移植の日があるかもしれない」「その時は心臓移植についての判断」という言葉で覚悟はしていましたが、遺伝子検査後に診断名がつくと聞いていたので、書面でみた文字や話される説明にショック以外の言葉がありませんでした...

いずれも制度利用に関する手続き申請には診断書の添付が必要と説明をされたので、この日は診断書3通を申請した日となりました。

午後は、ばあちゃんからの差し入れがありました！駐車場が良く見えるようにと100円均一の望遠鏡(笑)mili君、ばあちゃんが帰った後、早速望遠鏡で駐車場を除き、「おーい、ばあちゃん、どこー？」って見てました。裸眼の方がよく見えるという不思議な望遠鏡(笑) 

mili君
鉛筆も上手に持てるようになっていたね。
字を書きたい素振りも出てきて、
退院後は字を教えてたい！って
お母さんは思ってたよ。
運動なんか出来なくなったっていい、
入退院を繰り返していくことになったっていい、
できることが限られても
大きくなっていくmili君だけを思ってたよ。
退院後の1ヶ月間は奇跡をみているようだったよ。
僕、できることが沢山あるんだよ！
お母さん、みて！ってみせてくれていたのかな。
本当にありがとね。

mili君、会いたくて仕方がないよ、お母さんは。