難病のこと

私は100万人に数人という割合で発症する希少性難病を患っている。

発症したのは２９歳になったばかりの冬。

ふと、風邪を拗らせて撮ったCT画像で発覚した。
病名を知って、検索した時の絶望といったらなかった。

リンパ脈管筋腫症（LAM）という、数年前までは余命１０年と言われていた難病。※今は病状を遅らせる薬の承認がおりて、生存率はだいぶ良くなりました。
主な症状としては、肺にLAM細胞という謎の嚢胞が増え続け、肺の機能を壊していく病。（COPDのような感じ）他にも腎臓などに腫瘍が出来ることも有り。

これまぁた変な病気なんですよ。。
女性ホルモンが関係していて、妊娠適齢期になると発症してくるとのこと。
どんな病気やねんて。。

今現在の私の病気の進行度は中のやや上くらいらしい。
中の上？なんか良さそうに聞こえるな？！
悪い方に上ですわよ。しくしく。
MAX悪い状態を１０だとしたら５〜６くらいかと。

ただ、肺のCTを見る限りは目を塞ぎたいほどに穴だらけなのですが、先生曰く呼吸機能は嚢胞の多さに比べると良い方らしい。

健康が取り柄です！というくらいにそれまでは手術や入院もした経験がなかった私にとっては、まーあ衝撃的な展開だった。

右肺気胸→手術（カバーリング）→左肺気胸→手術（カバーリング）→投薬（ラパリムス）
という経緯でかれこれ５年と少し経過するところ。
発症してから１年ほどは度重なる気胸で死ぬような思いを何度もしたけれど
素晴らしいゴッドハンド名医のおじさまにカバーリング手術（肺全体を網状の繊維？で覆い、気胸を起こさなくする）して頂いたおかげで１度も気胸を起こさず、今まで過ごせています。この辺りの経緯はまた詳しく記事にしたいなぁ。

病気になってから、受け入れるまでは少し時間がかかったけども
今はその運命を受け入れた上で、病気の自分とうまく向き合って生きていけるようになりました。

当たり前に８０過ぎくらいまでのほほんと生きられると思っていた能天気な日々に
突然【人生】は、意外にもあっけなく・思っていたよりもかなり駆け足で
突然、終わりを迎えることがあるのかもしれないと気付かされ、

病気になって、毎日の見える景色がとても良い意味で変わることが出来て
気付かされたこともたくさんあって、同じことの繰り返しの、ただただ平凡な毎日が、いかに幸せなことだということを改めて思い知らされました。

こんな言い方をするのはどうかと思うのだけど
日常のささいなことへの価値観が変わったことは、病気になって良かったなと思ったな。

まぁでも、、
全力で走ったり階段登っても息切れ半端ないし。
子ども産めるかも分からないし。
（先生には、産むことは止めないけど確実に肺は悪くなると言われている）
もうスキューバダイビングも出来ないし。
（なんか知らんが空はいいけど海はダメらしい）
まぁでもスキューバは数年前にライセンス取りに沖縄まで行った経緯があるけど台風来て結局流れたから、取るなよってことだと思ったわ。。

あっ！でも飛行機には乗れるようになりました。
今年はヨーロッパまで行けちゃいました。
仕事で行ったのだけど、ドイツの空港で泣いたよ私は。。（嬉しくて）
穴ぼこだらけの私の肺ちゃん、頑張ってくれてありがとう〜！（叫）
この話も詳しく書きたいなぁ

そんなこんなで、ざっと病気の話でした。