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マイペースにのんびり色々なことを書いていきます

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難病のこと

私は100万人に数人という割合で発症する希少性難病を患っている。 発症したのは29歳になったばかりの冬。 ふと、風邪を拗らせて撮ったCT画像で発覚した。 病名を知って、検索した時の絶望といったらなかった。 リンパ脈管筋腫症(LAM)という、数年前までは余命10年と言われていた難病。※今は病状を遅らせる薬の承認がおりて、生存率はだいぶ良くなりました。 主な症状としては、肺にLAM細胞という謎の嚢胞が増え続け、肺の機能を壊していく病。(COPDのような感じ)他にも腎臓などに

    • noteはじめました!

      こんにちは、はじめまして! michiと申します。 簡単に自己紹介を。 ○michiという人 都内在住の30代。 特にこれといった強みはないけれど、自己肯定感はなんでか高め。大雑把。 死ぬこと以外はかすり傷のポジティブ精神。 モットーは思い立ったが吉日/やらない後悔よりやった後悔 だけど、意外とちょっとしたことですぐ落ち込みます。(ただ、美味しいもの食べて、ぐっすり寝れば大体は立ち直ります。笑) また、100万人に数人の確率という難病を抱えています。 この病気について

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