【たまひよオンライン：掲載④⑤】 小児がんの薬の問題。 娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。 第4回【体験談】 10才で再発した神経芽腫。8時間にも及ぶ手術と治療を乗り越えた娘は21才に。「やれることではなく、やりたいことができる道を探したい」 ＊ーーー＊ 「セカンドオピニオンも一乃ファースト」 過酷な治療を乗り越えて、やっと寛か
【たまひよオンライン：掲載③】 再発…治療の選択まで。 娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。 第3回【体験談】 5才で小児がんを発症し、小４で再発･･･。娘のためにできることはどんなことでもやると決め、神経芽腫と闘い続けた日々 ＊ーーー＊ 「晩期合併症」を知っていますか？ 小児がんの治療の影響によって抱えてしまう合併症や後遺症です。
【たまひよオンライン：掲載②】 1年2ヶ月の闘病。 娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。 第2回【神経芽腫経験談】 「少し前までは元気だったのに･･･」5才で小児がんに。抗がん剤治療、腫瘍摘出手術など、つらい治療は1年2カ月にも及ぶ ＊ーーー＊ 「神経芽腫」なんて、わが子が小児がんになって初めて知りました。 こんな残酷な病気が子ども
【たまひよオンライン：連載①】 神経芽腫の診断まで。 娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。 第一回【経験談】 5才のクリスマス、便秘だと思っていたら小児がんの診断が。「死んじゃうんですか？」と質問したのは覚えているけれど答えの記憶がない ＊ーーー＊ 娘自身に、あなたの生き様を伝えたい。 「あなたの頑張りが今のあなたを築いている」
娘の昨年末の定期検査で、肝臓に腫瘤が見つかりました。 娘は重度の腎不全があるため、造影剤が使いにくく、超音波検査(エコー)でのフォローで「FNH(限局性結節性過形成)」との診断です。 ＊－－－＊－－－＊ 2022年1月末、 昨年末に見つかった、肝臓の腫瘤の1ヶ月後のフォロー検査でした。 引き続き経過観察に。 診断は「FNH（限局性結節性過形成）｣ ＊限局性結節性過形成とは… 肝臓にできる腫瘍の一種ではあるが、基本的に良性とされている。 良性とはいえ、悪性腫瘍に変異する可能
再発治療終了から7年経過し、20歳を迎えた娘の、終身医療保険(緩和型)に加入しました。 緩和型…持病や既往症のある方でも入りやすい保険です。 「20歳」は、小慢*や特児*など、医療費助成や手当が喪失し、医療費の負担に加え、年金手帳が届くなど、経済的負担が増えますから、保険料が家計を圧迫するのでは本末転倒ですが、年齢が若く入ったほうが、子どもが自分で支払うようになった時、支払う保険料が安く済みます。 しかし、保険はあくまでも保険。まして「緩和型」は「標準型」と比べたら、お
