![見出し画像](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/91877285/rectangle_large_type_2_79ca1f2286552ac7fd29666b47c149b3.jpeg?width=1200)
「小児がんとドラッグ・ラグ、未承認薬」-②
【たまひよオンライン:掲載②】
1年2ヶ月の闘病。
娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。
第2回【神経芽腫経験談】
「少し前までは元気だったのに・・・」5才で小児がんに。抗がん剤治療、腫瘍摘出手術など、つらい治療は1年2カ月にも及ぶ
![](https://assets.st-note.com/img/1669284001764-azuGSmzFsX.jpg?width=1200)
*ーーー*
「神経芽腫」なんて、わが子が小児がんになって初めて知りました。
こんな残酷な病気が子どもにあるなんて、人工呼吸器をつけて眠るわが子の現実に、頭も心もついていけなくて、心を閉ざしてしまった私を救ってくれたのは、病棟の緩和ケアの取り組みの、プライマリー(担当の看護師さん)との交換日記でした。
『ママさん、そっといなくなるのではなく、声をかけてから帰ってあげてください』と、一乃のことを思って言ってくれました。
一乃と同い年の息子さんがいる看護師さんで、一乃のためにできることを一緒に考えてくださり、私も救われました。
第3回は【体験談】
5才で小児がんを発症し、小4で再発・・・。娘のためにできることはどんなことでもやると決め、神経芽腫と闘い続けた日々
と続きます。
ここまでお付き合いくださり、ありがとうございます。
![](https://assets.st-note.com/img/1669288897005-gr5Msbskc3.jpg?width=1200)
*ーーー*
「小児がんの薬「ドラッグ・ラグ」問題。解決のために必要なことは?
【専門医に聞く】」
国立成育医療研究センター 小児がんセンター 血液腫瘍科診療部長の富澤大輔先生。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?