「小児がんとドラッグ・ラグ、未承認薬」－②

【たまひよオンライン：掲載②】
1年2ヶ月の闘病。

娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。

第2回【神経芽腫経験談】
「少し前までは元気だったのに･･･」5才で小児がんに。抗がん剤治療、腫瘍摘出手術など、つらい治療は1年2カ月にも及ぶ

プライマリーとの交換ノート

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「神経芽腫」なんて、わが子が小児がんになって初めて知りました。
こんな残酷な病気が子どもにあるなんて、人工呼吸器をつけて眠るわが子の現実に、頭も心もついていけなくて、心を閉ざしてしまった私を救ってくれたのは、病棟の緩和ケアの取り組みの、プライマリー（担当の看護師さん）との交換日記でした。
『ママさん、そっといなくなるのではなく、声をかけてから帰ってあげてください』と、一乃のことを思って言ってくれました。
一乃と同い年の息子さんがいる看護師さんで、一乃のためにできることを一緒に考えてくださり、私も救われました。

第3回は【体験談】
5才で小児がんを発症し、小４で再発･･･。娘のためにできることはどんなことでもやると決め、神経芽腫と闘い続けた日々
と続きます。

ここまでお付き合いくださり、ありがとうございます。

呼吸器も抜管できて一般病棟での私が来るのを待つ非日常。

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「小児がんの薬「ドラッグ・ラグ」問題。解決のために必要なことは？
【専門医に聞く】」

国立成育医療研究センター　小児がんセンター　血液腫瘍科診療部長の富澤大輔先生。