晩期合併症

娘の昨年末の定期検査で、肝臓に腫瘤が見つかりました。
娘は重度の腎不全があるため、造影剤が使いにくく、超音波検査(エコー)でのフォローで「FNH(限局性結節性過形成)」との診断です。

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2022年1月末、
昨年末に見つかった、肝臓の腫瘤の1ヶ月後のフォロー検査でした。
引き続き経過観察に。
診断は「FNH（限局性結節性過形成）｣
＊限局性結節性過形成とは…
肝臓にできる腫瘍の一種ではあるが、基本的に良性とされている。
良性とはいえ、悪性腫瘍に変異する可能性もあるので、慎重な対応が必要。  
(引用：HOSPITA.JP)

8年前の再発治療で、娘の病院では初めての患者となる、MIBG内照射療法に挑みました。
金沢大学附属病院で行なっている、自費診療の放射線治療です。
8年経っての肝臓の腫瘤に、MIBG内照射療法後、「FNHが報告されている｣と、金沢大学から情報が届きました。
お仲間が、私の言葉を拾ってくれたことで届きました。
副作用や何年も経って起り得る晩期合併症の情報が、患者に届かないことほど、怖いことってない。

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再発治療のとき、移植はリスクが高いからと、化学療法と手術、放射線治療で終了と言われました。
神経芽腫の高リスク群の再発・・・
これで終了って、これだけで助かる病気なはずがない…
他に何か出来ないのか…

10年前は今のようにインターネットが身近ではありませんでした。
でも、たくさんのお仲間が情報をくれました。
MIBG治療の情報をくれたお仲間とのご縁は、今思うと、
希少がんで小児がんの神経芽腫。まして、再発。
当時、つながれたこと、会えたことは、凄い運だ。
前に進む大きな勇気となりました。

MIBG治療は、欧米では30年近い治療経験が蓄積されています。
日本では2017年に先進医療Bに認定され、神経芽腫での承認を目指しています。
未承認薬
臨床試験
新しい治療
エビデンスが無い。とはこういうことなんだ。
患者に届いてないこと、きっとまだあるんだろうな…。
施設から広く、情報提供・報告をお願いしました。
(医療者へは報告会でされたそうです)
患者会でも医師と連携して、情報を発信したいと思います。
(情報提供依頼中)

娘に「何で啓発活動をするの？」と聞いたことがあります。
｢自分の経験が誰かの背中を押せたらいいじゃん｣と。
私も情報を得られた事で、恐怖に支配されていた心が、前を向こうと思えました。
わが子の歩く道が誰かの安心につながればいいな。
｢伝える｣　患者会の意義と共に、あらためて思います。

娘の場合、腎不全のため、検査で造影剤が使いにくく
ソナゾイドエコーやEOB-MRI(造影剤を使用した検査)をすることで、より確定出来るとのことですが、今の段階では、エコーでFNHの識別が高いので、検査での腎障害のリスクと、検査でのメリットデメリットを考えた場合、リスクが高いので、短期間隔でのエコーでのフォローを選択しました。
腎障害のある患者に対しての検査についても情報をいただいたことは、納得して検査を受ける上で有難いことです。

長期フォローアップは重要です!!
そして、小児慢性特定疾病医療費助成が切れた、20歳以降の医療費課題の根本的な解決にはならないけれど、早期発見のためにも、｢小児がんサバイバーの人間ドック構想｣の実現を願います!!

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本日、1診療科+エコー   ¥5,060
再来月、3診療科+エコー+予防接種+薬代
この先、1~2ヶ月毎に5,000~10,000↑円の医療費が、小慢の医療費助成が切れた、娘に重くのしかかる現実です。