「小児がんとドラッグ・ラグ、未承認薬」－①

【たまひよオンライン：連載①】
神経芽腫の診断まで。 

娘の闘病でドラッグ・ラグと未承認薬に苦悩した経験から、小児がんという病気と治療のこと、小児がんの薬剤の問題、ドラック・ラグ解消への想いから患者会の活動までを、全5回の連載です。

第一回【経験談】
5才のクリスマス、便秘だと思っていたら小児がんの診断が。「死んじゃうんですか？」と質問したのは覚えているけれど答えの記憶がない

2006年12月29日、突然の入院。ここから１年2か月の闘病が始まった。

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娘自身に、あなたの生き様を伝えたい。
「あなたの頑張りが今のあなたを築いている」と。

あなたが乗り越えてきた道に誇りを持ってね。
そして、自分の人生を歩く娘へのエールを込めて。

16年前の日記を開いた途端、あの頃に心がすうっーと持っていかれ、胸がギュッと締め付けられ、パソコンに目を向けると「今」がある。

そんな心の行ったり来たりの数ヶ月の日々に、
ふーぅぅ~~~
少し疲れました。。。

夫と娘にも記事を読んでもらい、私だけでなく家族の記憶と気持ちの整理になりました。
そして、母から娘では感情的になってうまくいかない口承も、自分の身体に対して感情的に評価せず、自己肯定感につながる有難い機会をいただきました。

診断の難しい小児がんを診たことの無い医療者にも娘の一例が届き、適切な医療につながることを願うと共に、誰かの一助になればと思います。
また、小児がんの薬剤の問題を広く知ってもらえたらと思います。

全5回、お付き合いいただけたら、嬉しいです😌

そして取材が終わって思うことは、
これからも、日々の小さな幸せに感謝しながら生きていこう🍀*゜

第2回は【神経芽腫体験談】
「少し前までは元気だったのに･･･」
5才で小児がんに。抗がん剤治療、腫瘍摘出手術など、つらい治療は1年2カ月にも及ぶ。
と続きます。

私の掲載の後は、娘から小児がんサバイバーの言葉へと続きます。。。

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「小児がんの薬「ドラッグ・ラグ」問題。解決のために必要なことは？
【専門医に聞く】」

国立成育医療研究センター　小児がんセンター　血液腫瘍科診療部長の富澤大輔先生。