気付けば「レア」な筋疾患になっていた私 #1

この話は
私、menomeが筋疾患になった初期の頃まで遡ります。

まず、「筋疾患」とはどういうものか。

「筋疾患」は簡単に言うと筋肉が痩せてきたり強ばったりして、うまく動かせなくなっていく病気です。

「筋肉を動かす神経」に原因がある場合と
「筋肉そのもの」に原因がある場合の2つに大別されます。
私は筋肉そのものに原因がある筋疾患だということまでは分かっています。

症状についての詳しい話はまた別の機会にするとして。

ここでは
私の病気（及び診療）はどのような経緯・経過を辿ったのか？
というところを描いていこうと思います。

世界のどこかにいる
同じような症状の人と繋がれたら…
そしてこの病気のことが
より多くの人に知ってもらえたら…

世界がきっと変わるんじゃないか

そんな思いを込めています。
よかったら見ていってください🫶✨
（そしていろんな方面に拡散してもらえると嬉しいです！）

当時は筋肉とはおよそ結びつかない症状から始まりました。

原因は分かっていないので、この初期症状が果たして筋疾患と関係があるのかどうかも不明ですが…

事の発端はこの「まぶた」の症状からでした。

どのくらい通院したかはもう遠い過去の話なので覚えていないのですが、軟膏など処方されたりして発疹などは治まったものの、まぶたが下がったことの原因は分からずじまいでした。

そこにきて手術の打診。

当時担当してくれた先生は（言っては悪いけど）あまり患者の立場を考えないタイプのようでした。

当時10代の私から見ても、先生の態度は

ただ手術がしたいだけ

のように見えていました。

それでも手術をしようと思ったのは
治せる可能性があるならしてみたいということと、手術のあと様子を見てダメならまたしてみようという話もされていたからでした。

この決断を今でも後悔することになるとは思いもせず……

（つづく）