諦めたくなった事もあるけれど『生』を選んだ vol1

私は生まれつき難病患者。しかも指定難病だ……

自分が難病だと自覚したのは高校生の頃だったけど

それでも『見た目』から人間扱いされなかった

毎日が辛くて明るい未来が想像出来なくて
生きる意味も分からなかった

同級生だけならまだしも……
その兄弟にもいじめられていたからね笑

学校だけじゃなく、
通学路や学習塾……そう！
学習塾でもだから他校の中学の人にもいじめられていた

私の居場所なんてなかった

服だけじゃなくて…
腕や足の病状…そして小中学生の時はメイクしないじゃん？だから、顔のカフェオレ斑とか……

見た目 
 

って本当全てですよね………
だけどね、最近顔にもうっすら神経線維腫が
出来てきてはいるけれど、カフェオレ斑だけだから

まだ恵まれている！

 勇気を持ってこの記事を見て欲しい↓

本当にセバスチャン・スタン？顔が変わりすぎて別人となった姿が目撃される - フロントロウ -海外セレブ＆海外カルチャー情報を発信

レックリングハウゼン病

 腫瘍が顔に出来て、どんどん大きくなって
顔がただれてしまう人もいるんです😭

これが現実。
日本人は産まれた時に3000人に1人が発症

患者数は凄く多いのに、対象処置しかなく
治療法はありません………
私も、もしかしたらいつか………

バイオ

と呼ばれ…ウイルスやゾンビ扱いされていた私🧟‍♀

だから、当時から流行っていたバイオハザードは
今でも大嫌い😑😑

あまりにもいじめられすぎていて、
ﾀﾋぬたいと毎日思っていた。
それでもﾀﾋぬ勇気がなかったから
毎日毎日行きたくもない学校に毎日行って
一言も発さずに家に帰ったり……

家でしか言葉を発していなかったかも……
とにかく暗くてどんどん自分の殻に閉じこもっていた

そんなとき、テレビでガラス工芸に出逢い、
キラキラした世界に憧れて、

私もこれがやりたい！

 とハッキリした理由がうまく言えないけれど、
ピン！と来たというか、直感というか……
将来ガラスをやるぞ💡って小6の時に出逢って、

そこからは、それしか見えなくなった。
だから、それからは学校を頑張れた。
中学に入る頃、中学に入ったら心機一転！
人間関係頑張りたかった……いじめてきてた人達も
中学に上がったら変わるかな？と思ってたけど

その夢は一瞬で散りました。
入学した3日後にはもう別の小学校から来てた人に
悲しい言葉を言われ始めました。早っ🤣

その人とまだ１回話した事もなかったのに……
なので、そこから私の中学生活もボッチ決定😜

しかも、４クラスしかない田舎なので……
まぁ、ドン底だったけど、ガラス作家になるという夢が
あったし、中１の夏にはガラスを学ぶ為に……

高校より先に志望大学決めてました🤣🤣🤣

なので、いじめてきていた人達を
心の中で、きっと貴方はロクな大人にはなれない。と
哀れんでいました←強いww
そこそこ学力高かった人も、悲しい言葉や態度を
示してきていたので、頭は良くても人間性が残念だ。
って勝手に思ってました。

良いよね？だって一度も話したことないのに、
周りに合わせて…ﾀﾋねとか言ってくるようなやつ……

授業中に消しカスや紙くずも投げてきたりさ🤣🤣
廊下で私とすれ違うと、嗚咽したり鼻つまんだり…

私毎日お風呂入って身体も洗ってたんだけど？

けど、それでもどんなに辛くてもガラスやるっていう夢が
あったから乗り越えられた。

それでも、辛かったけど……
もう１つの転機は、中学3年生の時に画面越しに

俳優の大東駿介さんに一目惚れした事。

いじめられすぎて人を信頼出来てない私が
『好き』って、こんな感情なんだ！って思えた。

それから、
ガラス作家として有名になって
大東さんと仕事を一緒にする！！っていう目標が出来た。

普通なら、付き合いたい！とかになるのにね笑
だけど、いじめてきてたのがほぼ男子で、

付き合うって言う事に対して凄く抵抗？みたいなのが
あってイメージ出来ないっていうのがあるのかな？

作家として大成して対等に逢いたい！

そっちの想いしかなかった。
だから、どんなに辛い毎日でも………
毎日学校頑張れた。不登校なんかになったら
『負けた』気がした。くだらないいじめなんかに
屈したくなかった。見返してやりたかった…………

それに不登校になったら知識がなくて大学行けなくなって
ガラス学べないじゃん？？

だから、私の心の中にはガラスと大東さんしかなかった。

どんなに生きる事を諦めたくなっても、
この２つの柱があったから…
『生』を選び続ける事が出来た

今だって生きるのが辛い時がある
ふとした時に『もし病で産まれてこなかったら…』って
考えてしまう。

高校に入り、同じ中学の人がいなかったら良いのにって
思っていたけど、二人いました😇アーメン
高校はまぁ…無事に卒業し、その後、念願の芸大に入り
ガラスを学んで､楽しかった…✨✨

高校生の頃、一度だけ大東さんの握手会が
名古屋であって参加しました。

もうね、本当かっこよくて……！
夢のようなひと時だった。
けど、その握手会が終わったら………

次、大東さんに逢う時は
私がガラス作家になっていて仕事を通してだな…😏
なんて当時は思っていたんですよ………！

続く。