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治せていないという思い

息子がいわゆる難病を持っていることを
医師から告げられた時、
私は
「自分が方法を見つける」
と思ってしまったのよね。
(そこに関する記事はこちら

それから17年間、
いろんなことを学んでみたし、
いろんなことを試してみた。


息子は比較的いい状態を
だいぶ保ってきたとは思うけど、

治る方法を見つけるという
目標を達成できていない

治っていない

という思いから、

自分のやってきたことを
私は認めることができなかった。

認めるどころか、
「結果を出せてない」
「だから全然だめ」
と自分を否定してきてたの。

別サイトで書いていた記事も
更新をやめたり。


でも、

「あなたがやってきたことが、
 誰かの何かの役に立つかもしれないよ。
 役に立つかどうか決めるのは
 相手なんじゃない?」

「大変だったと思うけど、
 どうやって乗り越えてきたの?」

こんなことを言われることが重なり、
お一人にでも役に立てたら嬉しいと
自分が感じることに氣づいて、
改めて、
昔より少し成長した私で
少しずつ書いてます。


◆はじめはやってみることが怖かった

はたから見たら、
『手当たり次第に次から次へと
 何かに手を出してる』
とも言える状態。

でも、もっと昔の私は逆だったの。

頭で考えて
「どうせダメでしょ」と、
やりもせずに
決めつけがちのひとだった。

「やらなくてもわかるよ」って。

「いやいやいや……
 やらなくちゃわからないよ♡」
とその頃の私をハグして諭したい。

浩子さんのポピー

「やらなくてもわかるよ」は、
実は、
やってみてダメだったら
悔しい、
悲しい、
恥ずかしい、
という、
恐れや妙なプライドからきていたの。


正解しかダメだと思っていたから。


こう思っていたのは、
子供の頃に、
間違えたことで
すごく怒られたり
バカにされたりして
悲しかった経験があって、
それで無意識に
自分を守ろうしたからだと思う。

怖い

否定されたと思いやすい
私の思いグセも、
大きく影響していると思う。


それに、
ダメだという事実を突きつけられることも
怖かった。

頭でっかちな私は、
やる前に、
先回りして
やってみてダメだったらって
考えることも多かった。


◆やってみたけど心折れたよ

で、
甘えてんじゃねーよ
と私のお尻を叩いたのは、
息子の病気の特殊性。


今現在、
研究者のみなさんが
実にたくさんの研究をして、
治療法を探ってくださっている。

治験が始まっているものもある。

行われたけど、
あまり効果が見られなかった治験も。


筋ジストロフィーで難しいのは、
一口に筋ジスと言っても、
いろんな型があること。

さらに、
同じ型であっても、
遺伝子のどこにどんな変異があるかは
人それぞれ。

メジャーなパターンもあれば、
レアなパターンもあって、
メジャーなパターンから
研究は進んでいくことが多い。

治る患者さんが多い方が
お金が動きやすいというのもあるから。


遺伝子検査の結果、
息子はレアなパターンであることが判明。


ということは、
治療法が見つかるまで
時間がかかるかもしれない。

その日が来るまで、
治療を受けて効果を享受できるからだに
保たなくては。


そう思って、
ご縁のあったものはやってみるという
勇気を出せる私になっていったの。

はっば

息子の主治医のこの言葉も
背中を押してくれた。
これに関する記事はこちら

お母さん、僕たち医師には
できないこともあるんです。
お母さんにしかできないこともあるんです。
だから、お母さんがいいと思うことは
なんでもやってみてください。
僕たちには思いもよらないことで
いいことがあるかもしれないです。


やってみるときは、
「これで治るのかも」
と期待を持っているので、

「あ〜、ダメだった」
とわかったときは、
やっぱり心が折れたなぁ。


効果がなかったものは
いろいろあったから、
何度も折れてるなぁ。

複雑骨折かもしれない(笑)。

お年頃だし、骨粗鬆症には要注意w

画像1

なんども心が折れたママたちは
ちゃんと栄養を補給しようね。

ストレスに対抗するために
からだは栄養を消費するの。

自分が元氣でないと
家族に元氣を分けてあげることは
できないよ。

無い袖は振れないからね。


◆やってみたらいい!

やってみたらいい!

私がいま心からそう思うのは、
やってみたその先に
得られるものがあるから。

もしかしたら、
そっちの方が大切かもしれないから。


例えばね、
私は分子栄養学の記事も
noteに書いているけど、

これは、
息子の病気に取り組むことで
学ぶようになって、

すごくおもしろい!
役に立つはず!
と思ったから
書いていること。

私は栄養を専攻したわけではない。

でも、
どんな経緯にしろ、
私が分子栄養学を学び、
栄養療法のケアを担当させていただいて、
元氣になられている方もいらっしゃる。

喜んでいただいてる。

そしてそれは
私にとっても
大きな、大きな、喜び。

息子のことで悔しいと思う一方で、
そのほかで喜びも得ているのよね。


心のことも、しかり。

息子をみてきて、

からだは、
からだだけで成り立っているわけでは
ない。

心もからだに大きな影響を与えている。

そして、
からだも心に大きな影響を与えている。

と思うようになったの。
(>>>例はこちら


不謹慎と言われるかもしれないけど、
私は、
息子の病気に対して
いろいろやってみることで
得たことがとっても大きかったの。

やってみて、
「これはなかったわ」
と思ったことも
(いわゆる失敗談w)
シェアしていきます〜。
・・・ハズカシイケド

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