栄養がからだに関係していることがわかった体験・その２〜難病を告げられる〜

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◆難病を告げられる

息子その２は、
いわゆる難病を持っているの。

1歳のとき、
肺炎で入院して血液検査をしたときに
異常値が見つかって、
その後、
いろんな検査をして
筋ジストロフィーという診断がついてね。

最初、
私に説明してくれた医師が言ったことは

「まだ治療法が見つかっていません。」
「この病気のひとは20歳頃までに亡くなります」
「でも、医療は日々進歩しているので
　望みを捨てないでください」

1歳の子が20歳までに亡くなりますなんて、
ショックなんてものじゃなかった。

今現在は、
いろんな医療技術のおかげで
もっとずっと寿命は伸びているんだけど、
この医師の
あまりに直球でショッキングな言葉のおかげで、
私は
「なら、私が方法を見つけなきゃ」
って思っちゃったのよ。

母は強し。

いや、
母は単純。
母は無謀。

もっと優しく慰めるような医師だったら、
そして、
もしこの時に夫も同席していたら、
私はこんな風に思わなかったかもしれない。

とんでもない危機的状況になって、
しかも私一人で、
自分がなんとかしなきゃ、と、
私の中の何かが立ち上がったの。

・・・というのはあとでわかったこと。
　　　わかるまでは、
　　　この医師や同席しなかった夫のことや
　　　この出来事そのものを
　　　恨んでた〜(^^;;）

宣告したこの医師とは別の、
息子の主治医は私にとって最適な先生で、

お母さん、僕たち医師には
できないこともあるんです。
お母さんにしかできないこともあるんです。
だから、お母さんがいいと思うことは
なんでもやってみてください。
僕たちには思いもよらないことで
いいことがあるかもしれないです

と言ってくれたの。

この言葉は、
尻込みしがちな私の背中を
いつも押してくれてる。

私は周りのひとに恵まれてる！

◆BCAAを知る

病院ではこの病気に関する講座をやっていて、
あるとき出席した講座で、
この病気に良い食べ物を説明してくれたの。

そのときに私が覚えられたのは、
BCAAが良い、
ということ。

BCAAというのは
分岐鎖アミノ酸（Branched-chain Amino Acid)
のことで、
バリン、ロイシン、イソロイシンという
３種類のアミノ酸を指すの。

その時の私には初耳の単語。

筋肉を維持するには、
肉がいいとか、
あと、
なぜだかわからないけど、
フランスパンもいいらしい、
という話だった。

◆相談できず、一人で抱える

私の中で何かが立ち上がっては
いたらしいんだけど、
息子の病気のことは、
ずっと私にとって重荷でね、
ひとに相談するなんてずーっとできなかった。

ひとに話したら、
病気のことが現実になっちゃうような
気がしてたの。

このままこれが
夢とか勘違いで終わったらいいのに、
ってどこかで思ってた。

まだ向き合えなかったんだよね。

夫にとってもショックなことだったようで、
病気のことを話し合おうと思っても、
黙ってしまって話し合いにならなかった。

だから、
病気の家族会は私の名前で入会した。

息子はその頃、心臓も悪くて、
ちょっとした風邪でも肺炎になる状態。

夜間救急に上の息子も連れて
タクシーで向かうことも多かった。

筋肉が壊死する可能性があるから、
と風邪を引かさないようにピリピリしてた。

買い物に行くときは朝イチの、
まだいろんな菌やウィルスが
蔓延していない時間帯に行くように言われ、

エレベーターは閉鎖的で危険なので
エスカレーターを使うように言われてた。

周りの人の咳とかくしゃみに、
「もう、ほんとにやめて欲しい」
って憎らしく思ってた。

怖い顔をしてたと思うわーー^^;

そんな時に
マイコプラズマにかかって「辛いよー」と言う
夫がほんとに嫌だった。

そんなのをうちに持ってくるなよ、
しっかりしてくれよ、
実家に帰っててとすら思った・・・。

超ブラック時代の私。

恐怖はひとをブラックにするね。

◆ひとに言える

息子が幼稚園に入ってから少しして、
仲良くしていたママ友に
何かのきっかけで病気のことを話したの。

一人で抱えていることが
もうどうにも辛くなっていたんだと思う。

そしたら、そのママ友は、
信頼できるご友人に相談してくれたの。

「何かいい方法はないだろうか。
　何か知ってることはない？
　BCAAがいいらしいの」
って。

そしたら、そのご友人は、
植物の酵素ペーストを
紹介してくれたの。

「これはBCAAがすごく豊富らしいよ」
って。

当時の私には高価なものだったから
迷ったんだけど、
それを少しずつ摂らせてみることにしたの。

ほとんど信じてなかったけど。

こんなので良くなるなら、
みんな良くなっているんじゃないかって
思ったから。

でもね、
よくわからなくても、
確信なんてなくても、
何か行動を起こすと、
何かが起こるんだよね。

次に続く。。。